Um Australian Diabetes Advocate está fazendo Ondas

Não há muito tempo atrás, eu teria me encolhido no idéia de se juntar e sair socialmente com outras pessoas com diabetes (PWDs).

Sério. Por que alguém quer usar diabetes na manga ou se juntar porque de diabetes? Especialmente quando você tem que viver com isso todos os dias.

Mas agora, eu anseio essas conexões - a chance de me encontrar com amigos, onde o diabetes pode surgir em uma conversa, mas não precisa … E quando isso acontece, você conhece os outros em a mesa entende. Você sabe que o compartilhamento está tudo divertido e não haverá nenhum conselho de julgamento ou "livro de texto" que venha em seu caminho. É um lugar onde as bombas e os CGMs emitem (não só o seu!), E os medidores de sangue e as perguntas sobre as contagens de carboidratos não estão fora da norma, mas sim a "coisa legal" porque todos os outros também têm esses assuntos em suas mentes.

Essa é a beleza de um D-Meetup. E é um fio de conexão chave da Diabetes Online Community, que oferece muitas D-Meetups pessoalmente nos dias de hoje!

Nesse espírito, estou incrivelmente orgulhoso de ver as viagens internacionais de um amigo basear-se nessas conexões no DOC: Simon Boots, que tocou minha vida e se tornou um grande amigo. Sua história - bem como tantos outros na comunidade on-line - está atravessando fronteiras virtuais e se espalhando para a vida real, e agora ele está fazendo ondas, inspirando um grupo de PWDs na Austrália a construir e fortalecer a identidade DOC de seu país!

Introduzimos Simon em maio de 2011 e depois nos divertimos recebendo-o para a U. S. pela primeira vez no último outono em uma viagem denominada "Simonpalooza". Ele é um colega de PWD que vive em Adelaide, na Austrália, diagnosticado com diabetes latente autoimune (LADA) aos 33 anos (cerca de sete anos após ter sido diagnosticado de tipo 2) e suas visitas à U. S. são a base para seu novo impulso de advocacia nesse país.

Simon veio através de Indianapolis para passar um fim de semana recentemente, uma breve parada em sua segunda visita à U. S. em menos de um ano. Primeiro tivemos a chance de nos encontrar pessoalmente em outubro último na perna de Simonpalooza, no Kansas City. Desde então, mantivemos contato regularmente por carta, Skype e DOC e nos tornamos amigos íntimos. Ele estava voltando para a U. S. para a conferência Children With Diabetes Friends for Life em Orlando no início de julho, e quando não consegui, ele decidiu passar por Indy para um fim de semana em meados de junho.

Tomando o Online Offline

Você pode dizer que a última viagem de Simon foi a versão DOC do filme "Planos, Trens e Automóveis". Seu vôo foi adiado por 8 horas fora de Nova York, e Simon teve que se dirigir para um aeroporto de Ohio, engolindo uma viagem de carro de três horas para a área de Indy de outros viajantes de avião encalhado.Dirija cerca de uma hora da minha casa às 4 a. m. em um sábado para buscá-lo em um posto de gasolina de Meijer. Sim, ele era o único australiano de pé em um estacionamento de estação de gás escuro com uma mala.

E a diversão começou … aventurando-se em torno de Indy para ver os pontos turísticos, conversando sobre tudo, desde cuidados de saúde e carreiras até política e esportes na minha sala de estar, brincando com o cachorro Riley que rapidamente se aqueceu para Simon, visitando um mercado de agricultores locais e churrasco na praça do condado, e apenas rindo. Para não mencionar a dieta Coca-Cola bebendo! Havia mesmo um pâncreas de reposição (plush) sentado ao redor, e Simon conseguiu experimentar um biscoito de café da manhã americano e visitar a Waffle House pela primeira vez! Foi muito melhor do que sair online, via Twitter ou Skype. Apenas ficando na mesma sala e experimentando essa amizade na vida real …

Em seguida, nos reunimos com um grupo de cerca de 10 outros, com 70% de nós sendo PWDs que viajaram da área de Indy, Indiana do norte e até Chicago para ver Simon.

Havia comida e diversão, medidores de sangue e branding CGM e alarmes de dispositivos de diabetes. E Simon obteve alguns presentes - incluindo um cartaz QUERIDO que inventamos por causa de seu amor por letras musicais tweeting. E nosso 'Mine o cartunista Mike Durbin estava lá, apresentando uma de suas camisas de logotipo do DOC que todos nós conseguimos assinar para Simon. Nós temos fotos adicionais de "Simonpalooza 2012" em nossa página do Facebook.

Ao todo, foi um ótimo momento com muitas lembranças feitas e presentes tangíveis trocados por Simon para levar para a Austrália, onde uma aventura ainda maior estava esperando!

The Road to Australia

A evidência tangível desta experiência da U. S. -DOC está começando a surgir na Austrália.

Depois de ouvir tudo sobre a visita de Simon em outubro de 2011 à U. S. via Twitter e a blogosfera, uma mulher chamada Renza Scibilia foi inspirada em criar um D-Meetup.

Um tipo 1 diagnosticado como adulto em 1998, Renza, no ano passado, estava apenas começando a usar o Twitter e a descobrir blogs de diabetes, e descobriu que todos a receberam com os braços abertos.

"Eu podia ver por que Simon estava tão determinado a chegar aos Estados Unidos e encontrar (e agradecer) pessoalmente as pessoas que o ajudaram muito no ciberespaço."

Renza freqüentou alguns encontros do DOC ela mesma - incluindo Congresso Mundial Diabetes da Federação Internacional de Diabetes em Dubai em dezembro e durante sua própria visita aos EUA em dezembro e janeiro. Ela viu o acolhimento caloroso como algo que queria ajudar a recriar em sua região do sul da Austrália.

Lá, diz ela, "a comunidade on-line não é forte" - apesar do número de blogs de diabetes aumentar quase semanalmente e mais Aussies participando das conversas semanais #dsma twitter.

Estatísticas do Instituto Australiano de Saúde e Bem-estar coletadas dizem que cerca de 900 mil pessoas vivem com diabetes lá, com base nos dados mais recentes da Pesquisa Nacional de Saúde de cinco anos atrás. A pesquisa diz que cerca de 10% têm tipo 1, enquanto cerca de 87% têm tipo 2.

Há apenas um número de blogs de diabetes on-line e alguns fóruns focados em diabetes, como Reality Check (The T1DNetwork), e Simon diz que ele conseguiu se conectar com um número limitado de pessoas que se voluntariam seu tempo ajudando a educar outras pessoas com deficiência. No site transfronteiriço TuDiabetes, de 24, mais de 500 membros, a comunidade on-line australiana tem cerca de 385 membros em comparação com os 17 000+ ativos dos EUA. As regiões mais ativas na defesa D na Austrália são o sul eo leste partes do país em Melbourne, Queensland e áreas de Sydney, de acordo com Renza e outros.

"Mais e mais pessoas estão se interessando pelo suporte on-line, então ter Simon aqui para compartilhar sua história é importante para nós", disse Renza. Infelizmente, o suporte on-line ainda é considerado com alguma suspeição por profissionais de saúde aqui. História de Simon é tão poderoso que espero que possa ajudar a mudar alguns dos equívocos sobre o suporte a pares on-line ".

Caindo sobre a visita de Simon aos EUA e FFL, ele voltou apenas a tempo para a Semana Nacional do Diabetes na Austrália julho 9-13. Este ano, houve foco na prevenção do diabetes tipo 2, então Renza ressalta que o trabalho de sua equipe de tipo 1 não estava vinculado à principal campanha do país. Mas ainda assim, ela acha que a visita de Simon foi importante na semana passada, porque as PWDs deveriam ser "lembradas e reconhecidas" naquele momento, independentemente do tipo deles.

O grupo principal D-Meetup do Aussie foi em 12 de julho, quando cerca de 10 PWDs se conheceram para falar sobre o que eles podem oferecer para outros que buscam conexões. A maioria não tinha se encontrado antes, mas não era nada estranho - uma noite de riso e diversão, eles relatam!

Renza está escrevendo mais sobre a experiência australiana do DOC e as viagens globais de Simon no site da comunidade Diabetes Austrália-Vic, onde ela trabalha. É a comunidade líder em linha e organização de caridade para pessoas com diabetes em Victoria, Austrália e, aparentemente, a única organização que presta qualquer suporte para o tipo 1 lá.

Acontece que este D-Meetup australiano foi um ponto de partida para algo ainda maior que está em obras: o grupo está iniciando seu próprio bate-papo do Twitter nas noites de terça-feira, estreando às 8: 30p. m. em 31 de julho (que seria cerca de 6: 30a. m. para aqueles de nós na U. S. no horário do leste, graças à diferença de 14 horas). O hashtag é #OzDOC.

Simon também espera que ele possa ajudar a iniciar uma filial de Adelaide da rede de apoio à diabetes atualmente com sede em Melbourne, na esperança de que ele possa ajudar a construir algum suporte D local para o tipo 1 mais perto de sua própria casa. Isso é necessário em outras partes do país, diz Simon.

"Não existe o mesmo tipo de comunidade aqui que existe nos EUA, onde é tão fácil encontrar blogs e pessoas on-line", disse Simon. "Mas é tão necessário, e o pensamento é que se o construíssemos, as pessoas vão Venha. Este é um grande sonho e temos grandes planos no momento.

Tudo isso pode estar se materializando no momento certo, como a palavra na rua é que a CWD está explorando a idéia de um evento FFL na Austrália e o próximo Congresso Mundial sobre Diabetes estará em Melbourne em dezembro de 2013!

Do nosso lado do oceano, é incrível ver os efeitos de ripple internacionais da experiência DOC. Todos esses D-Meetups no DOC são impressionantes para ouvir, e não podemos esperar para ver o que se torna do DOC na Austrália!

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