"Por que eu assinei meu corpo diabético"

Dan Fleshler é um escritor político profissional e estrategista de mídia na cidade de Nova York, que viveu com diabetes tipo 1 desde 1962 (!) Ele recentemente pulou no DOC (Diabetes Online Community) com seu próprio blog chamado The Insulin Chronicles. Estamos muito satisfeitos em receber Dan para o 'Mine hoje, com alguns pensamentos únicos sobre "lições e mistérios" de esta doença irritante:

Um post de convidado por Dan Fleshler

Acabei de afastar meu pâncreas, olhos, rins, coração, aorta, um osso e uma aba de pele. Por ter tido diabetes tipo 1 há mais de 50 anos, pesquisadores do Programa de Medalhistas do Centro Joslin para Diabetes querem estudar o que está dentro de mim depois que eu morrer. Cerca de dois meses atrás, passei uma manhã em seu centro em Brookline, Massachusetts, doando sangue e deixando-os examinar-me. O fato de meu corpo (meu corpo -!), Que eu caracterizei aqui como um "agente inimigo") pode realmente fazer algo de bom para os outros, e que os cientistas podem realmente aprender lições positivas, sente-se como algo pouco milagroso.

Estou até aberto à nova possibilidade de que existisse um bom motivo para além da pura auto-preservação para as 50, 000 + injeções de insulina, para a luta incessante de luta livre com açúcar no sangue, para a dúzia tempos que despertei depois de perder a consciência devido a hipoglicemia, para … tudo relacionado à Condição My Shitty. Talvez algum dia meu sangue, órgãos, pele e ossos ajudem um estudante de graduação grogue a descobrir algo incrível - ou pelo menos útil.

Também novo: agora sei quem pode obter ajuda de qualquer informação que meu corpo forneça. Algumas pessoas com doenças crônicas gravitam naturalmente para aqueles com as mesmas condições. Eu não. Eu senti parte de outras comunidades - judeus progressistas que trabalham para a paz israelense-palestina, todos os que estão furiosos com os fãs de Ted Cruz, Red Sox -, mas até recentemente tinham pouco a ver com outras pessoas com diabetes (PWDs). Não é que eu fugi deles, ou não me admirava por organizações importantes como Joslin ou a JDRF; É só que meu tempo livre limitado e energia foram dedicados a outras causas e pessoas.

Mas, durante os últimos seis meses, eu tenho gravitado em direção a uma vibrante comunidade online de PWDs, também conhecido como "o DOC". Muito tem sido escrito sobre o fenômeno das pessoas com doenças crônicas buscando-se mutuamente para obter conselhos sobre as mídias sociais. Uma pesquisa do Centro de Pesquisa da PEW mostra que "muitas pessoas com graves preocupações com a saúde … são seriamente sociais" e as pessoas com doenças crônicas são mais propensas do que as não-escolhas a reunir e compartilhar informações on-line. Mas o que experimentei é algo mais do que uma plataforma para trocar conselhos e pesquisas, ou para fazer novos amigos.

Ao assinar o formulário de autorização e consentimento informado de Joslin e ao doar sangue, pensei em todas as PWDs que encontrei na web e senti uma conexão física claramente diferente . Há um sentido em que todos estamos ligados, não só porque experimentamos o mesmo desafio assustador de equilibrar alimentos, insulina e exercícios; não, há mais: experimentamos as mesmas sensações. A mesma irritabilidade e irritabilidade por causa de baixos níveis de açúcar no sangue. A mesma náusea e letargia inchada durante os altos níveis de açúcar no sangue. O mesmo medo de complicações. O mesmo semi-pânico quando esquisitamente esquecemos de empacotar os suprimentos para diabéticos que precisamos para viagens durante a noite. A mesma frustração com a impossibilidade absoluta de descobrir a quantidade de insulina necessária para cobrir o sushi do restaurante. A mesma raiva das mesmas companhias de seguros.

O resultado é uma comunidade de corpos e psiquiatras. Nossas próprias células e neurotransmissores e hormônios do estresse de alguma forma pareciam vinculados com conexões digitais, como se fossem parte do mesmo corpo compartilhado, muitas vezes irritante. Eu sou a única pessoa no universo que se sente assim? As pessoas que estão online para compartilhar notas sobre artrite reumatóide, asma ou doença de Crohn têm a mesma sensação? Estou louco? Quem sabe? Mas eu sei alguns bons motivos para doar meu sangue, órgãos, ossos e pele. {Nota do editor: outras cronicas certamente fazem! Veja aqui, aqui e aqui}

Uma mãe no PEP (Parents Empowering Parents) Squad, a página do Facebook, escreveu que estava preocupada com a localização das lancetas nos dedos minúsculos da sua criança diabética. Eu assinei essa forma de doador de Joslin para ela e seu filho. E para todos os estressados, iniciantes totalmente desconcertados pedindo conselhos básicos e tranquilidade no TuDiabetes, e nos comentários em blogs como DiabetesMine e ASweetLife. E para os PWDs e seus pais que invariavelmente se encorajam no chat semanal, às vezes, Whacky Tweet dirigido pelo Diabetes Social Media Advocacy (#DSMA).

É difícil encontrar muitas pessoas abertamente compartilhando temores on-line sobre a perda de visão ou as pernas, ou colapsando por insuficiência cardíaca ou lidar com rins com falha. Mas, claramente, esses medos abundam entre os PWDs. Eu também assinei o formulário para todos eles.

Então, obrigado, Joslin, pela oportunidade, durante a temporada deste ano de dar, dar algo - e pela oportunidade totalmente inesperada de significar algo. E obrigado, DOC, por me lembrar constantemente por que aproveitei isso.

Obrigado, Dan! Isso é praticamente tudo o que resta para dizer …

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