Regras de ouro para viver com diabetes tipo 1

Um dos melhores recursos para aprender sobre diabetes e se conectar com outras PWDs (pessoas com diabetes) localmente pode ser resumido em cinco letras: TCOYD.

Isso seria o Controle de Sua Diabetes, a série nacional de conferências educacionais fundada pelo endocrinologista e pelo Dr. Steven Edelman de longa data do tipo 1 em San Diego. Ele não é apenas um clínico e pesquisador superconsciente, mas um cara muito engraçado e apaixonado que infunde esses seminários de um dia com energia e inspiração. Sério, tudo o que preciso saber sobre diabetes que aprendi no TCOYD.

Nos últimos dúzentos de anos, tive o privilégio de falar no meu evento local de Santa Clara, que traz cerca de 1 000 pacientes por um dia inteiro de palestras, painéis, atividades, um expo de produto e um almoço de banquete - tudo a preço acessível de apenas US $ 20 por pessoa!

Este ano, fiquei com ótima honra de estar num painel de abertura muito bom para a Faixa Tipo 1 liderada por outro endo + tipo 1, Dr. Jeremy Pettus (que compartilhou seus inteligentes sobre álcool e diabetes com a gente? Aqui).

Nosso painel foi intitulado "Regras de ouro para tipo 1s: Dicas para viver bem com diabetes", e incluiu Dr. Bruce Buckingham de Stanford, a Dra. Christine Ferrara da UCSF, Adam Brown de DiaTribe, e Your Faith of the Mine.

Eu acho que o público realmente apreciou que não estávamos tentando agir como se tivéssemos todas as respostas, mas sim apenas falando sobre as realidades dos desafios horários de T1D. Eu pensei que todos vocês poderiam gostar de ouvir as respostas que preparei para esta sessão, que não são exatamente "regras de ouro", mas minhas próprias melhores práticas pessoais, como elas são …

TCOYD) Você tem uma filosofia global com sua abordagem para gerenciar seu diabetes?

Amy) Faça o suficiente para manter o controle decente enquanto estiver hospedando SANE.

Essa filosofia mudou ao longo do tempo?

Apenas cresceu mais forte. Não ter colapso regular sobre problemas de diabetes é um esforço contínuo.

O que você diria é a coisa mais importante que fez a diferença na sua vida de tipo 1 e ajudou você a manter seu controle? Força interna / abordagem? Um profissional de saúde? Membros da família? Seu emprego?

O apoio da minha família com certeza, e em grande medida exercício - o que me faz sentir bem física e psicologicamente.

Eu também acho que é super importante se conectar com outros PWDs para verificações de sanidade (TCOYD é excelente para isso!)

Que terapia ou equipamento fez a maior diferença em sua vida (CGM, bomba, insulina rápida)?

Eu diria a bomba de tubagem OmniPod e Dexcom CGM.Eu adoro poder bombear sem cânula pendente, e o CGM tem sido um enorme trocador de jogo ao estar constantemente atento ao que está acontecendo no meu corpo. Eu também usei a insulina inalada de Afrezza no ano passado e descobriu que a maior vantagem é ter menos complexidade com o IOB (insulina a bordo).

Como você sabe, a insulina injetada se encaixa em seu sistema por quatro horas, enquanto a Afrezza está dentro e fora em 1. 5 horas. Isso significa muito menos chances de empilhamento de insulina, diminui durante o exercício, baixas noturnas e muito mais.

Quão importante ou não tem um profissional de saúde em seu sucesso?

Do meu POV, a prioridade é que seu HCP NÃO incomoda / julgue / entenda mal / desconsidere suas preocupações. Você precisa estar confortável e se sentir respeitado com essa pessoa! Tive a sorte de encontrar um médico, embora eu deva admitir que não a vejo com frequência.

Quando tudo vai para merda, o que geralmente é o motivo? Viagem? Estresse da vida? Mudança na dieta? E o que você faz para voltar à pista?

Viagens e falta de sono são grandes para mim; eles geralmente andam de mãos dadas. Por isso, faço o meu melhor para comer com baixo teor de carboidratos possível e verifique com freqüência, além de corrigir com freqüência.

A preguiça / procrastinação também são grandes fatores. Há muitas vezes que a minha bomba está chifando que é hora de uma mudança de pod ou meu CGM é alarmante, e eu simplesmente não quero lidar com isso imediatamente. Não quero deixar cair o que estou fazendo. Mas os resultados são quase sempre ruins. Eu ganho este até ser humano.

Finalmente, meu período faz coisas wonky para meus níveis BG que são difíceis de prever. Para as senhoras lendo isso: estou certo? Os ciclos hormonais têm um forte efeito sobre o açúcar no sangue, uma questão que não é discutida ou explorada o suficiente.

Como você lida com o exercício? Isso ajuda seus BGs ou os piora?

É constante tentativa e erro. Tenho alguns Set Temp Basals que eu uso regularmente para a classe de spin, aeróbica, kick boxing, caminhadas e outros exercícios, mas eles estão longe de estar à prova de tolo. Para mim, o mais importante é não ter que comer um monte de calorias vazias para as quais não estou com fome - em outras palavras, para evitar diminuir a todo custo, o que muitas vezes significa que eu acabo alto após o exercício e tenho que Passar várias horas, pelo menos, perseguindo esses altos. Penso nisso, eu poderia usar alguma melhoria nessa área.

Qual é a sua abordagem para a alimentação? Você come o que quer que você queira e apenas bolus para isso, ou você evita certos alimentos? Você tem restrições dietéticas adicionais?

Eu também sou intolerante ao glúten, o que é uma dor na parte traseira, mas isso ajuda a me manter muito baixo em carboidratos. Procuro comer com baixo consumo de carboidratos, sem me tornar miserável, o que significa que eu tente fazer "apenas um gosto" dos alimentos que eu desejo mais carby (o que para mim é principalmente tortilhas e barras de granola).

No geral, eu apenas comi muitas proteínas e vegetais, principalmente saladas. Graças a Deus, eu realmente gosto de kale:)

O quão envolvido, ou não, é o seu outro significativo em sua diabetes?Você quer que eles estejam mais ou menos envolvidos? Se você pudesse dizer-lhes uma coisa para mudar, qual seria?

Meu parceiro é muito solidário, mas não envolvido no meio do mundo. Isso geralmente é como eu gosto disso.

Se eu pudesse mudar uma coisa, acho que, em vez de olhar por cima do meu ombro de vez em quando para perguntar algo como ", 175, wow não é tão alto?", "ele periodicamente faria uma pergunta mais ampla, como", Ei, como está acontecendo com sua diabetes? "e então apenas ouça o que eu quiser compartilhar - sem necessariamente tentar" corrigi-lo ".

O QUE VOCÊ AMA comer quando está baixo?

Raisins! Adorei comer muitas frutas secas antes de eu ter diagnosticado, e tive dificuldade em dar isso. Agora eu compro quantidades copiosas dessas pequenas caixas de lanches vermelhas de passas. Você sabia que as mini-caixas vêm agora com variedades cobertas de chocolate e cobertas de iogurte? Yum!

Eu escondo-os no meu carro, bolsa, mesa de cabeceira, cozinha, mala, etc.

Eu estoco tanto que um dia, quando eu tinha um monte de seis pacotes empilhados no banco de trás do meu carro, eu escolhi A minha filha e seu pequeno amigo perguntaram: " A sua mãe vende passas? "

Diga-nos um momento em que você usou o tipo 1 para sua vantagem?

Este é difícil de admitir, mas definitivamente usei-o para chegar à frente de uma linha de buffet. Quando fico com muita fome, sente como um baixo, mesmo que meu BG não esteja mergulhando muito mal. Se você diz às pessoas que você tem diabetes tipo 1 e precisa comer agora , eles geralmente são acomodados.

Eu também fiz meu médico me escrever uma carta para evitar o dever do jurado. Ela realmente me encorajou a sair dela, se possível, porque é realmente difícil se você ficar preso lá por semanas - em termos de poder comer direito, exercitar, etc. (Antes de se julgar, saiba que muitos As PWDs passaram por esta rota.)

O que significa "estar no controle" para você? É um A1C? Sem hipócritas? Tempo no alcance?

Eu diria uma A1C de 7. 4 ou menos SEM HIPPOSES FREQUENTES.

Meu bom amigo, o Dr. Richard Jackson, do Joslin Diabetes Center, sempre me encorajou a pensar em "um bom controle" desta maneira - não como pressão para A1Cs cada vez mais baixos, mas mantendo um nível decente sem mínimos freqüentes, o que mostra que você estão realmente ficando "no alcance" na maioria das vezes.

Conte-nos sobre sua abordagem de complicações. Se você os tem, como você lida com eles? Se você não, com que frequência eles entram em sua mente?

Eu ainda não tenho, toca em madeira! Mas eu penso neles frequentemente - especialmente para os olhos e os pés, que são meus "pontos fracos". "Tenho que receber esses exames regularmente!

Dê-nos uma divisão de conselhos para outros sobre como tornar a vida com o tipo 1 melhor?

Gostaria de voltar à minha filosofia geral: "Faça o suficiente para manter o controle decente enquanto estiver hospedando SANE. "

A sanidade neste caso significa permitir-se escorregar, e tomar tempo para familiares, amigos e atividades que você gosta (e estragos de comida ocasionais) SEM SENTIMENTOS DE GUILT.

Então, Caros Leitores, tem algumas "regras de ouro" próprias para compartilhar?

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