Novas Conferências de Diabetes lideradas por pacientes | DiabetesMine

Lembre-se dos dias em que as únicas conferências de diabetes foram os grandes e duros eventos organizados por organizações nacionais voltadas para profissionais médicos.

Certo, esses grandes eventos da indústria e da política sempre foram importantes e são indiscutivelmente sobre os pacientes, mas eles não foram necessariamente projetados por nós e para nós , nem os muitos estandes de exposições, As apresentações e as discussões em painel incluem a voz-chave que adicionaria uma verificação de realidade aos problemas de cuidados com diabetes - nós pacientes!

Não mais.

Novos eventos PWD (pessoas com diabetes) estão entrando em seus próprios, com as últimas adições tomando uma nova direção na forma como eles envolvem aqueles de nós com pancreases defeituosos através de webinars, interação online e também pessoas ao vivo Conversas de pessoas que não dependem de profissionais ou materiais médicos para orientar a discussão.

Dois grandes exemplos são a recente Conferência de Esperança sobre Diabetes online e a primeira Conferência de Diabetes em pessoa planejada para março de 2015.

É encorajador ver ambos oferecerem a chance de falar sobre questões importantes na vida de PWDs que normalmente não são o foco na maioria dos eventos "profissionais" - como como viver bem no pós-acontecimento de complicações de diabetes e coisas como burnout de diabetes, depressão, sexo, discriminação e lutas financeiras.

Como esses eventos, crafted para nós e por nós , abordam o "negócio real" de viver com diabetes de cima para baixo.

Uma pequena esperança, uma vez mais

Na terça de terça-feira passada, a segunda conferência anual D-Hope, uma web-chat online gratuita dividida em três painéis ao longo de três horas. O ano passado trouxe mais de 500 pessoas para a estréia deste evento, liderada pelo DW Advocate Scott Johnson, de longa data, bem como o D-Advocate Scott Johnson em Min

nesota e apoiado por organizações parceiras, Diabetes Hands Foundation e dLife, juntamente com a empresa patrocinadora Pamlab .

Este ano novamente, mais de 500 pessoas se inscreveram e se sinalizaram para a conferência ao vivo - o que era falar abertamente e pensar positivamente sobre diabetes, especialmente os tópicos mais difíceis, como complicações e saúde emocional que muitas vezes são ignorados ou escondidos porque invocam medo e vergonha.

Você pode ver alguns dos materiais de discussão pesquisando o hashtag #dHopeConf no Twitter.

Todos os três painéis foram excelentes, IMHO - o primeiro apresentando PWDs Christel Aprigliano, Karen Graffeo e Dr. John Anderson; o segundo com PWDs Mike Lawson e Kerri Sparling junto com o CDE Pam Ressler; e o terceiro apresentando PWDs George Simmons e Dr. Jen Nash na Inglaterra.

Eu encontrei-me acenando com a cabeça enquanto todos falavam - desde o início como Karen observou que nossa reação intestinal sobre complicações é "eles são assustadoras" e preferimos ignorar a conversa do que abraçá-la. Anderson encorajou as pessoas a conversar com seus médicos e, ao mesmo tempo, exortou seus colegas a não julgar ou culpar os pacientes, mas sim falar positivamente sobre complicações quando possível.

Para mim, significava muito para ouvir e endo como Anderson reconhecer que a saúde mental é realmente uma complicação comum de diabetes, e espero que mais endos sigam o exemplo desse trem de pensamento. E no terceiro painel, George ecoou muitos dos mesmos sentimentos sobre a necessidade de encontrar os melhores HCPs que não julgarão, mas trabalharão conosco como iguais e não nos fazem sentir envergonhados e culpados.

Btu pessoalmente, gostei melhor do segundo painel, porque se concentrou no uso de blogs e mídias sociais para lidar com doenças crônicas. Pam Ressler apontou para um estudo de 2012 que realizou pesquisando a blogosfera do paciente online e como é beneficiado pessoas com diabetes e além em outras comunidades de pacientes. Nenhum outro estudo já examinou essa questão antes, disse ela.

Suas descobertas mostraram um enorme valor em encorajar conexões e suporte peer-to-peer - spot-on com nossas experiências no DOC.

O desafio continua recebendo mais profissionais médicos para reconhecer a importância dessa interação entre pares e, mesmo que não estejam on-line, e encorajar seus pacientes a buscar a conexão entre pares para discutir questões que o time de assistência médica não está equipado para lidar. Um homem!

É muito poderoso quando as pessoas compartilham suas histórias, Ressler disse, reconhecendo, claro, que o uso de blogs e redes sociais não é para todos e você não pode fazer uma "declaração geral sobre a interação online". Totalmente de acordo. Mas para um grande número de pacientes, esse tipo de interação entre pares é pelo menos como importante para o nosso sucesso e bem-estar, como gastar tempo com um médico ou CDE.

Estes são exatamente os tipos de conversas que os PWDs precisam, e é realmente ótimo ver a Conferência D-Hope criando um fórum vibrante para discussão. E não está sozinho ao fazê-lo …

Iniciando uma descontaminação

Menos de uma semana atrás, informamos que uma primeira Conferência para PWDs está prevista para 12 a 15 de março de 2015 no Flamingo Hotel em Las Vegas, Nevada.

Sim, uma conferência virtual baseada em Vegas apenas para a comunidade do paciente!

Este evento único é criativo de nosso amigo Christel Aprigliano, que também esteve envolvido na Conferência D-Hope e tem sido um recurso incrível para muitos outros esforços do DOC, como a campanha StripSafely sobre a precisão da tira de glicose e teste e nossa própria DiabetesMine Concurso de Vozes do Paciente e Cúpula de Inovação em 2013. Este evento está sendo oficialmente organizado pelo recém-criado sem fins lucrativos da Christel, The Diabetes Collective, cuja missão é "inspirar e apoiar a comunidade de diabetes" e está em processo de obtenção de um 5013 status.

Veja como ela descreve esse novo empreendimento:

As conferências tradicionais se concentram em um grupo de especialistas ou painéis para compartilhar informações com uma audiência, com um período de perguntas e respostas no final. A agenda e as faixas são definidas com antecedência. Os participantes podem ter que escolher entre as sessões, de modo que se eles assistirem a uma apresentação, vão sentir falta de outra. Há um tempo muito limitado para participar de discussões grupais entre participantes e, muitas vezes, o único momento para aprender com colegas é nos corredores ou durante as refeições. Uma "não-concordância" permite que os participantes criem e moderem a agenda, permitindo uma grande variedade de tópicos e pontos de vista que nunca podem ser abordados em uma conferência tradicional. Usando vários métodos de compartilhamento que se concentram na obtenção de respostas de todos os participantes, aqueles na sala podem aprender uns com os outros em um ambiente peer-to-peer.

Na Unconference do Diabetes, cada participante é um especialista. Todos os participantes podem fazer e responder perguntas e aprender com seus colegas em um ambiente seguro, onde não há julgamento ou resposta incorreta. Os tópicos podem incluir: burnout de diabetes, depressão, sexo, discriminação, problemas financeiros, inspirar-se ao exercício, dinâmica familiar, pais com diabetes, revelando seu diabetes a outros ou mesmo o melhor tratamento para hipoglicemia para cada pessoa.

Oh, e é para TODAS as pessoas com diabetes, independentemente do tipo!

btw, atrás de Christel, há toda uma equipe de PWDs conhecidas e DOC's ajudando na coordenação: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons e Kerri Sparling.

O evento de três dias custará apenas US $ 139 por pessoa, incluindo refeições, mais a estadia no hotel é de US $ 207 em cima disso ($ 69 por noite), e é claro que você terá que pegar a aba para sua própria passagem aérea. Christel diz que ficou encantada por ter um ótimo negócio no Flamingo por tarifas de quarto relativamente baratas, e ela está pagando de bolso para o aluguel de sala de conferência, etc. até que esperamos que alguns patrocinadores participem da emoção. Enquanto isso, sua equipe está coordenando com muitos contatos para descobrir se as bolsas de estudo ou patrocínios podem ser possíveis para ajudar D-peeps chegar lá.

Mas e se você não conseguir fazê-lo pessoalmente? Haverá live-streaming ou outro componente online para participar praticamente? Não, Christel nos diz, este é um caso estritamente desconhecido.

"Simultaneamente, mas este evento se concentra na participação do participante na pessoa. Não haverá wifi na sala e estamos desanimando laptops e smartphones durante os pontos interativos da conferência. O ponto da conferência é criar em - relações pessoais entre pares que podem ser reforçadas pela comunidade de diabetes online, depois de participar da conferência … Estive em eventos onde as pessoas tentam envolver outras pessoas através do Skype ou transmissões ao vivo … e esse não é um desses eventos. Espero que haja fortes discussões emocionais e que deseje garantir que todos se sintam seguros e confortáveis ​​na sala."

Uau, tipo de selvagem … neste dia e idade, é uma coisa rara ter uma conferência inovadora como essa na verdade, ser projetado para NÃO ser interativo com o mundo on-line. Claro, se você não está lá pessoalmente então, você sentirá falta. Mas isso não é ruim. Manter as pessoas concentradas na ação ao vivo no local encoraja uma comunicação real e focada que muitas vezes falta neste mundo ultra digital. E, claro, todos terão muitas oportunidades para escrever sobre isso após o fato.

Essa é a idéia inteira de D-Meetups (não os chame de grupos de apoio - cringe), e é uma das melhores partes de participar de qualquer Evento ou conferência oficial D. Conhecendo as pessoas, conversando com as pessoas, conhecendo-as de forma antiquada.

Nós amamos toda a idéia desta conferência. Mas o que realmente gostaríamos de ver é um esforço para obter novos rostos e novas vozes para participar - aqueles que não tiveram a chance de assistir a um grande evento D-Meetup como este antes. Isso é realmente importante IMHO, de modo que nem sempre é obtido o mesmo grupo de insider (impressionante) D-peeps sendo visto e ouvido.

Em geral, é realmente um aquecimento para ver um aumento desse tipo de eventos - aqueles que os pacientes estão realmente criando. Eles têm mais um estrondo pelo dólar, por assim dizer, e podem realmente cavar no lado psicossocial do diabetes que tão desesperadamente precisa ser abordado.

Muito encorajador para ver tudo isso acontecendo, e estamos entusiasmados em ajudar de qualquer maneira possível!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.