Esta é a forma como a doença invisível afeta minha vida cotidiana

Viver com uma doença invisível é muitas vezes cheio de surpresas infelizes, principalmente porque as erupções de sintomas podem acontecer a qualquer momento sem aviso prévio. Então, enquanto alguém pode parecer bem com o olho destreinado, é possível que eles estejam lutando contra algo bastante desafiador.

Como doenças invisíveis, como artrite, doença de Crohn, transtorno bipolar e hipotiroidismo não podem ser vistas, é difícil para os outros saber como é viver com esses desafios. Em um esforço para ajudar #MakeItVisible , pedimos aos membros de nossas comunidades: como sua doença invisível afeta sua vida diária?

"Às vezes, eu realmente não sei se o que estou dizendo é bom, ou se quem estiver escutando se importa mesmo. O meu transtorno de personalidade me faz constantemente questionar se o meu comportamento é aceitável e se as pessoas à minha volta realmente querem estar comigo. "- Shannon S., vivendo com transtorno de personalidade limítrofe

" Imagine ter que ficar em casa porque dói muito usar sapatos. Então, imagine que a caminhada normal parece que é em dois tornozelos torcidos, mas isso não é suficiente para mantê-lo dentro, são os sapatos. Este é o seu novo normal. "- Lorraine S., vivendo com artrite reumatóide

"É difícil para mim conversar com qualquer um. Minha mente literalmente fecha-se. As conversas telefônicas me assustam e as interações um-a-um são difíceis. Eu tenho amigos limitados porque não sou social e minha fadiga me mantém muito dentro. É uma merda. "- Lisa A., vivendo com ansiedade social

"O estado de exaustão é 24/7 não importa o que eu faço ou como eu durmo. Embora eu esteja trabalhando e sendo ativo, ainda estou na dor diária e constante. Meu sorriso e risada são genuínos na maioria das vezes, mas às vezes eles são apenas um encobrimento. "- Elizabeth G., vivendo com a doença de Crohn

" Há dias em que você tem um bom e velho choro porque dói tanto, só fica muito ofuscante. "- Sue M., vivendo com osteoartrite

" Eu acho que tenho que tomar pausas freqüentes de atividades físicas, como se banhar, pentear meu cabelo, fazer maquiagem e andar. Eu também mantenho muitas máscaras médicas, tampas de ouvido, luvas de látex e desinfetante para mãos na minha bolsa por dias em que estou fora e cerca de um monte de pessoas e em maior risco de pegar um vírus ou uma infecção. "- Devri Velazquez , vivendo com vasculite

" Minha doença muda em uma base horária. Um minuto que você pode lidar, no próximo minuto você quase não põe um pé na frente do outro e, enquanto isso, ninguém pode ver o que mudou. "- Judith D., vivendo com artrite reumatóide

" Eu tenho meus bons dias, mentalmente afiado, bêbado fisicamente ruim, mas eu tenho muitos dias realmente ruins, aqueles "eu nem quero querer fora dos dias da cama."- Sandra K., vivendo com hipotireoidismo

" Eu posso me sentir totalmente normal e no topo do mundo, quando da parte de fora eu vou ter uma explosão aleatória de névoa cerebral, fadiga e dor crônica no meu estômago e articulações. Eu basicamente tenho que colocar a minha vida em pausa para descansar e recuperar, caso contrário, eu ficarei ansioso e experimentarei sintomas mais intensos. "- Michael K., vivendo com doença de Crohn

" Embora seja melhor continuar se movendo, uma vez que você é osso no osso em ambos os joelhos, a mudança é difícil e não é recomendado que você ande mais de duas milhas. "- Holly Y., vivendo com osteoartrite

" Afeta todos os momentos da minha vida diária. Você faz ajustes e sorri e aprende a viver com isso, mas eu sinto que estou caindo de um penhasco em câmera lenta, sem maneira de detê-lo. O processo de luto é repetido repetidamente com cada nova perda de função. Eu costumava correr e dançar e usar saltos e andar como uma pessoa normal, pelo menos em meus sonhos, mas não mais. Está sempre comigo agora. "- Debbie S., vivendo com esclerose múltipla

" Eu tenho OA, que afeta gravemente minha espinha e, como resultado, não posso mais dirigir, trabalhar ou fazer a maior parte das tarefas domésticas. "- Alice M., vivendo com osteoartrite

" A exaustão que luto todos os dias é intensa. Quando eu ouço as pessoas dizerem: "Ah, sim … eu também estou cansado", eu quero dizer-lhes: "Ligue-me quando você tenta abrir os olhos, mas você não tem energia para. '"- Laura G., vivendo com hipotiroidismo

" A dor não pára apenas porque o sol se apaga. Eu não dormi durante uma noite em anos. Eu aprendi a aceitar algumas noites são apenas duas horas de sono, se isso acontecer. "- Naomi S., vivendo com artrite reumatóide

"Muitas das minhas lutas diárias têm a ver com ir à escola. Por causa da minha doença invisível, desenvolvi desnutrição ao longo dos anos, o que afetou negativamente a minha memória e faz com que o sucesso na escola seja muito mais difícil. Também pode ser difícil ser social. Minha doença é tão imprevisível, nunca sei quando não vou me sentir bem e sempre é perturbador cancelar planos ou ter que sair cedo. "- Holly Y., vivendo com doença de Crohn

Para descobrir como você pode iluminar uma luz em doenças invisíveis, visite nossa página inicial #MakeItVisible.