Marcos na inovação do paciente | DiabetesMine

Dez anos atrás, este mês escrevi uma "Carta Aberta para Steve Jobs", chamando os gurus da tecnologia de consumo para ajudar a transformar dispositivos médicos em algo mais Apple-esque. Afinal, era 2007, e nossos medidores de glicose, bombas de insulina e outros aparelhos de medtech ainda eram na maior parte do hospital blá, desajeitados e difíceis de usar.

O iPhone ainda não existia … Mas a Apple estava comemorando a venda de seu 100 milhões de iPod, o pequeno player de MP3 que revolucionou o prazer da música. Onde foi nossa ajuda na criação de "dispositivos de vida" que se parecem bons e se sentem bem para as pessoas cujas vidas dependem dessas ferramentas 24/7?

Felizmente, minha carta foi viral.

E 10 anos depois, muito MUITO mudou!

Além da morte prematura de Steve Jobs em 2011, temos muito a celebrar nos dias de hoje. A indústria medtech despertou a necessidade de um melhor design e praticidade, e há uma onda emocionante de inovação liderada pelo paciente no final do nosso DiabetesMine Design Challenge (primeira competição de crowdsourcing de pacientes em 2008).

ESTA SEMANA PASSADA, falaram notícias que a Apple tem uma equipe secreta que agora trabalha no "Santo Graal para diabetes". "Sério, é a minha LETRA ABERTA A STEVE JOBS VEM VERDADEIRO!

E apenas olhe esta lista de marcos interessantes na inovação centrada no paciente no diabetes na última década:

• Em 2011, o ano de nosso primeiro evento da Summit DiabetesMine Innovation, o iBGStar foi aprovado pela FDA como a primeira Apple Medidor de glicose plug-in iPhone / iPad, criado pela AgaMatrix e comercializado pela Sanofi. OK, a tecnologia de telefone atualizada eventualmente matou essa, mas foi o precursor de muito por vir.
• Em 2012, a tecnologia do medidor de glicose fez grandes avanços: o OneTouch Verio IQ da LifeScan tornou-se a primeira das tendências de glicose ID (muito 1. 0, mas um passo importante); O medidor da Telcare foi o primeiro a oferecer conexão de celular para carregar automaticamente os resultados do BG para uma plataforma e um aplicativo móvel on-line; e o FreeStyle InsuLinx trouxe uma experiência touchscreen para o processo de teste BG.
• Mais tarde naquele ano, o contador do Contour Next Link da Bayer apresentou a era dos medidores de glicose que transmitem de forma sem fio valores de BG para uma bomba de insulina ou CGM.



• Na Cúpula de Inovação DiabetesMine 2012, nosso foco foi "Um Chamado para um Modelo Aberto de Cuidados com o Diabetes", com um vídeo desenhando o paralelo entre o setor de TI e a indústria do diabetes no sentido de que Os dados abertos e a interoperabilidade são cruciais - um riquíssimo paciente desde então.
• Tivemos a sorte de trazer a FDA pela primeira vez nesse ano, forjando um caminho para uma interação aberta e sincera entre a agência reguladora e a comunidade de pacientes. A Fundação Diatribe pegou o tópico e organizou as agora famosas reuniões do município da DOC Docs As FDA, o primeiro dos quais foi tão atendido que a nossa comunidade D atingiu o servidor da FDA, desligando todo o seu sistema durante pelo menos algumas horas .
• Uma série de competições abertas de crowdsourcing de inovação seguiu o nosso Desafio do Design, nomeadamente da JDRF e da Sanofi, e continuam a prosperar (veja o último Desafio Alexa Diabetes para soluções activadas por voz).
• Após uma extensa pesquisa de usuários, a Tandem Diabetes Care apresentou a primeira bomba de insulina touchscreen Apple-esque em 2012.
• Na reunião inaugural de tecnologia de diabetes DiabetesMine D-Data ExChange no outono de 2013, nasceu o movimento #WeAreNotWaiting - - levando a todo um impulso internacional para a inovação do paciente!
• A Fundação Nightscout base foi formada em 2014 para apoiar a solução "CGM in the Cloud" criada pelo paciente; agora está ativo em 30 países e os detalhes desse relacionamento direto do grupo de inovadores de diabetes móvel do-it-yourself com a FDA foram abordados no prestigiado Journal of American Medical Association (JAMA).
• Promovido em parte pelo esforço Nightscout, a Dexcom obteve a aprovação da FDA em 2015 para conectar seu sistema CGM ao celular. Esta primeira oferta CGM móvel oficial "oficial" está estimulando todos os tipos de inovação e até mesmo uma parceria com o Google para desenvolver ferramentas de diabetes cada vez melhores para o consumidor.
• Milhares de aplicativos de smartphones para diabetes apareceram na cena. Enquanto muitos ficam loucos, aqueles de desenvolvedores envolvidos com pacientes como MySugr e One Drop estão mudando vidas.
• A Tidepool introduziu sua plataforma de código aberto para diabetes - iniciando um mundo de possibilidades e empurrando a indústria para abraçar o compartilhamento de dados aberto. O CEO, o D-Dad Howard Look, foi mesmo homenageado pela Casa Branca como um dos poucos "Health Change Makers" em 2016.



• O sistema de pâncreas artificial caseiro OpenAPS introduzido em 2015 pelos DIYers Dana Lewis e Scott Leibrand é varrendo o país e o mundo - influenciando a forma como esses sistemas em malha fechada serão projetados e virão ao mercado para as massas.
• A conferência anual da Stanford Medicine X tornou-se um centro de inovação liderada por pacientes, onde prestadores de cuidados de saúde e profissionais da indústria podem se conectar e trabalhar lado a lado com os pacientes em soluções para melhorar vidas.
• "Biohackers" estão criando inovações excitantes, como a insulina de código aberto, e uma "solução de nano-tecnologia" para a terapia com insulina por esta equipe pai-filho-desenvolvimento.
• A insulina inalável tornou-se útil! Após a falha do mercado da Exubera da Pfizer devido à entrada do paciente zero, a MannKind Corp. criou e lançou a Afrezza, com um pequeno dispositivo inalador de tamanho de apito que usa cartuchos de dosagem codificados por cores, i. e. Design amigável ao paciente!
• E agora MannKind afirmou que está confiando em comentários de pacientes em blogs e Twitter para impulsionar as vendas (o que é bastante disfarçado).
• E, claro, os sistemas comerciais de Pâncreas Artificiais, que estão à beira do controle de glicose realmente AUTOMÁTICO pela primeira vez na história, estão fazendo avanços incríveis. Estamos observando atentamente os desenvolvimentos da Bigfoot Biomedical, Beta Bionics (que acabou de receber um enorme impulso da Novo Nordisk) e da TypeZero Technologies.
• A Medtronic está liderando o caminho com a recente introdução do seu sistema de "circuito fechado híbrido" (pré Artificial Pancreas) 670G. Embora se possa argumentar que isso não é necessariamente "conduzido pelo paciente", sua unidade alimentada pelo cliente para obter ferramentas aprimoradas para o mercado rápido está nos ajudando a todos. De fato, 2016 foi um ano crucial para a entrega de insulina em loop fechado / automatizado.
• Vários contratos de desenvolvimento conjunto emocionantes foram anunciados com gigantes de tecnologia de consumo, como Google + Dexcom, Google + Sanofi criando Onduo e Samsung + Medtronic.



• Os inovadores de dados para pacientes estão se associando para criar plataformas mais amplas e mais poderosas, como a Glooko + Diasend.
• Nova tecnologia móvel está associando ferramentas de diabetes com uma série de outras ferramentas de saúde, i. e. Apple HealthKit.
• Novas aplicações para sensores contínuos de monitoramento de glicose (CGM) estão preparadas para expandir enormemente a base de usuários, i. e. Abbott FreeStyle Libre e aquele pequeno sensor do Google está desenvolvendo com Dexcom para diabetes tipo 2.
• Podem surgir potentes soluções de diabetes ativadas por voz, ótimas para deficientes visuais e para todos nós, cujas mãos estão ocupadas com outras coisas:)

Equipe secreta da Apple, desenvolvendo o Diabetes Tech?

E, claro, há uma história de última semana sobre o projeto secreto de diabetes da Apple.

Como o American Journal for Managed Care nota, 10 anos abaixo da nossa Carta Aberta de Diabetes, isso pode ser uma evidência de que "Jobs ouviu. "

Encontramo-nos em uma TORMENTA PERFEITA de inovação no momento em que é difícil manter-se em frente …

O movimento #WeAreNotWaiting tornou-se uma força internacional impossível de parar …

A indústria está reconhecendo pacientes como clientes e a valor de bom design como nunca antes …

E em eventos de saúde e políticas, os jogadores estabelecidos estão começando a conversar de verdade sobre como aproveitar experiências de pacientes para criar melhores ferramentas …

Grupos de inovação de pacientes emergentes neste #MakerCulture ( como a Fundação NightScout) estão começando a ter um assento real na mesa em discussões de políticas e na pesquisa de design, lideradas por organizações como o Instituto de Pesquisas de Resultados Centralizados pelo Paciente (PCORI) financiado pelo Congresso.

Ao se envolver com esses grupos de pacientes de base, os fabricantes e os designers podem aproveitar uma incrível comunidade mundial de pacientes interessados ​​e capacitados que podem dizer-lhes - como ninguém mais - o que faz uma Ferramenta médica valiosa para uma pessoa vivendo com sua condição.

Um shout-out vai para a advogada de diabetes Anna McCollister-Slipp por seu trabalho pioneiro sobre pesquisa participativa de pacientes e lobby para as necessidades dos pacientes dentro da FDA, e para a ex-Diretor de Tecnologia da HHS, Susannah Fox, trabalhou tão incansavelmente para colocar indivíduos comprometidos e capacitados no centro do nosso sistema de saúde (!)

É incrível pensar que, quando comecei com o DiabetesMine em 2005, eu quase literalmente tive que implorar, pegar emprestado e roubar para receber um passe de imprensa para cobrir a grande reunião anual da American Diabetes Association. Ninguém jamais ouviu falar de um "blogueiro", e a idéia de um paciente ( aguardo ) atendendo a uma conferência de médicos e indústria era inaudita. Hoje em dia, eu e outros defensores do paciente estão sendo convidados como palestrantes e palestrantes, para as Sessões Científicas da ADA, a reunião anual da Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE), a Diabetes Technology Society (DTS) e muito mais.

Percorremos um longo caminho, Baby!

Nossa comunidade de pacientes deve se orgulhar de como estamos criando coletivamente nossas vozes e estamos literalmente "mudando o jogo". "

Felizmente, a indústria está jogando, e as grandes organizações nacionais de defesa estão ficando a bordo também.

Vamos encarar, amigos. Nossos políticos são disfuncionais e provavelmente não nos ajudarão com verdadeiros desafios de saúde em breve. Então, precisamos intensificar a criação de nossas próprias soluções / hacks / soluções com uma abordagem inventiva de resolução de problemas - e aumentar a pressão sobre a indústria para prestar atenção às nossas necessidades reais.

É maravilhoso ver o quão longe já chegamos, e como mais e mais pessoas vivendo com condições de saúde estão se perguntando a si mesmas e aos seus pares:

Qual a solução? E como podemos construí-lo? Nunca pare de inovar, meus (Im) Amigos do Paciente.

Disclaimer

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