Como eu explico o meu MS

A esclerose múltipla (MS) pode ser difícil de entender, para não mencionar definir. No mundo médico, MS é frequentemente descrito como "uma doença auto-imune que afeta o sistema nervoso central". "A doença é causada pela degradação da mielina, levando a nervos danificados e à formação de tecido cicatricial.

Se você está lutando para entender essa definição, você não está sozinho. Veja como quatro pessoas com MS descrevem sua condição em termos leigos.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Ano diagnosticado: 2009 | Windsor, Califórnia

"Terrorista. "É assim que Meagan Freeman descreve MS. Uma enfermeira praticante, esposa e mãe de seis, sendo diagnosticada com a doença, certamente não era parte de seu plano de vida.

Mesmo como profissional de saúde, Freeman descobre que é difícil explicar MS.

"Aqueles que não conheciam alguém com MS antes de responder com confusão e fazem perguntas como" O que é isso? " , '" ela diz. "Costumo tentar dar uma explicação simples, algo como:" Meu sistema imunológico confundiu meu cérebro e medula espinhal com o inimigo e tenta atacar inadequadamente o revestimento de meus nervos. '"

Ela também explica como ela afeta sua vida cotidiana.

"O MS causa extrema fadiga e dor, e isso torna os pais especialmente difíceis", diz Freeman. "As crianças geralmente não entendem por que não sou capaz de participar de todas as atividades, e é difícil de explicar para amigos e familiares. "

Porque ela nunca será capaz de escapar da MS, ela acha que educar os outros é útil. Freeman fala e educa os outros através do seu blog, Maternidade e Esclerose Múltipla.

"Há 2 milhões de outros no mundo passando exatamente por sua experiência, e nunca encontrei um grupo de pessoas mais solidário e compreensivo como eu tenho com a comunidade de MS em todo o mundo", diz ela.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Ano diagnosticado: 2013 | Líbano, New Hampshire

Eleanor Bryan diz que MS é uma "doença que faz com que você obtenha seus próprios nervos. "

Ela acha que usar uma analogia pode ajudar a explicar MS:" Nosso sistema nervoso é semelhante a um sistema de telecomunicações com cabos que cobrem os fios, como um cabo de telefone celular. A substância que cobre os cabos é uma substância gordurosa chamada mielina. No MS, a mielina se separa por uma razão desconhecida. Os nervos afetados têm efeitos como problemas de energia com cabos. "

Embora seus nervos tenham respondido bem à medicação, não saber o que é o próximo é a parte mais difícil de viver com MS.

"É difícil prever o quanto ou quando a MS irá afetá-lo", diz ela. "É como obter um cabo de telefone que você precisa para a vida, depois executá-lo com uma cadeira acidentalmente. Você ainda precisa do cordão, mas você deve usá-lo com cuidado."

Mas ao invés de se concentrar em sua situação, Bryan descobre que levá-lo um dia por vez torna mais gerenciável. Ela também iniciou uma pequena lista de balde por coisas que ela quer fazer, tudo de experimentar yoga para snorkel em um terno molhado.

"Saber que talvez não tenha todas as mesmas habilidades há anos, eu quero aproveitar o que tenho agora", diz ela. "Eu sinto que vivo muito mais no momento agora. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Ano diagnosticado: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Ao descrever MS para os outros, eu digo a eles que, embora as coisas parecem bem do lado de fora, dentro é como um acidente de trem", diz Gary Pruitt.

Ele compara a doença com o que acontece quando um sistema elétrico curto-circuito: "O nervo é como um cabo elétrico, com a mielina cobrindo o nervo agindo como um isolador para o sinal enviado do cérebro para o final do nervo. Assim como quando a cobertura não está mais no cabo elétrico, a mielina é perdida e a parte interna do cordão toca e cria um curto no circuito. Os nervos se tocam e abrem-se. "

Para seu próprio diagnóstico, seu médico e neurologista primeiro pensou que ele tinha um nervo comprimido ou um tumor cerebral. Seis neurologistas e mais de 25 anos depois, confirmou-se que a Pruitt tinha MS.

Ao finalmente descobrir que ele tinha MS era um alívio, a parte mais frustrante hoje é que ele tem que confiar em outros, principalmente sua esposa.

"Sempre fui muito independente e tive que superar minha resistência a pedir ajuda", diz Pruitt.

Enquanto as tarefas diárias são um desafio, mover-se é mais fácil graças ao seu Segway. Este dispositivo motorizado permite que o Pruitt fique no controle. De executar recados diários para viajar, Pruitt e sua esposa agora podem fazer coisas juntas.

Julie LovenJulie Loven, 37

Ano diagnosticado: 2014 | Charlotte, Carolina do Norte

"A maioria das pessoas pensa que está se preparando para morrer ou está muito doente", diz Julie Loven.

Esta falta de compreensão é algo que pode ser irritante, mas Loven vê isso como apenas uma outra tentativa na estrada de viver com MS.

"Eu poderia ficar super científico e descrever a desmielinização, mas a maioria das pessoas não tem a capacidade de atenção para isso", diz ela. "Porque MS está no cérebro, há uma chance de danos em seu cérebro e medula espinhal que podem causar problemas que vão desde a perda de sensação em seus dedos até a perda completa de mobilidade e controle de funções corporais. "

Como outros que vivem com MS, Loven lida regularmente com sensações de queimação, problemas de memória, ataques de calor e fadiga. Apesar disso, ela continua a ter uma visão positiva e ainda faz as coisas que ela mais gosta de cozinhar, viajar, ler e praticar ioga.

"Não estou dizendo que a MS é chiclete e rosas e uma grande luta contra travesseiros em pijama", diz ela. "Desistir e entrar no medo da doença não é o que fazer. "