Apresentando o grupo de defesa de diabetes do Diabetes Patient Advocacy Coalition

Uma nova organização liderada pelo paciente surgiu para ajudar efetivamente o lobby da comunidade de diabetes de forma eficaz, com o objetivo de promover advocacia em questões de políticas federais e estaduais para a PWD média (pessoa com diabetes).

É chamado de Diabetes Pacient Advocacy Coalition, ou DPAC para breve, lançado antes da grande reunião anual da American Diabetes Association em Boston, e liderada pelos conhecidos ativistas da Diabetes Online Community (DOC) Bennet Dunlap e Christel Marchand Aprigliano .

"Juntou-se por outros defensores de pacientes com diabetes e empresas com perspectiva avançada,

DPAC procura garantir a segurança e a qualidade de medicamentos, dispositivos e serviços e acesso a cuidados para todos os 29 milhões de americanos com diabetes ", explica seu site.

"Queremos ser o braço de pressão para os defensores dos pacientes, especialmente quando há lacunas na cobertura de advocacia", diz o presidente da DPAC, Bennet Dunlap, que não é apenas um D-dad para um par de crianças tipo 1, mas também um tipo 2 Ele mesmo. "Nós ouvimos tantas pessoas dizerem: 'Estou disposto a me envolver, mas é tão difícil' … Bem, queremos tornar isso mais fácil para eles aumentar a voz."

Como exatamente eles vão facilitar?

Vamos acompanhar quem são os seus funcionários eleitos, qual oficial é sobre o comitê, questões que podem prejudicar ou beneficiar a nossa comunidade, o que as contas farão a diferença em nossas vidas, quem co-patrocinou o projeto de lei e Mais.

Nós deixamos você saber por que é importante agir imediatamente, então dê-lhe os meios para fazê-lo rapidamente através de uma série de cliques para efetivamente compartilhar sua voz com os decisores políticos.

O DPAC se concentrará em três categorias: acesso, qualidade e segurança. Isso abrange tópicos como o acesso CGM para aqueles que estão no Medicare, abordando os riscos de equipamentos defeituosos de monitoramento de glicose e infecções perigosas em contextos clínicos e certificando-se de que os contadores e tiras do mercado são seguros e precisos.

É especificamente configurado para ser um 501 (c) (4), que é um tipo diferente de sem fins lucrativos do que as organizações mais comuns 501 (c) (3) que são capazes de arrecadar dinheiro mas não se envolva na atividade de lobby do governo. Isso é uma desvantagem para algumas das grandes armas, como a JDRF e a ADA e até mesmo os nossos amigos da Diabetes Hands Foundation (DHF), que realizam campanhas e defensores notáveis, mas são impedidos de pressionar diretamente a questão legislativa.

Christel nos diz que nenhuma organização no D-world atualmente faz algo como o que o DPAC planeja, direcionando-se especificamente aos legisladores estaduais e federais sobre problemas importantes de diabetes. O DPAC irá monitorar essas questões, e os defensores da reunião sempre que necessário, para assegurar que os tomadores de decisão estejam conscientes de que nosso D-Community se preocupa com essas coisas e tem os olhos sobre elas.

"Não temos interesse em recriar a roda … isso nos permite complementar todas as outras grandes organizações e campanhas que estão por aí", diz Bennet. "A advocacia que constitui lobby é problemática, então queríamos levar essas problemas de distância. "

Bennet não é estranho à advocacia D, sendo uma força chave por trás da campanha Strip Safely que destacou questões de tira de teste e precisão do medidor e motivou com êxito a FDA a começar a se conectar com a nossa D-Community em esse tópico nos últimos anos. Nosso amigo na área de Filadélfia também é um blogueiro de diabetes em Sua Diabetes pode variar e faz outro trabalho importante com a Diabetes Hands Foundation e outros no DOC.

O seu parceiro no D

PAC não é estranho para nós, quer: Christel Aprigliano foi um vencedor de duas vezes do nosso Concurso de Vozes de Pacientes da DiabetesMine e se tornou um líder da comunidade nos últimos anos - organizando a primeira Diabete Unconference no início deste ano e já planejando dois eventos de acompanhamento em 2016. Como muitos de nossos seguidores provavelmente sabem, os blogs da Christel em The Perfect D . Ela tem um histórico na gestão de organizações sem fins lucrativos, então este é o seu beco (embora não oficialmente relacionado a sua outra organização, The Diabetes Collective.)

Os dois dizem que planejam trazer outras vozes do paciente como conselheiros, juntamente com a indústria e outros D-folk.

Em termos do que abordarão primeiro, eles apontam para problemas no ano passado no Arizona, onde os legisladores consideraram a mudança do acesso da bomba de insulina para que os jovens adultos - particularmente aqueles nos anos de faculdade de transição - perderiam sua cobertura de bomba de insulina e suprimentos; e a Califórnia, onde o estado estava olhando para mudar sua lei em recipientes de objetos cortantes de uma maneira que teria aumentado os custos, mas não trouxe benefícios de segurança significativos.

Em ambos os casos, a D-Community ralled e levantou nossas vozes coletivas sobre essas questões. DPAC acha que essas situações são estudos de caso sobre como isso pode ocorrer em uma base generalizada. O mesmo vale para a precisão do medidor de glicose, envolvendo-se com a FDA, a campanha # Vote4DM destinada a educação sobre diabetes e legislação relacionada, e o foco nos novos Padrões de Dados de Dispositivos Médicos da FDA (MDDS), que obteve centenas de comentários públicos à FDA. Todos estes tópicos obtiveram muitos no DOC sintonizados e prontos para a ação.

"O que vimos … é que, se conseguimos as pessoas certas no momento certo, nós (a comunidade do paciente) pode ser um jogador muito significativo e efetuar mudanças nessas questões", diz Bennet.

DPAC gostaria de ajudar a coordenar uma voz unificada, em vez de inúmeras organizações criando campanhas e iniciativas separadas para cada um desses tópicos, como é o caso usual.

Christel nos diz que estão usando o CQRC Engage, uma plataforma de software projetada para ajudar grupos de defesa a rastrear questões-chave e configurar rapidamente Chamadas para ação para os alvos certos. Eles também serão capazes de fornecer feedback sobre o que os defensores do D estão fazendo e o que está acontecendo como resultado, para que eles possam quantificar a forma como as vozes do paciente podem estar influenciando problemas.Por exemplo: se um determinado membro do Congresso ou tomador de decisão suportar uma parte da legislação sobre diabetes que esteja sendo rastreada, isso será compartilhado publicamente.

Como observado, eles esperam tornar mais fácil para as PWD se conectarem com os legisladores on-line e fornecer informações pertinentes, como as perguntas que você pode fazer, ou se um determinado formulador de políticas já tomou posição ou votou uma certa maneira sobre o assunto. Em vez de organizar "dias na colina" como outras organizações maiores, o DPAC se concentrará em canais virtuais de advocacia ou em reuniões pessoais nos escritórios estaduais dos deputados ou dos membros do Congresso, onde eles terão certeza de ter um tempo de relacionamento significativo com esses tomadores de decisão .

Bennet diz que eles também gostariam de continuar as conversas virtuais da FDA que ocorreram duas vezes em 2014 e, se possível, organizar sessões de webinar similares com outras pessoas em funções de tomada de decisão, como o Centro de Medicare e Medicaid Services (CMS) que está no banco quente no problema de acesso CGM Medicare Covers.

Para ajudar a influenciar os tomadores de decisão, Bennet e Christel esperam que o DOC e além fará essas questões pessoais - compartilhando nossas histórias, tanto quanto menos que possamos querer em um tópico específico: como o problema afeta nossa vidas reais com diabetes? O que queremos mudou? E o que os decisores políticos podem fazer sobre isso?

Pessoas ótimas e uma ótima causa! Esperamos ouvir mais logo do @DiabetesPAC.

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