Criticando o New York Times sobre o custo da diabetes tipo 1

Nada é perfeito. Isso certamente pode ser dito para o artigo abrangente da página de frente, o New York Times executou este sábado, 5 de abril, o alto custo das novas ferramentas de diabetes tipo 1. Embora a história tenha sido uma das melhores que vimos ao descrever os desafios da dependência de insulina e as enormes barreiras de custo que existem para os pacientes em nosso complicado sistema de saúde americano, alguns sentiram que ele realmente dissesse inovação em ferramentas de diabetes - retratando coisas como contínuas monitores de glicose e medidores falantes para deficientes visuais como luxos frívolos. Grrr!

Aqui estão alguns excertos da reação do Twitter aquecida que capturamos ontem:

O resultado, para nós, é que essa peça de Elizabeth Rosenthal definitivamente lança luz sobre importantes barreiras de custo e faz muito para aumentar a conscientização sobre a realidade da vida com diabetes tipo 1 em geral, mas também de forma tão clara sobre as enormes melhorias de qualidade de vida oferecidas por muitas dessas novas ferramentas.

O artigo faz o argumento que atualiza e ajustes tanto para a própria insulina como para vários dispositivos são realmente nada mais do que "obsolescência planejada" para impulsionar os lucros da indústria. Embora possa haver alguma verdade em termos de "sinos e assobios" em certos produtos, o tom geral parece bastante desprezível das necessidades dos pacientes além de obter a insulina sob sua pele.

Aqui estão os bits que me indignaram pessoalmente:

"Um fluxo constante de novos modelos e atualizações muitas vezes oferecem melhorias duvidosas: bombas coloridas, conversas, medidores bilíngües, sensores informando leituras de açúcar minuto a minuto …

Essas empresas gastam milhões de dólares recrutando pacientes em feiras de saúde, através de escritórios de médicos e com publicidade agressiva - muitas vezes exortando-os a obter dispositivos e tratamentos que não são necessários, dizem os médicos. "Eles podem ser melhores em termos abstratos, mas o clínico A relevância é menor ", disse o Dr. Joel Zonszein, diretor do Centro Clínico de Diabetes do Centro Médico Montefiore." As pessoas não precisam de um medidor que fala com eles ", acrescentou." Há um desperdício incrivel de dinheiro ". >

O que?! As leituras de glicose minuto a minuto oferecem apenas "melhoria duvidosa"? O Dr. Z tem a menor idéia do que é viver com um pâncreas quebrado que pode definir seus níveis de açúcar balançando em um momento de aviso? E aquele pouco sobre "ta lking meters "- como se fossem apenas brinquedos de alta tecnologia e não ferramentas de vida vitais para pessoas com deficiência visual! (Assista este vídeo para a parcela, "Do Diabetes Companies Have a Blind Spot?")

Eu posso pessoalmente atestar a importância do que o Dr. Zonszein parece considerar melhorias triviais e abstratas:

1) Uso o OmniPod, uma bomba de insulina sem tubulação que contém um medidor de glicose incorporado no dedo. Este produto MUDOU-ME A MINHA VIDA (eu posso até dizer SALVADO), porque agora posso aproveitar o controle melhorado oferecido por uma bomba de insulina sem vários pés de tubos de plástico pendurados no meu corpo me conectando para um dispositivo semelhante a um pager. Eu também não preciso transportar um medidor de glicose separado, tornando minha vida mais conveniente e confortável em inúmeras maneiras. Eu estaria pior com meu controle de glicose se eu ainda estivesse em tiros? Eu conheço a mim mesmo e a resposta é um som retumbante. Será que eu seria pelo menos 80% mais miserável com meu diabetes se a minha única opção fosse uma bomba tubular? SIM. Isso poderia levar a um controle ainda pior e possível depressão que precisava de um tratamento caro? SIM.

2) Eu uso o Dexcom G4 CGM. Ele possui uma roda de rolagem e uma bri ght tela colorida e é muito mais precisa e 1000% mais confortável e fácil de usar do que a última versão desse produto. Isso adiciona uma qualidade de vida significativa para mim como uma pessoa dependente desses dispositivos? SIM.

3) Ao longo dos quatro anos em que realizamos a competição de inovação DiabetesMine Design Challenge, repetidas vezes, as pessoas disseram que "o fator hassle" era o que fazia seu diabetes se tornar mais pesado e difícil de dominar. Melhorias incrementais, como adicionar uma luz em um medidor de glicose para que possamos testar no escuro, faça um bom autocuidado possível na vida real! Não é como adicionar porta-copos para sua banheira de hidromassagem, Dr. Zonszein; cores, luzes e sensores aplicados de forma inteligente aos dispositivos médicos, muitas vezes podem reduzir o fator hassle para grandes melhorias em nosso bem-estar.

Não estou dizendo que não há abusos por aí no sentido de marketing excessivamente agressivo às vezes. Isso acontece. Mas é errado pintar uma imagem ampla de bombas e CGMs como "wanna-have gadgets" em vez de necessidades médicas. Que mensagem terrível está transmitindo apenas em um momento crítico, quando os pacientes estão trabalhando tanto para incentivar a cobertura dessas necessidades!

Há também a questão mencionada no tweet acima que o artigo faz parecer que o único motivo real para obter uma bomba cara é para que você possa derrotar sobre sobremesas como o cobbler. NÃO. Mas a citação de acompanhamento da paciente Catherine Hayley em Memphis resume bem: "Eu realmente sou capaz de viver como eu quero. No entanto, o preço aumentou dramaticamente."

Outra coisa que me impressionou neste NYT O artigo foi uma menção das tiras de teste de glicose que custaram "apenas centavos para fazer". Como mostrei no Twitter, isso não é o que a farmacêutica nos conta nos anos. Eles afirmam que as enzimas, metais preciosos, produtos químicos e outros materiais que compõem as tiras, além do ônus de construir e manter fábricas, aumentam os custos. Então, parece que alguém não está dizendo toda a verdade aqui …

Eu acredito que o autor fez um ótimo trabalho para ilustrar a questão central abordada: custos médicos fora de controle.Ela cita Jonathan Lloyd, um farmacêutico no estado de Nova York, que tentou ajudar a gerenciar a cobertura de sua filha T1, um pumper atualmente ensinando no exterior.

Quando o Sr. Lloyd foi preencher as quatro prescrições para seus suprimentos este ano, ele descobriu que muitos deles já não estavam cobertos por sua seguradora, que mudou para reembolsar uma marca diferente de insulina e um sistema de medição diferente, porque a A seguradora conseguiu um acordo melhor.

Ele agora enfrenta um dilema: sua filha poderia mudar para o novo tipo de medidor, que não pode se comunicar com a bomba, o que significaria que seu medidor atual ficaria inutilmente na cintura. Ou ele pode pagar milhares de dólares para comprar suprimentos para o medidor que ela já possui. "É tão complicado - há todos esses custos ocultos, e eu sou farmacêutico, por chorar em voz alta", disse ele.

Direito!

O artigo ilustra como é muito difícil entender o que está coberto em sua política, não importa o quão educado e "habilitado" você pode ser. Também toca a noção de que os suprimentos de diabetes proprietários (ou, como eles dizem, "personalizados") oferecem custos elevados e criam mais barreiras de acesso para os pacientes.

Nós concordamos com os colegas PWD Lawren McConnell, que reconhece que o artigo tem suas falhas com certeza, mas resume com isso:

Adoramos ouvir sua tomada.

Atualização 1:

Muitos outros na Comunidade Online da Diabetes estão respondendo também a este artigo NYT . - A Resposta da JDRF, intitulada "Não é apenas um Gadget"

- Kelly Rawlings no blog da American Diabetes Association,

O Diabetes pára aqui - Manny Hernandez na Diabetes Hands Foundation

- Um abrangente carta aberta de Kelly Close, Adam Brown e Nancy Liu

de DiaTribe - Catherine Price em

A Sweet Life com esta postagem inicial, e essa resposta de seguimento - Bennet Dunlap em

YDMV - Kerri Sparling em

Six Until Me - Kelly Kunik em

Diabetesaliciousness - Tom Karlya em

Diabetes Dad - Stacey Simms em seu diabetes pessoal blog

- Laddie em

Teste Guess & Go - Quinn Phillips no

Diabetes Self-Management blog - Sarah Kaye em

Sugrita - Leighann Calentine em

D-Mom Blog - Rich over em seu blog pessoal,

Rich the Diabetic - Dana Lewis no blog de Scott Leibrand

Além disso, siga o Twitter do Twitter com a JDRF que está sendo usado para esta discussão:

#NotJustAGadget . Atualização 2:

Em 11 de abril de 2014, o New York Times publicou uma resposta ao clamor da comunidade de diabetes. Eles afirmam que seu jornalismo foi sólido, mas o título do artigo e "algumas das suas escolhas de idioma poderiam ter sido melhores". Você pensa? Disclaimer

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