Isto é o que é gostar de ter câncer de mama metastático

O que acontece após o choque inicial de um diagnóstico metastático de câncer de mama? Como uma pessoa que esteve no chemo por quase oito anos e com quem alcançou a maior longevidade, sinto muita alegria em estar aqui.

Mas a vida também não é fácil. Meu tratamento ao longo dos anos incluiu uma cirurgia para remover metade do meu câncer fígado, radiação SBRT quando cresceu de volta e uma variedade de medicamentos de quimioterapia através de tudo.

Todos esses tratamentos - além do conhecimento de que um dia eles provavelmente irão parar trabalhando - não só tem um impacto na sua saúde física, mas também na sua saúde mental. Eu tive que criar alguns mecanismos de enfrentamento para tornar a minha vida mais fácil.

10 am

Eu sempre acordei abruptamente, talvez um remanescente dos meus anos de trabalho. Leva um momento para que a dor perfure minha consciência. Primeiro, olho pela janela para ver o tempo, depois verifique o meu telefone para a hora e todas as mensagens. Levanto lentamente e faço caminho para a sala de jantar.

Eu preciso de muito sono nos dias de hoje, boas 12 horas à noite, com algumas sonecas durante o dia. A quimioterapia causa fadiga intensa, então arranjei minha vida para evitar atividades matinais sempre que possível. Não há mais dias do dia das Mães ou madrugadas de Natal, nem café da manhã com amigos. Eu deixo meu corpo dormir até que ele acorda - geralmente cerca de 10 a. m. , mas às vezes até 11 a. m. Eu queria poder acordar mais cedo, mas acho que quando eu faço, estou tão cansada pela tarde que vou adormecer, não importa onde eu esteja.

10: 30 a. m.

Meu marido aposentado - que já passou por várias horas - me traz uma xícara de café e um pequeno-almoço pequeno, geralmente um muffin ou algo leve. Tenho dificuldade em comer qualquer coisa, mas recentemente consegui 100 libras, um peso objetivo.

Eu sou um leitor de jornal do caminho de volta, então eu folhei o jornal que lê as notícias locais enquanto tomo meu café. Eu sempre leio os obituários, escaneando pacientes com câncer, aqueles que tiveram uma batalha "longa e corajosa". Estou curioso para ver quanto tempo eles viveram.

Principalmente, ansioso para fazer o enigma criptoquote todos os dias. Os enigmas devem ser bons para a saúde do cérebro. Oito anos de quimioterapia tornaram meu cérebro distorcido, que pacientes com câncer chamam de "cérebro de quimioterapia". "Foram quatro semanas desde a minha última quimioterapia, e então acho o quebra-cabeça mais fácil hoje do que amanhã. Sim, hoje é dia da quimioterapia. Amanhã, vou lutar diferenciando um Z de um V.

11 a. m.

Enigma completado.

Embora eu saiba que é chemo dia, eu verifico meu calendário para o tempo. Estou no ponto em que não consigo manter um cronograma em mente corretamente. Outro ajuste que fiz foi agendar todos os meus compromissos de oncologia às quartas-feiras. Eu sei que quarta-feira é um dia do médico, então não agendarei mais nada naquele dia.Porque eu me confundo facilmente, mantenho um calendário de papel na bolsa e um no balcão da cozinha, aberto para o mês atual, para que eu possa facilmente ver o que está acontecendo.

Hoje, eu verifico a hora da minha consulta e aviso que também vou ver o meu médico para resultados de varredura. Meu filho também está vindo para uma visita rápida em seu intervalo.

Neste ponto do meu tratamento, minha regra é apenas planejar fazer uma coisa por dia. Eu posso sair para almoçar ou posso ir a um filme, mas não almoçar e um filme. Minha energia é limitada e aprendi da maneira mais difícil que meus limites são reais.

11: 05 a. m.

Eu dou meu primeiro remédio para dor do dia. Tomo uma dose longa duas vezes por dia e uma de ação curta quatro vezes por dia. A dor é uma neuropatia induzida por quimioterapia. Além disso, meu oncologista acredita que estou tendo uma reação neurotóxica à quimioterapia em que estou.

Não há nada que possamos fazer sobre isso. Essa quimioterapia me mantém viva. Já movemos o tratamento de cada três semanas para uma vez por mês para diminuir a progressão do dano no nervo. Experimento profundo e constante dor óssea. Eu também tenho dor abdominal afiada, provavelmente tecido cicatricial das cirurgias ou radiação, mas possivelmente da chemo também.

Faz tantos anos desde que saí do tratamento que não sei mais o que causa o que ou lembra o que a vida se sente sem dor e fadiga. Escusado será dizer que dor medicina faz parte da minha vida. Embora não controle completamente a dor, isso me ajuda a funcionar.

11: 15 a. m.

Os medicamentos contra a dor começaram, então eu agora tomo banho e me preparo para a quimioterapia. Embora eu seja um amante e um colecionador de perfumes, renunciei a usá-lo para que ninguém tenha uma reação. O centro de infusão é uma sala pequena e todos estamos juntos; É importante ser pensativo.

O objetivo em vestir hoje é o conforto. Estarei sentado por um longo tempo e a temperatura no centro de infusão está gelada. Eu também tenho uma porta no meu braço que precisa ser acessada, então eu uso itens de mangas compridas que são soltos e fáceis de puxar para cima. Os ponchos de malha são bons, pois permitem que as enfermeiras me liguem até a tubulação e eu ainda posso ficar quente. Nada apertado em volta da cintura - logo ficarei cheio de líquido. Eu também me certifico de ter fones de ouvido e um carregador extra para o meu telefone.

12 p. m.

Provavelmente não terei energia para fazer muito nas próximas duas semanas, então eu começo uma carga de roupa. O meu marido assumiu a maior parte das tarefas domésticas, mas eu ainda me lavro.

Meu filho pára para mudar o filtro em nosso sistema de ar condicionado, que aquece meu coração. Vê-lo me lembra por que estou fazendo tudo isso. Viver durante tantos anos como eu me trouxe muitas alegrias - vi casados ​​e netos nasceram. Meu filho mais novo vai se formar na faculdade no próximo ano.

Mas no dia-a-dia, dor e desconforto da vida, me pergunto se vale a pena passar por todo esse tratamento, ficar com chemo por tantos anos. Muitas vezes pensei em parar. No entanto, quando vejo um dos meus filhos, sei que vale a pena lutar.

12: 30 p. m.

Meu filho voltou ao trabalho, então eu verifico o email e a minha página do Facebook. Eu escrevo para as mulheres que me escrevem, muitos recém-diagnosticados e em pânico. Lembro-me daqueles primeiros dias de um diagnóstico metastático, acreditando que estaria morto dentro de dois anos. Eu tento encorajá-los e dar-lhes esperança.

1: 30 p. m.

Tempo para sair para a quimioterapia. Está a 30 minutos de carro e sempre fui sozinho. É um ponto de orgulho para mim.

2 p. m.

Assisto e digo olá ao recepcionista. Pergunto se o filho já entrou em uma faculdade ainda. Depois de ir todas as semanas desde 2009, conheço todos os que trabalham lá. Conheço seus nomes e se eles têm filhos. Eu vi promoções, argumentos, exaustão e celebração, todos testemunharam quando recebi minha quimioterapia.

2: 30 p. m.

Meu nome é chamado, meu peso é tomado, e eu me instalo em uma cadeira de oncologia. A enfermeira de hoje faz o habitual: ela acessa meu porto, me dá os meus medicamentos antinausea e começa meu gotejamento Kadcyla. A coisa toda levará de 2 a 3 horas.

Eu li um livro no meu telefone durante a quimioterapia. No passado, conversei com outros pacientes e fiz amigos, mas depois de oito anos, tendo visto tantos fazer sua quimioterapia e sair, eu costumo manter mais para mim. Esta experiência de quimioterapia é uma novidade assustadora para muitos lá. Para mim, agora é um modo de vida.

Em algum momento, eu sou chamado para falar com meu médico. Arrasto o pólo de quimioterapia e aguardo na sala de exames. Embora eu vou saber se minha recente análise de PET mostra câncer ou não, não estou nervosa até este momento. Quando ele abre a porta, meu coração bate uma batida. Mas, como eu esperava, ele me diz que a chemo ainda está funcionando. Um outro indulto. Pergunto-lhe por quanto tempo eu posso esperar que isso continue, e ele diz algo surpreendente - ele nunca teve um paciente nessa chemo enquanto eu estive nela sem que eles experimentassem uma recaída. Eu sou o canário na mina de carvão, ele diz.

Estou feliz pela boa notícia, mas também surpreendentemente deprimida. Meu médico é simpático e entende. Ele diz que, neste momento, não estou muito melhor do que alguém que está lutando contra o câncer ativo. Afinal, estou passando o mesmo sem fim, esperando que o sapato caia. Sua compreensão me conforta e me lembra que hoje esse sapato não caiu. Eu continuo sendo sortudo.

4: 45 p. m.

De volta à sala de infusão, as enfermeiras também estão felizes com minhas novidades. Estou desengatado e sai pela porta dos fundos. Como descrever o que parece ter acabado de receber quimioterapia: estou um pouco bamboleada e me sinto cheia de líquido. Minhas mãos e meus pés estão queimando da quimioterapia e eu constantemente as risco, como se isso ajudasse. Acho meu carro no estacionamento agora vazio e comece meu caminho para casa. O sol parece mais brilhante e estou ansioso para chegar em casa.

5: 30 p. m.

Depois de dar uma boa notícia a meu marido, imediatamente vou dormir, esquecendo a roupa. As drogas pré-médicas me impedem de sentir náuseas e eu ainda não tenho a dor de cabeça que certamente virá. Estou muito cansada, tendo perdido a soneca da tarde.Eu rastejo nas cobertas e adormeço.

7 p. m.

Meu marido preparou o jantar, então eu lanço para comer um pouco. Às vezes, é difícil para mim comer depois da quimioterapia, porque eu costumo me sentir um pouco fora. O meu marido sabe mantê-lo simples: não há carnes pesadas ou muito especiarias. Porque sinto falta de almoço no dia da quimioterapia, eu tento comer uma refeição completa. Depois, assistimos a televisão juntos e explico mais sobre o que o médico disse e o que está acontecendo comigo.

11 p. m.

Por causa das minhas drogas de quimioterapia, não posso ir a um dentista para ter qualquer cuidado sério. Tenho muito cuidado com meus cuidados com a boca. Primeiro, eu uso um waterpik. Escove os dentes com uma pasta de dentes especial e dispendiosa para remoção de tártaro. Eu uso fio dental. Então eu uso uma escova de dentes elétrica com creme dental sensível misturada com branqueador. Finalmente, enxaguamos com um enxaguatório bucal. Eu também tenho um creme que você esfrega em suas gengivas para evitar a gengivite. A coisa toda leva pelo menos dez minutos.

Eu também cuido da minha pele para evitar rugas, que meu marido encontra hilário. Uso retinóides, soros especiais e cremes. Apenas no caso de!

11: 15 p. m.

Meu marido já está roncando. Eu deslizo na cama e verifique meu mundo online mais uma vez. Então eu caio em um sono profundo. Eu vou dormir por 12 horas.

Amanhã, a quimioterapia pode me afetar e me deixa nauseada e com cabeça, ou posso escapar disso. Eu nunca sei. Mas eu sei que uma boa noite de sono é o melhor remédio.

Ann Silberman está vivendo com câncer de mama no estágio 4 e é o autor de Câncer de mama? Mas Doutor … Eu odeio rosa! , que foi nomeado um dos nossos melhores blogs de câncer de mama metastático . Conecte-se com ela em Facebook ou Tweet seu @ButDocIHatePink .