Pequeno, mas poderoso: o tempo de uma mamãe da D para a idéia de mudança

A rotação do site da bomba tem sido uma Problema para mim, e é comum para muitas PWDs (pessoas com diabetes) que podem causar todos os tipos de loucura quando se trata de tecido cicatricial, absorção de insulina e níveis erráticos de açúcar no sangue.

Um pumper há mais de 11 anos (sem contar o hiato da bomba atual), tentei uma variedade de opções - mantendo notas de rotação do site no meu diário de bordo, em um i teb < calendário, notas adesivas na geladeira e até alertas eletrônicos e alarmes do dispositivo para me ajudar a lembrar. Surpreendentemente, a maioria das bombas s não tem uma opção para definir um alerta de lembrete de mudança de site no próprio dispositivo (por que não, engenheiros de bombas?!)

Então, nada que tentei foi eficaz para mim, pois eu folio em rastreá-los ou me cansar dos aborrecimentos.

Mas agora, D-Mom

Mary Anne DeZure em Oshkosh, Wisconsin, apresentou uma maneira criativa de ajudar pessoas como eu a lembrar melhor quando é hora de uma mudança de site. Ela chama Time for Change (o nome é mesmo marca registrada!), E está ganhando força na comunidade de diabetes.

Hoje falamos com Mary Anne, cujo filho Lou foi diagnosticado há cerca de sete anos, o que deu início à idéia de seu pequeno negócio que ela está tentando sair do chão. Enquanto a solução dela ainda está na fase do protótipo e ainda não está sendo vendida, achamos que esse novo produto emergente é um ótimo ajuste para nossa série Small But Mighty sobre pequenas empresas de diabetes!

DM) Você pode começar por nos contar um pouco a Lou e seu diagnóstico?

MAD) Lou foi diagnosticado apenas dois meses antes do aniversário de 15

^{. Ele completou 22 anos no dia 15 de dezembro (} Feliz aniversário amanhã, Lou! ). Por cerca de duas semanas, percebi os sintomas clássicos da diabetes, mas não sabia que eram sintomas. Eu não sabia nada sobre diabetes no momento. Não houve história de diabetes nas famílias da minha ou do meu marido. Em 2005, o diabetes não foi anunciado na TV e nas revistas como é hoje. Nós também temos uma filha que agora tem 25 anos e a única pessoa diagnosticada em nossa família. Eu percebi que Lou estava bebendo aos extremos, tudo o que ele conseguisse colocar as mãos - água, suco, refrigerante, leite. Então ele ficaria quatro nossas cinco vezes por noite para usar o banheiro. Ele estava sempre exausto; não só cansado, mas esgotado, mesmo depois de uma boa noite de sono, e ele estava maluco e quieto. Estes sintomas podem ser explicados como normais para um adolescente hormonal, mas quando notei o sintoma final, coloquei todos juntos e percebi que algo estava realmente errado. Foi a perda de peso. Seu rosto parecia magro, ele tinha perdido peso tão rápido em tão pouco tempo. Suas calças literalmente caíram nele.

Você correu para o hospital?

Não imediatamente. No dia seguinte, peguei Lou depois da escola para ver seu pediatra. Tive uma sensação tão ruim sobre a visita, tive meu marido, Dan, nos conheceu no consultório do médico. Após um teste de urina rápido, o médico nos fez correr para o hospital para algum trabalho de sangue. Quando voltámos ao escritório para os resultados, ela ligou para o Children's Hospital em Madison, WI, para reservar uma cama para Lou. Ela entrou no escritório e deixou escapar, 'Lou tem diabetes tipo 1 "Seu açúcar no sangue era 700.

Quando ela começou a falar sobre disparos diários para o resto de sua vida e as complicações e mudou o estilo de vida da diabetes, Lou puxou a gola de beisebol sobre o rosto e pendurou a cabeça. Ele ficou desanimado. Tivemos que ir para casa e empacotar para dirigir as 90 milhas para o Children's Hospital. Enquanto Dan e eu tiramos roupas freneticamente para nós três em malas para uma semana de sono e regando e alimentando o gato, Lou enterrou-se debaixo das cobertas em sua cama. Ele estava com raiva e medo, e gritava que, se fosse ao hospital, ele morresse e nunca volte para casa. Ele estava aterrorizado. Ele não conseguia entender por que isso estava acontecendo com ele. Não conseguimos convencê-lo daquela cama. Eu tive que envolver meus braços em volta dele e arrastá-lo para a porta, implorando enquanto chorava e fazendo promessas que eu realmente não sabia seria realidade.

Passamos a próxima semana no Children's Hospital. Um dos médicos nos disse que se Dan e Lou tivessem ido a sua viagem de caça nesse fim de semana como planejado, Lou provavelmente teria morrido na floresta porque seu corpo estava se deteriorando tão rápido. Lou começou com três doses de insulina por dia.

Sua idéia é mudar sites de bombas … Lou lutou em se tornar um pumper?

Quando Lou foi atualizado para uma bomba de insulina em 2007, mantivemos um livro de registro no balcão da cozinha para registrar o dia em que mudou seu site e quando ele deveria mudá-lo novamente. No começo, nós realmente nos dedicamos a seguir o log. Então, como usar uma bomba tornou-se uma segunda natureza para Lou, e ele era responsável por controlar a mudança de seu site por conta própria, e o registro apenas se esqueceu. Não consegui acompanhar se ele estava mudando seu site na hora ou não. Às vezes, sua bomba deixava de funcionar, apenas para descobrir que ele não mudara seu site por uma semana. Sendo um adolescente, Lou não apreciou as conseqüências de não tomar o tempo para mudar seu site.

Então, como você se propôs a resolver este problema do site de infusão?

Por falta de frustração e medo, tive essa ideia de fazer um dispositivo de temporização para ficar na geladeira para que possamos acompanhar as mudanças no site de Lou. Ao gravar e colar peças estranhas das gavetas de lixo, eu encontrei a primeira versão do que chamamos de 'Time for Change'. "Nós mantivemos isso na geladeira, como uma lembrança constante do cronograma de Lou para mudar seu site. Ele foi muito bom ao girar os mostradores para a próxima data de vencimento. E toda a família era realmente boa em ser seu grupo de apoio. Toda vez que alguém abriu a geladeira no devido dia, você iria ouvir: "Lou, mude seu site.'

Utilizamos o Time for Change caseiro por cerca de um ano até que vi uma história sobre a notícia sobre o FAB LAB no Fox Valley Area Tech em Appleton, WI (uma oficina de inventores). Fui a uma casa aberta para inventores, onde conheci a equipe que me ajudou a fazer o primeiro protótipo. Uma vez que segurei esse primeiro protótipo, fui encorajado a ter 20 protótipos coloridos produzidos para serem usados ​​por um grupo focal de outras famílias diabéticas que participaram da caminhada anual da JDRF para uma cura. O grupo adorou usar o Time for Change. Foi quando nós sabíamos com certeza que poderíamos fazer a diferença na vida de outros diabéticos.

Como sua família chegou com o nome do dispositivo e o que significa Lou?

Lou nomeou o dispositivo. Perguntei-lhe por que escolheu Time for Change e ele disse: além do óbvio motivo para mudar o site, ele disse que era pessoal. Ele disse que este é o seu tempo para assumir o controle total na gestão de sua diabetes e é hora de o mundo encontrar a cura.

Então você está começando uma empresa de negócios … isso será um show de tempo integral para você e sua família?

Não, eu unfor

por favor não vou deixar meu trabalho diário em breve! Eu sou o Gerente de Escritório de Gerenciamento de Instalações da Universidade de Wisconsin, Oshkosh, e fui um funcionário do estado há 27 anos nas correções de UW Oshkosh e Oshkosh. Meu marido, Dan, é um pintor aposentado que também trabalhou para UW Oshkosh e UW Milwaukee por 27 anos. Comecei tudo isso por causa de Lou. A intenção sempre foi mudar a vida de Lou e seu futuro, pois ele é o único que tem que pagar o preço todos os dias com o gerenciamento de sua diabetes. Dan e eu não queremos fazer isso para ganhar dinheiro para nós mesmos. Nós fazemos isso por Lou.

Onde as coisas estão agora, e quais são suas esperanças para Time for Change?

O único que nos impede de entrar em plena produção é o financiamento. Apenas começando, eu só tenho orçamentos para uma pequena primeira produção. Cada um dos dois moldes custará cerca de US $ 27, 850 para as versões de ampulheta e chaveiro. Em seguida, para produzir 5, 000 cada, o preço por temporizador é de cerca de US $ 2. 60. O preço da peça diminuirá consideravelmente se eu pudesse encomendar uma quantidade maior ou encontrar um fabricante mais competitivo.

Como seus leitores sabem, ter um filho diabético muda tudo, especialmente as finanças. Estamos simplesmente fora do dinheiro. Comecei a campanha Indiegogo, Just For Lou, para aumentar os fundos para comprar os moldes e produzir os primeiros 5 000 temporizadores. A campanha termina em 2 de janeiro de 2013.

Nossa maior esperança é obter financiamento total para que possamos terminar o que começamos. Nosso grande sonho é lançar o Time for Change em todo o mundo, colocando-o nas prateleiras em todas as farmácias, ao lado de todos os outros suprimentos para diabéticos para pais e diabéticos para ver enquanto esperam que suas prescrições de insulina sejam preenchidas.

Parece uma ótima ideia de negócio, e que poderia ajudar tanto as crianças como as PWD adultas. Obrigado pelo seu pensamento criativo, Mary Ann!Desejamos-lhe a melhor sorte e espero ansiosamente ver o Time for Change na prateleira da farmácia.

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