Pequeno, mas poderoso: MyCareConnect. com

Já é hora de outra edição da nossa série Small But Mighty, criando um perfil de muitas organizações individuais, desenvolvidas por pessoas apaixonadas por ajudar as PWDs. Hoje, damos uma olhada em uma dessas empresas abordando a tarefa complicada e estressante de educar uma criança com diabetes …

A maioria das crianças saiu da casa um terço de todos os dias da semana, de modo que administrar diabetes de longe pode ser quase impossível, a menos que mamãe e papai deixem cair pela própria escola. Mais e mais pais estão tendo dificuldade em se comunicar efetivamente com professores e funcionários, além de manter contato com os hospitais regularmente, o que foi a inspiração para John Henry e sua esposa Pam. Sua filha, Sarah, foi diagnosticada com diabetes há sete anos e eles começaram MyCareConnect como uma forma de manter todos envolvidos no gerenciamento de diabetes de Sarah no laço.

Conversamos com Pam sobre a forma como essa solução baseada na Web surgiu e o que você pode esperar dela:

DBMine) Para começar, qual é a sua D-história pessoal?

PH) Sete anos atrás - 23 de janeiro de 2003 para ser exato - foi o dia em que os médicos me informaram que nossa filha Sarah foi diagnosticada com diabetes tipo 1. Lembro-me bem da data. Não sabia nada sobre a doença. Toda a nossa família alargada (irmãos, avós, tias e tios) rapidamente aprendeu a importância de manter continuamente a guia sobre os níveis de glicose de Sarah ao longo do dia. Durante o primeiro ano, testávamos o açúcar no sangue pelo menos cinco vezes por dia e lhe damos tiros de insulina três a quatro vezes por dia. Então, como a maioria de todos os pacientes recém-diagnosticados, tivemos que escrever tudo e enviar as informações por fax ao médico semanalmente. Não creio que alguém esteja adequadamente preparado para a grande quantidade de educação e esforço envolvidos.

O que exatamente é MyCareConnect?

Basicamente, MyCareConnect. com é um site. É uma ferramenta on-line gratuita que permite a comunicação em tempo real e registro de teste de sangue entre qualquer conjunto de cuidadores que você precisa, incluindo pais, médicos e pessoal da escola. Nós criamos isso para ser fácil o suficiente para que um filho de 6 anos use porque sabíamos que Sarah estaria usando isso.

Como essa idéia surgiu?

A escola de Sarah participou de uma situação já difícil. Uma das dificuldades de ter uma criança com diabetes na escola é que você está cuidando o diabetes do seu filho para outros. Como uma mãe trabalhadora em tempo integral, não saber como seu diabetes estava sendo administrado era estressante. Depois, houve trocas de chamadas com a professora de Sarah e a enfermeira da escola, para não mencionar a inevitável "etiqueta de telefone" e mensagens de correio de voz. Eu odiava interromper a aula, e eles odiavam interromper-me no trabalho, mas não havia alternativa.

Com nenhum site existente ou software disponível para ajudá-los, recrutei um programador para me ajudar a desenvolver uma ferramenta online fácil de usar que permitiu o registro em tempo real, comunicação privada e teste de sangue entre crianças, pais e pessoal da escola .

Qual é a distribuição do MyCareConnect até agora?

Recentemente, lideramos 1 000 usuários e abordamos 1 milhão de conexões de cuidados (que são as notificações de texto e e-mail enviadas todos os dias em nossa rede). Estamos apenas começando a participar de eventos e esperamos quadruplicar esse número no próximo ano ou assim.

Qual foi a resposta das escolas e hospitais?

Além dos nossos pais, nossos apoiantes mais ávidos são professores e enfermeiros da escola. A melhor maneira de saber como os professores da escola abraçaram o MyCareConnect é de uma citação que obtivemos de uma delas: "Nossa escola finalmente possui uma ferramenta que me permite ver instantaneamente como todos os meus alunos diabéticos estão fazendo durante o dia, muitas vezes sem que tenham para chegar ao meu escritório. O fato de os pais verem o que vejo e a paz de espírito que vem com isso é inestimável! "

Para os professores, esta citação de um professor de Sarah resume melhor: "Eu sabia muito pouco sobre e fui intimidado ao cuidar de uma criança com diabetes. Com MyCareConnect, meu aluno diabético raramente tem que deixe a aula para ir à enfermeira. Aprendi muito sobre diabetes, pois agora envio perguntas para mamãe e papai instantaneamente e recebo respostas rápidas. "

É importante saber que trabalhamos em estreita colaboração com os CDE's Children's Centro Médico de Dallas para garantir que atendamos as melhores práticas do hospital, que estão entre as mais exigentes do país e estamos agora em nosso terceiro ano de contrato com esse centro.

Para crianças Dallas foi, e é hoje, sobre como melhorar os resultados do paciente. Eles reconheceram isso e escreveram sobre nós em sua revista Child Times . Os benefícios adicionais de um sistema de registro médico eletrônico são que eles são mais eficientes na análise de dados de pacientes, bem como em comunicações com cuidadores.

Nós até sentimos que existe um impacto "verde" com a redução de papel, a capacidade de acessar dados de casa em relação ao escritório, apenas para citar alguns. Se você quiser olhar para dólares ou ROI (que eu sei que muitos fazem), as economias financeiras que calculamos ainda não foram analisadas são superiores a US $ 100.000 ou mais anualmente, dependendo do número de pacientes sob cuidados. Nós demonstraram o MyCareConnect a um número limitado de médicos e clínicas em todo o mundo e todos reconheceram o que é uma ferramenta incrível, mas a percepção é que é um esforço complicado integrar um sistema como o nosso e acreditamos que isso não é verdade. . Se pudermos fazê-lo em um hospital infantil superior, de forma perfeita e bastante rápida, podemos fazê-lo em qualquer lugar.

Você está trabalhando com outros hospitais?

Atualmente, estamos envolvidos em um programa piloto com o mundialmente famoso Centro Barbara Davis em Denver, juntamente com vários distritos escolares no Colorado. O piloto é uma abordagem centrada na equipe usando MyCareConnect como uma intervenção estudando múltiplos impactos em toda a equipe. Estamos muito entusiasmados com a pesquisa que vai sair disso.

Como o MyCareConnect ajudou a gerenciar a diabetes da sua filha?

As A1Cs da Sarah estiveram no meio do meio do meio do ano passado desde que ela começou em uma bomba, um percentual total menor do que em disparos. Eu acho que Sarah aprendeu a importância de administrar sua diabetes ao longo do tempo, não apenas usando um sistema, mas também penso em envolver sua rede de familiares, amigos e pessoal da escola que estão ativamente envolvidos dia após dia. Seu trabalho é testar, tomar sua insulina e se comunicar; MyCareConnect torna o último muito mais fácil para todos.

Um fator frequentemente negligenciado é o impacto psicológico ou emocional em qualquer pessoa com uma doença como diabetes. Quando Sarah chega a casa da escola todos os dias, ela não é bombardeada com as perguntas comuns que os pais perguntam primeiro "Quais foram seus números hoje?" ou "Onde está a nota da enfermeira?" Como eu gosto de dizer, o diabetes nem sempre deve ser o primeiro tópico da conversa.

Se alguém quisesse usar este programa,

para onde eles iriam? O que está envolvido em começar?

É bastante simples. O site é MyCareConnect. com. A partir daí, você pode clicar nos botões NOW FREE ou Sign-Up e, em algumas etapas simples, você terá sua própria conta e pronto para usar. Também encorajamos as pessoas a nos chamar se tiverem dúvidas ou tiverem idéias sobre formas de melhorar o MyCareConnect. Nós recebemos muitas idéias excelentes dos pais, então não hesite em nos chamar para: (302) 4OURKids / (302) 468-7543.

Também vale a pena mencionar: nesta primavera, vamos lançar o nosso iPhone App chamado BLUELOOP. O aplicativo também será GRATUITO para qualquer usuário do iPhone / iPod Touch e funcionará perfeitamente com o MyCareConnect. com.

Nota adicional: MyCareConnect está nas primeiras etapas de um estudo com a Universidade de Michigan, enfocando as percepções dos pais sobre a independência de seus filhos cuidando a diabetes tipo 1, a quantidade de apoio que recebem das escolas, comunidade, etc. , e tópicos relacionados. Pais de crianças de idade escolar com tipo 1 podem ajudar John e sua equipe preenchendo a pesquisa aqui.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.