Semana de Doenças invisíveis 2012: Ao tornar nossa Diabetes menos "Invisível"

Hoje estamos marcando a Semana Nacional de Consciência sobre Doenças Crônicas Invisíveis, um esforço mundial para reunir pessoas que vivem com condições crônicas não vistas ao compartilhar suas histórias. A partir de domingo, 16 de setembro, esta iniciativa online anual está comemorando o aniversário da primeira década.

Um ano atrás, eu compartilhei uma mensagem simples: Minha diabetes pode ser visível em meus próprios termos, então, se eu quiser usá-lo na minha manga

, essa é a minha escolha. Mas se eu escolher mantê-lo no baixo-baixo e não compartilhá-lo com o mundo, então também tenho esse luxo na maioria das vezes. Palavras-chave: On. Minhas. Próprio. Termos.

Isso foi no topo da doença invisível 30 coisas Meme que escrevi em 2010. Não mudou muito desde então em termos de meu "lema da doença invisível" pessoal.

Eu sou participando agora em nome da 'Mina pelo mesmo motivo que eu fiz então:Porque é importante que as pessoas saibam que apenas porque você não pode ver nossas doenças e não "parecem doentes" "isso não significa que todos os aspectos de nossas vidas não são afetados todos os dias por essa saúde comprometida com a qual vivemos".

O tema deste ano é " Doença invisível? Compartilhe sua esperança visível! ", que incentiva as pessoas a publicar imagens de coisas que lhes dão esperança - qualquer coisa, desde um pôr-do-sol ou um animal de estimação até um neto ou obra de arte favorita.

No meu caso, não são os pores do sol nem as pinturas. Em vez disso, duas "imagens" que me interessam especificamente para o que me dá esperança em relação ao meu diabetes tipo 1 "invisível" são:

1. Esse dispositivo cortado no meu cinto que não é um sinal sonoro de 1994 e também não é um telefone ou PDA. Atualmente, é uma bomba de insulina. Além de me ajudar a gerenciar melhor meu diabetes, ajustando as doses de insulina no meu corpo, também é uma ferramenta de flexibilidade na minha vida que me permite ajustar o nível de compartilhamento que eu quero fazer com os outros. Pessoalmente, eu uso no meu cinto 99% do tempo. As pessoas podem vê-lo e comentar sobre isso. Eu tenho uma bomba de backup que eu realmente decorrei com uma pele de bandeira americana, quase fazendo uma conversa intencional.

E quando há outras pessoas com diabetes ao redor - oh, homem! É quase como um sinal de morcego ou um farol de aperto alertando-os para alguém "como eles". Esta conexão pública é algo que eu vi aumentando nos últimos anos, como eu obtive mais vocal sobre minha saúde e tornou uma parte mais visível da minha vida. Claro, eu nem sempre quero diabetes para fazer parte da conversa e superar tudo sobre mim. Mas a beleza da minha bomba é que eu posso desgastá-lo ao ar livre, ou optar por escondê-lo, então eu tenho a capacidade de decidir o quanto de conexão, ou advocacia ou educação, pode ser chamado em qualquer situação dada. .(Claro que sempre há alguns dingbats que não podem lidar com a visibilidade - deixe-os torcer, eu digo).

2. A Comunidade Online Diabetes. Sim, todo um grupo de pessoas se juntando em um mundo on-line em constante expansão, onde podemos compartilhar, rir, chorar, aprender, apoiar e ser amigos. Como dissemos repetidas vezes, este é um lugar onde nossa diabetes pode ser mega-visível, mas não precisa ser o foco de nossa conversa se não quisermos. Aqui encontro pessoas como eu, que "entendem" e me motivam a gerenciar melhor minha saúde.

Não só o DOC é um lugar de apoio e educação, mas é um lugar onde as pessoas com diabetes podem encontrar esperança - muitas vezes quando elas mais precisam. Tudo do Facebook e do Twitter, a blogosfera, comunidades de redes sociais e vídeos como o You Can Do This Project and You Are Beautiful.

Eu realmente gosto de compartilhar meu diabetes com pessoas nesta comunidade, e mesmo que isso signifique que ele se torne um pouco mais visível para o resto do mundo, vale a pena esse trade-off para ter acesso a uma comunidade de indivíduos que estão prontos para me ajude a dominar uma experiência de açúcar no sangue alto ou baixo ou a celebrar uma vitória de açúcar no sangue A1C ou "No Hitter" comigo …

Ambas as "imagens" preenchem minha mente com esperança. Eles me mostram diariamente que não estou sozinho, e que, se e quando houver desejo de tornar minha diabetes mais visível para o resto do mundo, posso fazer isso com confiança e delicadeza.

É bom saber que tenho opções: posso desconectar da minha bomba ou usá-la discretamente no meu bolso, e posso ficar offline a qualquer momento que eu escolher - eu posso ir todo o Homem invisível.

Mas há esperança nesse compromisso de visibilidade, que nos permite compartilhar e encontrar o apoio que precisamos quando precisamos dele, e não ter medo nem ser compelido a esconder as vidas que realmente vivemos.

Mas sim, para tornar essas vidas mais visíveis para o resto do mundo, para que outros como nós - assim como pessoas saudáveis ​​que desejam ajudar - possam entender melhor que a vida continua com uma condição crônica.

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