Julie Schulman fala conosco antes da Cúpula de Inovação

Seja bem-vindo a outra visita com nossos vencedores de bolsas de pacientes com diabetes de 2014 DiabetesMine, que representarão a comunidade de pacientes em nossa Cúpula de Inovação DiabetesMine 2014 na Universidade de Stanford em novembro.

Hoje estamos conversando com Julie Schulman, que foi diagnosticada como um adulto enquanto estava grávida de seu primeiro filho. Trabalhando como cientista no Virginia Bioinformatics Institute, ela também está a meio caminho de seu mestrado em Saúde Pública em epidemiologia. No mundo do diabetes, nós gostamos de ler o blog da Cybernetic Diabetic de Julie e eu adoro como ela é uma companheira dos anos 80 como eu, encontrando humor na mão curta "T1" para diabetes tipo um.

Leia mais para detalhes …

DM) Julie, você pode compartilhar sua história de diagnóstico?

JS) Fui diagnosticado com diabetes T1 quando estava no meu quarto mês de gravidez com meu primeiro filho, Ruby. Eu tinha 33. Felizmente para mim, eu tinha um excelente endo na época, que reconheciam imediatamente que não era diabetes gestacional, então peguei a bordo com MDIs (injeções diárias de insulina múltiplas) e uma contagem rigorosa de carboidratos imediatamente. Por que eu já tenho um endo? Bem, eu fui diagnosticado com Doença grave de Grave quando tinha 22 anos. Grave's é auto-imune, como T1, exceto que seu corpo ataca sua tireóide ao invés de suas células beta. Então, agora estou com uma tireóide e um pâncreas. Sistema imunológico: 2, Julie: 0.

O seu título de blog refere-se a uma brincadeira engraçada no que diz respeito ao diabetes tipo 1, ouvimos …

Sim, eu ri toda vez que me referi como um "T1" porque "T1" também é o nome da geração original (e um tanto desajeitada) de cyborgs nos filmes Terminator da década de 1980. Para os geeks não-sci-fi lá fora, um cyborg (também conhecido como ser cibernético) é "um ser com partes orgânicas e artificiais". Eu não sei sobre você, mas com todas as cânulas de infusão, sensores CGM e medicamentos que me mantêm vivo, definitivamente há dias em que eu comece a sentir que eu sou metade da mulher e meia máquina. Irônico, hein?

Qual a sua definição de advogado do paciente?

Isso é difícil. Na verdade, eu gritei (acho que o Google deveria estar nos meus genes), mas não ajudou muito. Inicialmente, quando penso em defesa de pacientes, penso em grandes conferências e profissionais de saúde bem educados com graus impressionantes, como Standford Medicine X e Nurse Practitioners. No entanto, suponho que uma definição mais geral deveria incluir alguém que esteja ativo em cuidados de saúde centrados no paciente. Eu acho que um foco centrado no paciente ainda é um conceito relativamente novo em nosso sistema de saúde atual e estou ansioso por onde pode acabar levando-nos no futuro.

Eu também tendem a entrar em um soapbox sobre advocacia para mudanças de estilo de vida que envolvem alimentos mais saudáveis ​​e alimentos menos processados. Eu acredito que a epidemia de obesidade é muito real e muito perigosa, especialmente para crianças.

Como você começou a defender a diabetes?

Comecei meu blog em 2013 e muitas vezes me achei escrevendo sobre melhorar a qualidade de vida das PWD trabalhando para automatizar, integrar e analisar os dados sobre diabetes. Eu escrevi várias publicações sobre isso, como "Big Diabetes Data requer grandes análises" e "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture". (Infelizmente, com a mudança de minha família quatro vezes nos últimos 6 meses, meu blog teve um sucesso sério em termos de produtividade … mas finalmente nos estabelecemos há apenas algumas semanas e espero tornar-me mais ativo novamente.)

E você também está envolvido no desenvolvimento da tecnologia do diabetes também …?

Eu atuei como um beta-tester / reviewer para o aplicativo mySugr e submeti minhas próprias idéias para uma plataforma de gerenciamento de diabetes personalizada, intitulada "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture", para o 2013 Target Simplicity Challenge.

Enquanto isso, através do meu blog e do DOC (Diabetes Online Community) em geral, descobri muitas pessoas maravilhosas que compartilham essa visão de gerenciamento de diabetes simplificado. Em apenas 10 meses desde que comecei esta jornada, consegui reunir uma equipe de colaboradores (incluindo endocrinologistas e profissionais de saúde, pesquisadores e desenvolvedores de software) para solicitar financiamento federal para ajudar a transformar essa visão em realidade.

Em poucas palavras, a proposta que apresentamos ao NIH solicita fundos para criar e testar um aplicativo, como Pixels, usando a infra-estrutura Tidepool com os seguintes objetivos: 1) Use o design participativo para desenvolver uma mHealth personalizável aplicativo que automatiza, integra e analisa os dados gerados pelo paciente tanto a partir de ferramentas de auto-rastreamento quantificáveis ​​não-diabetes existentes, como dispositivos e aplicativos de fitness wearable; e de dispositivos de diabetes dependentes de insulina, como glucômetros, CGMs e bombas de insulina; 2) Agrupe automaticamente os dados para correlações preditivas e acionáveis, abrindo a porta para trazer medicamentos personalizados aos diabéticos insulino-dependentes e seus clínicos através de suporte de decisão individualizado, baseado em evidências; e 3) Pilote o aplicativo mHealth para avaliar viabilidade e utilidade para usuários.

O aplicativo que queremos construir também automatizará a entrada de dados multi-variável, permitirá que os usuários adicionem dados contextuais, aprimorem e gravem a comunicação do provedor de pacientes, permitam o compartilhamento de dados entre pacientes e provedores e explorem a integração de dados com registros médicos eletrônicos (EMR) e registros de saúde do paciente (PHR).

O que o levou ao concurso DiabetesMine Patient Voices?

Fui inspirado para entrar no concurso porque queria realmente participar da Cúpula. Um dos colaboradores da proposta, Dr. Andrew Rhinehart, conheceu Amy Tenderich em um evento anterior e outros colaboradores, Howard Look e Brandon Arbiter da Tidepool, participaram da Cúpula no passado.Eu acho que é uma oportunidade maravilhosa para conhecer alguns desses colaboradores pessoalmente e potencialmente fazer novas conexões para futuros empreendimentos. Eu literalmente acabei de terminar a proposta alguns dias antes do prazo de entrada da Cimeira e foi uma corrida louca para completar meu vídeo Test Kitchen (no Mediband e Mediband Plus), mas estou tão feliz por ter feito isso. Além disso, enquanto eu estou totalmente confortável fazendo vídeos de treinamento para sites e tal, compor um vídeo que apresentou (gulp!) Eu estava muito aterrorizante! Foi um desafio pessoal e estou orgulhoso de mim mesmo por superá-lo.

Agradecimentos especiais ao meu marido por me emprestar suas habilidades de produção de vídeo e me falando embora!

O que você lança e para levar a DiabetesMine Innovation Summit você mesmo?

Estou entusiasmado por querer fazer a diferença! Devemos capitalizar os grandes dados que coletamos todos os dias - dados que exigem computadores e algoritmos para o meu, e não o cérebro humano sozinho. A sociedade já mina conjuntos de dados complicados em muitos campos e tem o formato para tornar a vida com diabetes menos tributária. Os cuidados de saúde só precisam se recuperar!

Estou ansioso para conhecer mais pessoas que têm idéias para melhorar a vida com diabetes, ouvir suas histórias e descobrir a maravilhosa pesquisa em andamento!

Como esse tipo de programa de advocacia pode afetar sua vida e a vida de outros com diabetes?

Eu acredito que a inclusão precoce do projeto participativo é primordial para projetar ferramentas de gerenciamento de diabetes. Somos todos diferentes, tanto biologicamente quanto de forma comportamental; portanto, nossos planos de gerenciamento de diabetes precisam ser diferentes também. Os pacientes devem ser envolvidos nas primeiras fases de projeto para criar ferramentas que realmente ajudem.

Eu vejo esse tipo de programa como um catalisador para design participativo em ferramentas de saúde, algoritmos, dispositivos médicos, etc., que podem melhorar nossas vidas diariamente. Qualquer coisa que nos permita administrar nossas condições de saúde melhor e mais fácil é uma vitória para todos nós! Eu também acho que existe um mérito real em experiências científicas que podem ajudar a determinar quais ferramentas de autogestão funcionam melhor (e mesmo quais ferramentas funcionam melhor para subpopulações específicas de pacientes). Esse tipo de informação revisada por pares pode ajudar a apoiar o caso de que os pacientes precisam de acesso mais acessível a essas ferramentas / dispositivos.

Obrigado por compartilhar, Julie! Não podemos esperar para aproveitar a sua experiência de bio-design e paixão em nossa Cimeira em novembro!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.