Suporte social para angioedema hereditário

Um diagnóstico de angioedema hereditário (HAE) pode ser estressante. Como o estresse pode desencadear ataques de HAE, quanto mais rápido você conseguir um controle sobre sua condição, melhor. É aqui que o apoio social sólido pode desempenhar um papel importante.

Ter outros para conversar sobre suas preocupações é essencial para o seu bem-estar emocional. Grupos de apoio social também são um ótimo lugar para aprender dicas sobre prevenção e tratamento de ataques e como se encarregar de seus sintomas HAE.

Se você foi recentemente diagnosticado com HAE e procurando suporte social, aqui está uma lista de lugares para ajudá-lo a começar.

Organizações sem fins lucrativos

Organizações sem fins lucrativos, como a Associação de Angioedema Hereditária dos EUA (HAEA) e seu companheiro internacional, HAEi, trabalham para aumentar a conscientização, financiar pesquisa e reunir pessoas com HAE. A HAEA oferece grupos de suporte virtual para essas pessoas e seus familiares. A organização também realiza eventos de angariação de fundos ao longo do ano onde você pode conhecer outros membros da comunidade HAE.

Você também pode se inscrever no HAEA Café virtual. Isso dá acesso a webinars, novidades e bate-papo ao vivo com membros da comunidade HAE. Aqui você também pode obter conselhos sobre como lidar com seguros.

Redes sociais

Uma busca rápida em sites populares de redes sociais revela vários grupos focados em apoio social para pessoas com HAE. Por exemplo, uma pesquisa no Facebook trouxe este grupo de suporte fechado com mais de 2 000 membros que você pode solicitar para se juntar. Outro grupo HAE, o grupo All About HAE Facebook e o grupo de mídia social administrado pela HAEA também são ótimas maneiras de se conectar a outras pessoas que lidam com HAE.

Programas de embaixadores de pacientes

Depois de decidir sobre um tratamento, navegue no site do tratamento para descobrir os programas disponíveis de suporte ao paciente. Muitas empresas farmacêuticas têm programas bem organizados de apoio ao paciente. Estes também podem ajudar a conectá-lo a embaixadores pacientes e eventos comunitários.

Os programas de embaixadores de pacientes colocam você em contato com alguém que tenha experiência preventiva ou tratamento de ataques de HAE. Você pode conversar com esses embaixadores ou mentores por telefone ou por e-mail. Fale com eles sobre como eles gerenciam seus sintomas e qualquer outra coisa que o preocupe sobre seu novo diagnóstico.

Acampamentos de verão

Crianças com HAE precisam ter o apoio de seus pares. Os acampamentos de verão são uma ótima maneira de dar a sua criança algo a desejar. Além disso, dá-lhes a capacidade de conhecer outras crianças que estão passando por uma situação similar.

Se você estiver disposto a viajar, o HAEi está oferecendo a oportunidade de experimentar um acampamento de verão na Alemanha, que visa reunir 100 campistas HAE entre 12 e 25 anos de idade.Os voos, hospedagem, refeições e atividades são atendidos pela organização. Os participantes só são responsáveis ​​por pagar uma pequena taxa de inscrição. Para mais informações, veja seu site de registro.

Camp Boggy Creek, localizado perto de Orlando, Flórida, corre acampamentos durante todo o ano para crianças com doenças crônicas. A equipe médica experiente assegurará que seu filho esteja seguro. Ele também pretende tornar a experiência do acampamento o mais normal possível. Camp Boggy Creek não cobra nada pelo seu filho para participar.

A linha inferior

Suporte significa muito para aqueles que vivem com HAE. Viver com uma doença rara pode ser solitário, assustador e frustrante. Mas você não está sozinho. Converse com seus amigos e familiares sobre suas preocupações, conecte-se com grupos de mídia social e embaixadores pacientes e participe de eventos HAE para obter o apoio que você precisa.