Diabetes Blog Week 2014: Mudando o mundo, um advogado por vez

Bem-vindo a outra rodada de Diabetes Blog Week, o quinto ano consecutivo que nossa comunidade de blog feliz se reuniu para se reunir em torno do mesmo tópico todos os dias por uma semana inteira.

Se você se lembra, todo esse esforço foi encabeçado pelos colegas tipo 1 Karen Graffeo em Connecticut que blogs em Bitter-Sweet Diabetes . Karen criou este carnaval de semana de semana anual como uma forma de dezenas de D-blogueiros (mais de 100 participantes deste ano!) Para criar uma partilha de perspectivas sem precedentes sobre questões relacionadas à nossa doença. Você pode aprender mais sobre esse esforço e se inscrever se estiver interessado, aqui.

Para o dia de abertura de 2014, o tópico é: Alterando o mundo :

"Seja ou não" formalmente "defensor de qualquer causa, compartilhe os problemas importantes para você.

Nós falamos muito sobre advocacia ultimamente, então quase parece repetitivo … Lembre-se do Carnaval do Blog DSMA de fevereiro focado em advocacia? Como a semana passada, nós escrevemos sobre a evolução da advocacia da Diabetes Online Community, e como Amy escreveu sobre suas próprias paixões destinadas a estimular a inovação do diabetes através de esforços como os Cúpulas da Inovação e o Movimento #WeAreNotWaiting que é o foco do Carnaval do Blog DSMA deste mês?

Mas, ao ponderar este prompt "Mudando o Mundo", cheguei a me perguntar: E se não fosse um de nós PWDs de hoje em dia respondendo a esta pergunta? Por exemplo, o que os Drs. Frederick Banting e Charles Best - os principais homens que descobriram e criaram a insulina na década de 1920 - dizem sobre o mundo do diabetes de hoje, se ainda estivessem conosco?

Desta vez, Banting e Best não foram apenas os primeiros fabricantes de jogos científicos a descobrir a insulina, mas também foram os primeiros defensores do acesso universal:

A descoberta não foi uma cura, mas foi um tratamento para uma doença anteriormente não tratada. Banting e Best não buscaram uma patente para a sua descoberta, em vez disso, vender os direitos da Universidade de Toronto por US $ 1, como forma de garantir que a insulina pudesse estar disponível para todos aqueles que precisavam dela .

- Programa de Banting Postdoctoral Fellowships no Canadá

Um dólar? ! Fructose sagrada! Isso seria $ 13. 47 hoje em dia, mas ainda … uau! Insulin hoje custa mais um carregamento de barco, mesmo no menor co-seguro!

Infelizmente, agora é mais de 90 anos depois e não temos acesso universal à insulina.

Muito mudou para melhor, obviamente - não só a insulina animal abriu caminho para a insulina humana e (espero que em breve) mais rápidas insulinas inovadoras, mas as seringas melhoraram tremendamente, enquanto as canetas de insulina, as bombas de infusão e mesmo a glicose contínua o monitoramento tornou-se mainstream.No dia de Banting, mudar o mundo era muito mais básico; era tudo sobre fugir de dietas de fome, miseráveis ​​açúcares no sangue de nível DKA e mortes rápidas em meses ou mesmo um ano de diagnóstico.

Mas ainda não terminamos.

Nossas vidas (no Primeiro Mundo) melhoraram imensamente através de gerações de pessoas defendendo melhorias - pesquisadores, empresas farmacêuticas, médicos, pacientes, pais e organizações de base - tudo fazendo a diferença para melhor. Ainda assim, estamos conscientes de que, no mundo em desenvolvimento, onde as pessoas sofrem acesso restrito devido a altos custos e desafios de distribuição, muitas crianças e adultos morrem logo após o diagnóstico porque não podem obter insulina.

Diabetes ainda é uma sentença de morte, e isso é ultrajante!

Nossa própria comunidade on-line lançou para ajudar programas como a campanha #SpareARose que gera dinheiro para apoiar o programa Life for a Child da Federação Internacional de Diabetes e ajuda a obter serviços de insulina e diabetes para crianças em países do Terceiro Mundo.

E agora há uma iniciativa relativamente nova chamada 100 Campaign, criada pela International Insulin Foundation (IIF), armando o acesso universal 100% à insulina até 2022, um século após a administração de insulina ao paciente. Esta campanha única foi fundada em novembro de 2012 pelo defensor geral do mundo, Merith Basey e dois colegas, e reúne o mantra:

100% de Acesso à Insulina pelo 100º Aniversário

Ainda não há muitos detalhes sobre como, mas a campanha pretende "responder à atual falta de resposta global ao problema de acesso à insulina nos países mais pobres do mundo ", e também para ajudar as pessoas não seguradas nos EUA e pessoas na Grécia após a crise financeira desse país - ou seja, as PWD em todos os lugares que estão com extrema necessidade de insulina.

A acessibilidade da insulina é um grande desafio nos países mais pobres do mundo, onde pode consumir até 25% da renda da família. Na U. S., os indivíduos não segurados geralmente economizam doses de insulina para economizar dinheiro e, portanto, muitas vezes acabam em salas de emergência (que custa mais do que fornecer o medicamento em primeiro lugar).

Esta literatura de campanha também fala sobre reconhecer que a gestão do diabetes tipo 1 vai além do acesso à insulina e deve incluir cuidados, educação e suporte e diz que o programa será construído em torno de seis componentes-chave de "CHANGE" :

C ritical: recursos e modelos já desenvolvidos serão identificados e integrados na campanha

H arness: o poder da juventude

A dvocacy: abordar questões em torno do acesso para os cuidados com insulina e diabetes

N eeds: das comunidades onde a Campanha funcionará serão identificadas e abordadas adequadamente

G arredondamento: de respostas e programas de pesquisa acadêmica sólida e adaptados às configurações locais de forma sustentável e localmente adequada

E mpowerment: de pessoas com diabetes, suas famílias e comunidades

É um bom acrostic e também uma mensagem de CHANGE podemos realmente ficar para trás - - assumindo que os organizadores são capazes de transformar esses pontos de toque em ações significativas.

Infelizmente ainda não está muito claro como nós, pacientes, podemos apoiar a 100 Campanha. Mas fique atento! Dizemos que as atualizações estão em breve em como a D-Community pode se envolver - através de uma campanha de vídeo da comunidade e um programa piloto para os defensores da juventude para obter ferramentas para defender o acesso à insulina em suas partes do mundo.

Atualmente, eles estão no processo de descobrir fontes de financiamento, mas tomaram a decisão de não assumir nenhum financiamento da indústria farmacêutica. Em vez disso, eles estão olhando para organizações que dão concessões e outras avenidas dentro da comunidade de diabetes. Se você está realmente motivado para ajudar, eles encorajam você a entrar em contato diretamente enviando-os aqui. Você também pode verificar a sua página do Facebook, a conta do Twitter na @ 100campaign e uma excelente entrevista em vídeo do TuDiabetes no início deste ano.

Esta citação do 100 co-criador da campanha Merith atinge o prego na cabeça:

" Vemos isso como uma questão de direitos humanos. O que fazemos como uma raça humana se não pudermos fornecer isso para as pessoas e para todas aquelas pessoas que infelizmente não tiveram tanta sorte? Acredito que é uma obrigação moral. "

A advocacia pode assumir tantas formas nos dias de hoje, desde conexões pessoais e apoio emocional até políticas e inovações alterar. Mas para todos nós que vivemos com um pâncreas quebrado e devemos nossas vidas a Banting e Best, não parece apropriado focar cerca de de nossa energia no acesso universal à insulina?

Nós temos menos de uma década para fazer isso acontecer, de acordo com o IIF, e em nossas humildes opiniões, achamos que é uma causa digna de defender … e de chamar a atenção neste Dia de Abertura da D-Blog Week.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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