Diabetes Advogada Orgs: 2012 Milestones e planos para 2013

Diabetes Advogada Orgs: 2012 Milestones e planos para 2013
Diabetes Advogada Orgs: 2012 Milestones e planos para 2013

Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês

Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês

Índice:

Anonim

FELIZ NOVO ANO 2013! !

No final do ano passado, pedimos às principais organizações e comunidades de vocação de diabetes que compartilhassem o que sentiram que tinham realizado em 2011 e quais os tipos de planos / objetivos / estratégias que tinham em mente para 2012?

Só faz sentido que retornemos a eles este ano com a mesma pergunta: eles atenderam suas próprias expectativas para 2012? E o que eles imaginam para continuar a ajudar a comunidade D em 2013?

Abaixo estão as respostas que recebemos de seus vários líderes e porta-vozes (apresentados em ordem alfabética).

Outro ano ótimo para baixo, e encabeçou lugares excitantes para o próximo? Mais uma vez, você é o juiz …

Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE)

2012: Nós fizemos um grande progresso neste ano, particularmente na frente de prevenção. O AADE foi uma das seis organizações escolhidas pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças para ajudar a expandir seu Programa Nacional de Prevenção de Diabetes, um programa de mudança de estilo de vida baseado em evidências, projetado para prevenir a diabetes tipo 2. Com essa concessão, estaremos na linha de frente para ajudar os milhões de americanos que têm pré-diabetes. Mais especificamente, forneceremos oportunidades de financiamento e recursos para programas de educação sobre diabetes que estejam interessados ​​em fornecer esses serviços de prevenção em suas comunidades locais. O AADE também trabalhará com empresas e seguradoras em esforços para desenvolver suporte financeiro para essas classes e tornar a programação de prevenção de diabetes um benefício de saúde reembolsável.

As iniciativas de advocacia também levaram a frente e ao centro, já que nossa iniciativa de licenciamento estadual continuou a ganhar força em vários estados, incluindo Pensilvânia, Flórida, Geórgia, Indiana e Washington. Licenciamento de educadores de diabetes no nível estadual oferece proteção ao consumidor para o paciente, reconhecimento profissional do educador de diabetes e estabelece diretrizes de qualidade para a profissão. Também continuamos expandindo nossos esforços para educar a comunidade de diabetes em questões de advocacia nos níveis federal e estadual.

2013: Este ano marca o início do novo plano estratégico de três anos da AADE. Nossos objetivos globais para este período são Investir em Educadores de Diabetes , Diabetes Avançado Saúde da População , Expandir Capacidade de AADE e Capacitar Pessoas com Diabetes . Mais especificamente para este último, vamos nos concentrar na expansão de nossa variedade de ferramentas e recursos baseados em evidências e lançaremos uma campanha de conscientização multifacetada para aumentar o perfil dos educadores de diabetes e a importância da educação de autogestão do diabetes.

Associação Americana de Diabetes (ADA)

2012: Este ano foi um dos anos marcantes, quando iniciamos nosso Plano Estratégico 2012-2015.Nosso trabalho para parar o Diabetes ® é alcançado por milhares de voluntários, funcionários e apoiadores corporativos em todo o país. Destaques incluídos:

Pesquisa: A Associação fez US $ 34. 6M disponíveis para apoiar 450 projetos de pesquisa em andamento em todo o amplo espectro de diabetes para melhorar a vida das pessoas afetadas por esta doença. Vimos um tremendo progresso nestes, que incluiu avanços na compreensão do papel emergente da inflamação do tecido adiposo no desenvolvimento de diabetes, técnicas para imagens não invasivas para visualizar a massa celular beta funcional e "reeducar" o sistema imunológico com sangue do cordão umbilical células-tronco para prevenir e / ou reverter a diabetes tipo 1 - para citar apenas alguns.

Advocacia: O Alasca, a Geórgia, a Louisiana e o Distrito de Columbia aprovaram leis e / ou políticas adotadas que atendem aos três principais princípios da nossa campanha Safe at School e Connecticut fortaleceu suas leis para cobrir dois dos três principais princípios.

Dia de Alerta da Associação Americana de Diabetes: Realizado em 27 de março, este é nosso apelo anual para a ação para que os americanos aprendam o risco de desenvolver o tipo 2. Criamos nosso Teste de Risco de Diabetes disponível em inglês e espanhol, impresso, on-line e no Facebook. Mais de 567 000 pessoas fizeram o teste desde o Alert Day, e aqueles identificados como de alto risco foram encorajados a ver seu médico - ficando um passo mais perto de parar o diabetes.

Mês do Diabetes Americano: O tema de novembro foi "Um Dia na Vida da Diabetes". A peça central da campanha era um mosaico no Facebook que encorajava o público a carregar uma foto ou imagem que representasse o que o tema significava para eles e aumentar a conscientização sobre a doença. O mosaico foi projetado em uma exibição maior do que a vida em Union Station em Washington, D. C., para coincidir com o Dia Mundial do Diabetes. A Associação trabalhou com Jay Dickman, fotógrafo vencedor do Prêmio Pulitzer, para criar uma narrativa visual, também exibida na Union Station.

2013: Vamos construir sobre os sucessos de 2012 e gostaria de mencionar dois novos programas em particular:

Pathway to Stop Diabetes : Em dezembro de 2012, a American Diabetes Association anunciou uma audiência iniciativa de pesquisa para inspirar e apoiar uma nova geração de pesquisadores de diabetes. Os indivíduos apoiados através deste programa irão se concentrar em idéias inovadoras e abordagens de transformação que levam a descobertas na prevenção e tratamento de diabetes e, em última análise, mudam a face do diabetes. Nosso objetivo é financiar mais de 100 cientistas na próxima década, e os primeiros aplicativos do Prêmio Pathway serão abertos no segundo trimestre de 2013.

American Diabetes Association Academy: Seu provedor de cuidados com diabetes está atualizado no último Standards of Care, declarações de posição e outras recomendações da Associação? Este programa oferecerá novas apresentações de CME (educação médica contínua), fornecidas por palestrantes, em escolas de medicina e outras instituições para ajudar a treinar profissionais de saúde nos últimos cuidados com diabetes. As informações serão objetivas e validadas e oferecidas sem custo para as escolas.Os primeiros módulos disponíveis abordarão a hipoglicemia, o tratamento da diabetes tipo 2 e diabetes em idosos.

Advogados de diabetes

2012: o programa Diabetes Advocates diversificou e adicionou ainda mais novos defensores do que os anos anteriores. A adesão passou de 64 membros em 2011 para 85 em 2012. Este ano também incluiu uma grande revisão do sistema de comunicação que acontece entre os defensores. O grupo conseguiu ter uma presença em várias conferências TCOYD e AADE em grande parte graças ao patrocínio da Sanofi.

2013: Planejamos construir com base no sucesso de 2012, implementando uma lista de discussão de chamada para ação, uma idéia que nasceu da resposta da carta aberta à NPR (protestar contra o tratamento da diabetes e das mídias sociais em um história). Também estaremos fornecendo mais ferramentas e recursos para que os membros se familiarizem com a FDA e, em última instância, beneficiem mais pessoas afetadas pela diabetes.

Diabetic Connect

2012: Nossa parceria com o Joslin Diabetes Center foi um dos destaques de 2012. Os três clínicos da Joslin passaram tempo respondendo pensativamente a centenas de perguntas dos membros do Diabetic Connect. As respostas resultantes estão criando um fantástico recurso crescente de informações e insights para as pessoas que procuram ajuda no gerenciamento de sua diabetes. Também ficamos satisfeitos por ser selecionados pela Consumer Reports como um parceiro de distribuição para a campanha "Escolhendo sabiamente", uma série de listas baseadas em evidências de testes e procedimentos com excesso de prescrição. Acreditamos que esta campanha se alinha com a nossa missão de capacitar os pacientes, dando-lhes o conhecimento e as informações de que precisam para participar ativamente dos seus cuidados de saúde. Também lançamos nossa primeira incursão no acompanhamento de dados de pacientes de níveis de A1c e glicose com interfaces de entrada em nosso site, bem como através de nossos aplicativos móveis iOS e Android (que também foram lançados este ano).

Um dos destaques do nosso ano, veio da nossa experiência no fornecimento de bolsas de estudo para 35 pacientes eletrônicos para participar e participar da conferência Stanford Medicine X. Ficamos tão satisfeitos em ajudar a dar voz aos pacientes em uma conferência focada em explorar o futuro da medicina e as tecnologias de saúde emergentes. Esperamos continuar a facilitar a voz do paciente onde quer que seja necessário ouvir.

Também gastamos uma tremenda quantidade de tempo neste ano ouvindo os usuários do nosso site e outros com diabetes. Estamos trabalhando arduamente para melhorar continuamente a comunidade on-line, com foco no fornecimento de apoio em torno dos principais problemas que tornam a diabetes tão difícil de administrar diariamente. Estamos muito entusiasmados com o que aprendemos e no que estamos trabalhando.

2013: Em 2013, aguardamos o lançamento de um redesign significativo da Diabetic Connect. Graças à nossa aquisição da plataforma de pesquisa médica Medify, estamos adicionando novas tecnologias que tornarão toda a experiência mais personalizada e mais facilmente superfície de conteúdo e conversas relevantes para cada usuário.Continuamos buscando parcerias com fontes confiáveis ​​de informações sobre saúde e esperamos levar ainda mais especialistas na nossa comunidade para educar e capacitar os pacientes este ano.

Diabetes Daily

2012: Como uma comunidade cresce de 10 000 a 100 000 membros, requer um cultivo constante e pensativo de uma cultura positiva. Este foi um ano de recuar e se concentrar em aprofundar a qualidade das interações que ocorrem no Diabetes Daily, criando conteúdo educacional de alta qualidade e compreendendo as necessidades da nossa comunidade. Todas essas melhorias não teriam sido possíveis sem a edição de Ginger Vieira, autor, blogueiro e treinador de saúde, para nossa equipe. Obrigado Ginger! A comunidade está crescendo e sendo mais saudáveis ​​do que nunca quando nos mudamos para 2013.

2013: Estamos muito entusiasmados com alguns anúncios de parceria próximos, pois usamos nossas habilidades de gerenciamento comunitário para ajudar outras organizações a atender pessoas com diabetes de forma mais eficaz. Esta é a grande história dos bastidores para 2012, mas, por enquanto, é todo o segredo. Fique ligado!

Diabetes Hands Foundation (DHF)

2012: Tivemos um maravilhoso ano de expansão e crescimento. Contratamos dois funcionários de tempo integral e um funcionário de meio período graças a uma bolsa do Helmsley Charitable Trust.

O Big Blue Test foi um grande sucesso pelo quarto ano consecutivo. Levamos a barra e desafiamos a comunidade a entrar em 20 000 Testes Big Blue (em comparação com 8 000 no ano passado). Nós concedemos US $ 100.000 em bolsas Big Blue Test para sete organizações sem fins lucrativos: Auxanomen Health Clinic, American Youth Understanding Diabetes Abroad (AYUDA), DASH (Diabetes e Saúde Desportiva), Insulin for Life EUA, Universidade do Colorado, Skaggs School de Farmácia e Ciências Farmacêuticas, Fundação Aprendiendo a Vivir e Fondation Haitienne de Diabete e de Maladies Cardio-Vasculaires.

TuDiabetes. org atingiu o marco de 25 000 mil membros e tanto TuDiabetes quanto EsTuDiabetes comemoraram seu quinto aniversário.

2013: Planejamos continuar desenvolvendo as duas redes sociais e ouvindo os membros da nossa comunidade sobre como eles gostariam que fomos o engajamento e o crescimento. O Big Blue Test continuará a ajudar as pessoas a reconhecer o valor da atividade física no gerenciamento de diabetes e dar às pessoas a oportunidade de ajudar os outros enquanto se ajudam.

Instituto de Pesquisa sobre Diabetes (DRI)

2012: pesquisadores da DRI fizeram progressos significativos em nossos esforços para restaurar a produção natural de insulina sem a necessidade de medicamentos anti-rejeição a longo prazo. Entre esses avanços estão o uso de Células Supresoras Derivadas Mielóides (MDSC) que ocorrem naturalmente e T-cells Regulatórias (T-regs). Os MDSCs são células imunes encontradas em grande número envolvendo tumores. As células desempenham um papel ativo na supressão do ataque imunológico e destruição do tumor. Agora, estamos aproveitando esse mesmo mecanismo para prevenir o ataque imune em células transplantadas. Também iniciamos um estudo usando os próprios T-regs de um paciente de transplante em um esforço para restaurar a "tolerância" ou "aceitação" imunológica ao transplante.

Além disso, o consórcio multicêntrico de transplante de ilhotas clínicas (CIT) completou a inscrição e o transplante dos 48 pacientes no estudo de fase III. Os dados desse protocolo de islet alone serão compilados e o relatório apresentado ao FDA. Este é o próximo passo na obtenção de critérios de licenciamento biológico e aprovação para o transplante de ilhotas como tratamento para diabetes.

2013: Com base em várias estratégias para melhorar a substituição biológica de células produtoras de insulina, nossos cientistas continuam trabalhando na criação de um "mini-órgão", proporcionando um ambiente dedicado para islotes. Este mini-órgão bioengenharia irá fornecer suporte físico e nutrientes semelhantes ao pâncreas nativo e vital para a função de islão de longo prazo. Juntamente com os parceiros da Federação DRI de Tbilisi, Geórgia e Edmonton, Canadá, desenvolveremos um site alternativo de transplante de células através da engenharia de uma veia (saco venoso) no abdome para abrigar as ilhotas e outros fatores críticos para sustentar a função do islão.

Também iniciaremos um novo ensaio clínico em conjunto com pesquisadores da Universidade de Louisville e do Centro Médico da Universidade de Hackensack envolvendo o uso de medula óssea doadora como forma de redefinir o sistema imunológico e estabelecer tolerância imune ao tecido transplantado.

Federação Internacional de Diabetes (IDF)

2012: Este ano, o diabetes foi colocado no radar de saúde global. A Cúpula das Nações Unidas sobre Doenças Não Transmissíveis (DCNT) em 2011 foi o início de um processo importante para as pessoas com diabetes e as pessoas em risco, que culminou no final de 2012, quando os Estados membros da OMS concordaram com uma série de metas NCD.

Ao longo do processo liderado pela OMS, as FDI e seus parceiros na Aliança NCD fizeram campanha contra o ceticismo e a relutância por um número significativo de metas e para garantir metas que equilibrem a prevenção, o tratamento e os cuidados.

Esses objetivos gerarão mudanças para milhões de pessoas atualmente sem acesso a medicamentos e tecnologias de diabetes que salvam vidas. Agora, os governos nacionais estão começando a colocar quadros e alvos no local, podemos começar a esperar que a mudança seja possível.

2013: A visão para IDF em 2013 e nos próximos anos é continuar a ser a autêntica voz de pessoas com diabetes. Queremos ver uma presença regional e nacional mais forte. Em 2012, temos tido muito sucesso em influenciar os formuladores de políticas de saúde globais, e agora queremos que estes sejam traduzidos nos níveis local, nacional e regional.

Para ajudar a alcançar isso, a IDF capacitará a liderança local (i. E. As associações nacionais de diabetes) a ser ainda mais eficaz e a campanha para melhorar a qualidade dos serviços para pessoas com diabetes em seu próprio país.

JDRF

2012: A JDRF é a única organização global com um plano estratégico para trazer um fluxo contínuo de terapias que mudam a vida e, finalmente, uma cura para a Diabetes Tipo 1 (T1D). Como tal, fizemos avanços significativos em 2012, incluindo os seguintes destaques:

* A JDRF ajudou o FDA a emitir orientações finais sobre a tecnologia artificial do pâncreas, fornecendo um caminho claro para melhorar a vida, movendo a tecnologia transformadora para as mãos de milhões de pessoas com T1D.Emitido em novembro, a orientação final da FDA, pela primeira vez, fornece aos pesquisadores e à indústria um roteiro claro e razoável das expectativas da agência para a realização de estudos humanos de sistemas de pâncreas artificiais e para sua aprovação para o marketing para pessoas com diabetes. O primeiro projeto proposto da JDRF em março de 2011, depois de convocar um painel especializado de pesquisadores clínicos para avaliar as melhores maneiras de medir a segurança e a eficácia dos sistemas de pâncreas artificiais. A JDRF liderou uma extensa campanha de advocacia científica e paciente para encorajar a FDA a adotar suas recomendações. A JDRF forneceu comentários extensivos sobre o primeiro guia preliminar da FDA e a orientação final incorpora quase todas as recomendações feitas pela JDRF e pela comunidade clínica.

* A FDA aprovou o uso de injeção de ranibizumab para tratar o edema macular diabético (DME), a primeira terapia nova para esta condição em 25 anos e um novo padrão potencial de cuidados. Este medicamento bloqueia uma proteína chamada VEGF, ou fator de crescimento endotelial vascular. A JDRF financiou vários subsídios de pesquisa básica que ajudaram a estabelecer o papel fundamental para o VEGF na doença ocular diabética e tem participado do apoio a numerosos estudos clínicos que ajudaram a demonstrar o benefício da terapia anti-VEGF no tratamento da DME.

* Um progresso substancial foi feito em várias frentes para descobrir e desenvolver terapias que regeneram as células beta perdidas de insulina de uma pessoa. Em um exemplo, o JDRF apoiou o pesquisador Dr. Didier Stainier, que desenvolveu uma estratégia de triagem rápida e rápida para acelerar o processo de encontrar um candidato a drogas "ativo" que estimule a regeneração de células beta. Dr. Stainier selecionou 7 000 compostos antes de determinar que um composto chamado NECA poderia aumentar a proliferação de células beta de mouse, o que se traduziu em controle glicêmico melhorado em ratos diabéticos. Este primeiro trabalho de fase identificou um novo caminho que poderia ser traduzido em um esforço de desenvolvimento de drogas para promover a regeneração de células beta em pessoas com T1D.

* Enterovirus infecções foram associadas a T1D em vários estudos. Um estudo financiado pela JDRF avaliou se o revestimento do trato intestinal é um reservatório para a persistência de enterovírus em pessoas com T1D. Estes resultados sugerem que uma grande proporção de pacientes com T1D possui uma infecção por enterovírus persistente associada a um processo de inflamação no revestimento do intestino. Esta infecção persistente pode produzir um estado inflamatório contínuo que pode se espalhar para o pâncreas e desempenhar um papel no desencadeamento do processo da doença T1D. Em última análise, se os enterovírus demonstrarem desempenhar um papel crítico na T1D, o desenvolvimento de uma vacina ou agentes antivirais que visam o vírus pode ser uma possível estratégia de prevenção T1D.

2013: a JDRF continuará a investir na pesquisa mais promissora para curar, tratar e prevenir o T1D. "Menos até que Nenhum" seja nossa promessa de remover progressivamente o impacto da T1D sobre a vida dos afetados até que não seja mais um ameaça para eles ou suas famílias.Visite nossa página de Pesquisa JDRF para obter mais informações.

Tomando o controle de seu diabetes (TCOYD)

2012: TCOYD tem um ano recorde em termos de atendimento, com mais de 1500 por conferência e ~ 2500 para o nosso programa emblemático em San Diego. Também tínhamos programas compactados de CME (educação médica contínua) que são executados em paralelo com o programa do paciente ~ 220 por conferência. A Quarta edição do livro TCOYD foi lançada com mais de 540 páginas escritas por Steve Edelman e amigos como AmyT! Na nossa 18ª conferência anual TCOYD em San Diego, tivemos nosso primeiro tipo 1, o que foi um tremendo sucesso! Tivemos mais de 500 pessoas com diabetes tipo 1.

2013: Aprendemos que as pessoas com diabetes tipo 1 realmente têm necessidades especiais em termos de educação e terão um caminho Tipo 1 em todas as nossas conferências em andamento. Os tópicos incluem CGM, bombas, condições autoimunes (celíaco / hipotireóide), outras terapias (GLP-1, Symlin, metformina, etc.), planejamento familiar, tratamento de exercícios, terapias baseadas em cura, pâncreas artificial, etc. Ainda teremos um Excelente Tipo 2 Track que também tem mais foco nos tópicos pertinentes do tipo 2. Nossa outra grande iniciativa é um registro colaborativo chamado WeR1, para profissionais de diabetes com tipo 1. Com tantas pessoas com trabalho de tipo 1 no campo, a WeR1 será fundamental para conectá-los e permitir que pacientes e indústria tenham acesso imediato a esses profissionais que vivem com tipo 1 para atendimento ao paciente, conselhos consultivos, fala, consultoria, etc.

Nós adoramos a mudança para itens de ação reais e tangíveis que vemos este ano. Obrigado a cada uma dessas organizações por o trabalho que realizam e por comunicar seus objetivos e objetivos com a gente aqui. Aqui está um (novo) ano novo produtivo e colaborativo!

{Nota do Editor: DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) e CWD (Children with Diabetes) também foram consultados para esta postagem, mas não conseguiram fazer o prazo. Esperamos encontrá-los em breve.}

Aviso legal : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.