Como eu uso tecnologia para conquistar meu MS

Marc Stecker descobriu que ele tinha esclerose múltipla (MS) em maio de 2003. Para Marc, ex-diretor de produção de DVD para uma grande empresa de música, o diagnóstico levou a uma mudança maciça em seu estilo de vida e mentalidade, em particular depois de se tornar um usuário de cadeira de rodas em 2007.

Logo depois, Marc - que tem uma paixão pela fotografia - anexou uma câmera a sua cadeira de rodas e dirigiu-a para as ruas da cidade de Nova York. Ele filmou uma série de fotos e vídeos que capturam a essência de sua cidade natal. E ele também tem vindo a blogar sobre sua vida e experiências no Wheelchair Kamikaze, que chamamos um dos melhores blogs de MS na web.

Nós chegamos a Marc para aprender os prós e os contras de usar a internet para encontrar suporte para o seu MS e o que os fabricantes de ferramentas tecnológicas e recursos on-line ainda precisam ter direito quando se trata de ajudando as pessoas com a condição.

Q & A com Marc Stecker de Wheelchair Kamikaze

Quando você recebeu o seu diagnóstico de EM, você sentiu que tinha todas as ferramentas que você precisava para montar um sistema de suporte?

Absolutamente não. Quando fui diagnosticado há 14 anos, realmente não havia redes sociais, e o único suporte de paciente a paciente disponível era através de fóruns na Internet.

Meu primeiro neurologista de MS não era uma pessoa muito quente e distorcida, e não havia nenhum apoio social real oferecido por sua equipe. Então, eu tive que me voltar para a internet e, felizmente, encontrei vários fóruns muito bons para pacientes - todos moderados por profissionais - onde encontrei muita informação fantástica e, mais importante, contato com outros pacientes que lidam com a doença.

É incrível o quão perto são os títulos que podem ser formados através da internet. Quando eu tive a doença por alguns anos, alguns dos meus melhores amigos eram pessoas que eu nunca conheci. Apenas pessoal com quem conversei na Internet, outros membros de alguns dos fóruns de MS que encontrei.

Agora, é claro, as mídias sociais explodiram. Há muitos outros canais a partir dos quais um paciente com MS pode escolher. Quase muitos, penso eu, e muitas informações lá fora podem ser enganosas e, às vezes, até mesmo erradas. O Facebook é ótimo para a parte de interação social de lidar com a doença, mas não posso dizer o quanto de desinformação que eu vi passou em grupos do Facebook. Me faz querer arrancar meu cabelo.

Como você usa a tecnologia quando se trata de gerenciar seu MS?

Eu uso a internet exclusivamente para pesquisar todos os aspectos da esclerose múltipla. Eu escrevo o popular blog com tema MS Kamikaze para cadeiras, que comecei no início de 2009. Nesse momento, escrevi sobre todos os aspectos da EM, desde peças introspectivas sobre os aspectos emocionais de lidar com a doença até as atualizações sobre os últimos desenvolvimentos de pesquisa.

Kamikaze de cadeira de rodas tornou-se popular além de qualquer coisa que eu já poderia imaginar, e agora está se aproximando de mais de 3 milhões de visualizações de página. Quando comecei, nunca mais esperava mais do que algumas dúzias de pessoas para ver a página. Através do blog, vim interagir com milhares de pacientes com MS, e até muitos neurologistas e outros profissionais médicos.

Obviamente, algo como Wheelchair Kamikaze não seria viável sem a internet e a tecnologia, porque é uma saída para minha escrita, vídeos e fotos, bem como um canal para uma grande quantidade de informações e pesquisas da MS.

Como fotógrafo e cinegrafista, a tecnologia deve desempenhar um papel especialmente importante em sua vida. Quais câmeras e ferramentas você tem anexado à sua cadeira de rodas?

Infelizmente, hoje em dia, a minha MS progrediu até o ponto de não poder usar mais uma câmera, anexada à minha cadeira de rodas ou não. Meu braço direito está completamente paralisado, e meu braço e mão esquerda são muito fracos e falta a destreza para mexer corretamente com os controles da câmera. Eu não fiz nenhum vídeo desde 2010 e não tirei fotos desde 2013. Sinto falta disso, já que - antes de me forçar a "me aposentar" - eu tinha uma carreira de 20 anos na produção de TV e vídeo, e há muito tempo foi um fotógrafo amador.

Quando eu estava atirando na minha cadeira de rodas, eu usei um tripé flexível chamado Gorillapod, que consegui envolver o braço da minha cadeira de rodas. Eu queria montar uma câmera digital capaz de gravar vídeo.

Eu passei por uma série de câmeras, mas por causa da configuração do meu tripé, todas as câmeras precisavam de telas de visualização, para poder usar a câmera no que equivale ao nível da cintura. Há uma variedade de câmeras com esse recurso, desde simples pontos e disparos até câmeras de nível profissional muito mais sofisticadas.

O que o inspirou a começar a filmar e fotografar do ponto de vista da cadeira de rodas?

Minha esposa foi instrumental em transformar-me em um fotógrafo de cadeira de rodas e cinegrafista. Quando cheguei pela cadeira de rodas no verão de 2008, ela sugeriu que eu tentasse engatar uma câmera. Minha esposa sabia o quanto de um ávido fotógrafo amador que eu tinha estado antes de ficar doente. Ela pensou que seria uma boa maneira para eu "voltar ao jogo". "

Sendo um tolo obstinado, eu, obviamente, resisti às suas ideias. Ela continuou perguntando o que eu achava que seria necessário para montar um equipamento de câmera amigável para cadeiras de rodas, e ela lentamente tirou as informações de mim.

Naquele Natal, ela me surpreendeu com todos os componentes necessários, que eu meio gentilmente ligados à cadeira de rodas. Em pouco tempo, eu estava fora e todos os dias, fazendo vídeos e filmando fotos, explorando todos os recantos do Central Park.

A cadeira de rodas realmente resultou ser uma benção a este respeito, pois era capaz de viajar mais rápido do que eu poderia andar, então eu explorei áreas do parque que eu nunca teria visto de outra forma. Eu também fiz muitos disparos ao longo do rio Hudson, e nas ruas de Nova York.

Qual seu projeto favorito em que você trabalhou?

Eu acho que o meu vídeo favorito é aquele que eu chamei "Em busca de Audrey Hepburn", que envolveu uma longa viagem de cadeira de rodas pelas ruas de Nova York à procura de uma estátua perto do prédio da ONU. Foi inspirado pelo trabalho de Audrey Hepburn com crianças. O vídeo foi dedicado a um amigo que eu fiz em um fórum de internet, que infelizmente já passou. Ele era um personagem real e estava obcecado com Audrey Hepburn.

Qual é o conselho mais importante que você já obteve de alguém que vivia com MS?

Essa é uma pergunta muito boa. Não sei se consigo pensar em um conselho individual, mas, em geral, encontrei a força e a fortaleza dos meus colegas para continuar o melhor possível face ao que pode às vezes é uma doença horrível incrivelmente inspiradora.

Eu suponho que o melhor conselho para todos, bem e doente, é aproveitar o dia. O passado se foi e, infelizmente, não podemos voltar e corrigir quaisquer erros cometidos. O futuro é incognoscível, e preocupar-se com algo que é incognoscível é um esforço na futilidade.

O único período de tempo tangível com o qual temos que trabalhar é o presente, e mesmo nas mais difíceis circunstâncias, geralmente há um pouco de bom que pode ser encontrado, mesmo que seja preciso cavar uma enorme pilha de porcaria para chegar a ele.

Então há o conselho que minha avó uma vez me deu quando eu era criança: "Senhoras e senhores, pegue meu conselho. Retire seus bloomers e deslize sobre o gelo. "Ainda não tenho certeza do que ela quis dizer com isso, mas, em poucas palavras, acho que isso significa que não se leve demais a sério.

O que é uma coisa sobre MS que você deseja que outras pessoas entendam?

Eu acho que é importante para todas as pessoas, tanto com e sem MS, entender exatamente como a doença pode variar de pessoa para pessoa.

Alguns pacientes podem ter a doença por 25 anos e mal caminhar com uma coxa, enquanto outros estão completamente acamados dentro de cinco anos. Portanto, não existe uma solução única para essa doença, nem o impacto emocional e espiritual que a doença tem sobre aqueles que sofrem com isso.

No caso do MS, o que é bom para o ganso não é necessariamente bom para o gander, e insistindo que esta dieta específica ou essa droga particular ou algum tratamento alternativo particular é a chave para aliviar o peso da doença para todos pode realmente fazer mais mal do que bem. Claro, todos os conselhos devem ser úteis, mas quando se lida com a EM e com as pessoas que o possuem, é preciso compreender plenamente que o que funciona para um paciente não funcionará necessariamente para outro.

Ao longo dos anos, interveio com milhares de pacientes com EM e sempre quebra meu coração para ouvir de pacientes que pensam que são de alguma forma falhas porque tentaram alguma opção de tratamento com grande entusiasmo, apenas para descobrir que isso aconteceu nada para eles. Eles não falharam, e a própria opção de tratamento pode não ser uma falha.É só que o MS de cada pessoa pode ser bastante diferente.

Como você acha que a tecnologia pode ser melhorada, em termos de ajudar a melhorar a maneira como as pessoas acessam as ferramentas de que precisam para gerenciar MS?

Eu acho que os criadores de qualquer ferramenta tecnológica voltada para pacientes com EM devem ter em mente a grande disparidade nos desejos e necessidades da população de MS. Alguns pacientes, como eu, realmente querem mergulhar profundamente na pesquisa e entender tudo o que há para entender sobre a doença e como isso afeta aqueles que sofrem com ela, física e emocionalmente. Outros pacientes só querem uma miniatura precisa, algo com o que eles podem digerir e trabalhar com facilidade. E há muitos pacientes que se enquadram exatamente entre esses dois extremos.

O desafio, portanto, é projetar ferramentas simples o suficiente para satisfazer aqueles que não querem avançar muito profundamente, mas sofisticados o suficiente para pacientes que procuram uma experiência mais rica. Além disso, uma vez que a doença vem em uma variedade de sabores - MS recorrente e MS progressivo - os desenvolvedores precisam ter em mente as diferentes necessidades desses dois grupos.

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