A Próxima Etapa da Evolução da Defesa da Diabetes?

OK, estamos dobrando 2014 o Ano de Diabetes Foot Soldier Advocacy.

Sim, você ouviu direito: soldados de infantaria.

Não, essa não é uma referência velada ao clã de ninjutsu ficcional de Teenage Mutant Ninja Turtles (bem, talvez seja) … Mas é a melhor maneira de saber como descrever onde a nossa Comunidade de Diabetes Online parece para ir com nossos esforços de advocacia - além dos muros virtuais do universo on-line para o mundo real, na vida real de atividades locais onde mais e mais pessoas com diabetes podem ouvir nossas mensagens.

Percorremos um longo caminho … tem sido fascinante assistir nosso amado DOC evoluir ao longo dos anos. Dos listservs primitivos e fóruns on-line no final dos anos 90 para o surgimento de um universo inteiro de blogs de diabetes e redes online interativas nos últimos anos. E, apenas nos últimos anos, o DOC entrou em uma posição mais forte, atingindo os decisores da indústria e os reguladores que estão agora prestando mais atenção às nossas Vozes do Paciente do que nunca.

Apenas nesta semana, a Fundação Diabetes Hands, sem fins lucrativos, anunciou que está concedendo 16 bolsas de estudo para os defensores dos pacientes na D-Community, para que possam participar de uma das três próximas conferências D deste verão - uma delas apresentará um novo "Masterlab" com o objetivo de criar uma fórmula para o sucesso da advocacia para o diabetes no futuro.

É uma maneira de obter mais de nós para essas conferências para aprender sobre advogar, e é sinal dos tempos, pensamos!

O MasterLab: D-Advocacy 101

À medida que nos dirigimos para a temporada de verão ocupada, esparcidas com conferências de diabetes, a Conferência CWD Friends For Life, realizada em julho de Orlando, FL, será o lar do primeiro dia- longo "Masterlab" hospedado pela DHF no dia da abertura do evento. Os participantes irão aprender sobre vários problemas e obter dicas para se tornarem melhores defensores nas suas próprias comunidades, online ou offline.

Os palestrantes incluem nomes bem conhecidos no jogo de advocacia: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy e muitos outros especialistas em diabetes e uma variedade de assuntos governamentais de dispositivos e empresas farmacêuticas. Os tópicos vão desde questões políticas e regulatórias, até agora, como a defesa de interesses e como podemos melhorar, e uma visão geral de como os pacientes podem ser efetivos no cenário de políticas.O co-fundador e presidente da DHF, Manny Hernandez, diz que o plano é oferecer prática prática e role-playing, emprestar uma página do livro de discussão de HIV / AIDS na criação de um modelo de advocacia e, finalmente, desenvolver um Roteiro de advocacia para a diabetes.

"O Masterlab é sobre a construção de um senso do que é possível. É uma chance de aprender com os defensores veteranos de outros problemas de saúde. É sobre a criação de uma fórmula para a defesa bem sucedida do diabetes no futuro", diz ele. "Seremos gravando todo o evento e compartilhá-lo com a comunidade mais ampla após o evento (queríamos

transmiti-lo, mas era muito caro). Parte da esperança é ampliar o nível de participação na advocacia dentro da comunidade como um todo. "

Ao preparar a FFL e o Masterlab, Manny diz que sua equipe acaba de terminar a primeira fase de desenvolvimento de um atual Roteiro de Advocacia da Diabetes. Isso levou a muitas realizações sobre como o DOC pode trabalhar em conjunto, mesmo melhor internamente e com outros grupos de advocacia que lideram o caminho do universo do diabetes. O plano para os próximos dois meses é destilar essas informações e recomendações em um roteiro melhorado e estabelecer uma linha de tempo, antes de compartilhar o plano com a comunidade em geral em julho.

Seis das bolsas de estudo anunciadas terça-feira são para o Masterlab, então você provavelmente poderá acompanhar aqueles D-Advocates on-line (entre outros) para obter a colher no Masterlab como está acontecendo na FFL.

(Se você estiver interessado em participar apenas do Masterlab em 2 de julho, você pode se registrar e obter mais detalhes aqui.)

Advocacia bem sucedida em ação

O Masterlab é tudo sobre advocacia em ação e criação É possível que mais PWDs aprendam o que precisa ser feito e carregue isso em seus próprios mundos físicos. No passado, sempre foram os grandes grupos como a JDRF ou a ADA nos pedindo que "defendêssemos", levando alguma ação específica com uma mensagem específica em mente. Agora, graças em grande parte ao DOC, é muito mais orientado para o paciente do que costumava ser.

Veja algumas das campanhas como StripSafely e Spare A Rose, Save a Child, onde os membros da comunidade se uniram para superar as questões de bateria importantes para elas e divulgar a consciência.

• O movimento do Big Blue Test (esse enorme "teste-in" que nos ensina sobre o impacto do exercício ao arrecadar dinheiro para pessoas com diabetes em países do Terceiro Mundo) ganhou força ao longo dos anos, atravessando as comunidades locais e a consciência Iniciativas além de apenas iluminar marcos em azul no Dia Mundial do Diabetes cada 14 de novembro.
• A comunidade tem criticado recentemente a expansão da cobertura de dispositivos de diabetes como bombas de insulina e CGMs, especialmente quando se trata de licitação competitiva do Medicare e orçamentos estatais específicos. Vimos o nascimento de uma campanha de redação de letras e redes sociais que levou claramente a uma vitória em convencer os líderes do governo do Arizona a incluir bombas de insulina em seu orçamento estadual. Defesa efetiva, no seu melhor!
• Esses são apenas alguns exemplos …

"Em primeiro lugar, a advocacia é sobre a conexão de pares.Quanto melhor nos conectarmos, mais pessoas com diabetes estão capacitadas e espero que a vida de cada PWD seja melhor. A defesa das políticas é um efeito colateral da conexão entre pares, um bom efeito colateral ", diz D-Dad e defensor do tipo 2, Bennet Dunlap, que blogs em

YDMV e é um co-criador do movimento StripSafely que começou a última ano e levou a discussões regulatórias com o FDA sobre tiras de teste e precisão do medidor.

Na verdade, não precisamos olhar muito além do StripSafely para ver o impacto que a nossa comunidade já possui

Esta iniciativa provocou um diálogo contínuo e direto com a FDA, incluindo um bate-papo on-line ao vivo no início do ano, e isso ajudou a aumentar a conscientização na Comunidade D e desenhar mais comentários sobre os rascunhos preliminares da FDA para uma melhor precisão

.

(

Nota importante: O prazo para enviar comentários é realmente hoje, então, certifique-se de deixar os reguladores saberem o que você acha antes do final do dia! ) Bennet diz que ao criar a StripSafely em meados de 2013, ele tomou orientação da campanha inicial Spare A Rose, Save a Child que veio juntos no início do ano passado como forma de arrecadar dinheiro para o programa Life For a Child da Federação Internacional de Diabetes. Esses tipos de esforços - juntamente com outros no DOC, como a iniciativa de suporte de vídeo conhecida como Você pode fazer este projeto; Diabetes Defende a colaboração para aumentar as vozes dos pacientes em questões como consciência da mídia e saúde mental; e nossas próprias Cúpulas de Inovação aqui na

Mina - são o que a Bennet vê como parte de uma tendência mais ampla. Qual a parte mais importante de tudo isso? Definitivamente, é o mantra que todos têm uma voz, e você não precisa fazer parte de movimentos enormes ou ter garantias brilhantes para defender efetivamente.

Nós no

'Mina

estão mais que encantados de ver a voz coletiva da nossa comunidade ser ouvida! E nós amamos a noção de espalhar a palavra para além da WWW através de "soldados de infantaria", que podem levar a mensagem para mais e mais pacientes que ainda não estão "conectados". Cowabunga! Ou, você pode dizer que, como o T

eenage Mutant Ninja Turtles : como D-Advocates, vamos criar algum shell! Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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