Uma década na comunidade online de diabetes

Este mês é um grande marco no meu mundo com diabetes, já que é o aniversário de 10 anos de quando eu encontrei pela primeira vez a Diabetes Online Community (DOC) e minha descoberta do mantra, "I não estou sozinho. "

Na época, eu estava nos meus 20 anos, recém-casados, e acabava de começar a sofrer neuropatía leve nos meus pés. Eu estava com necessidade desesperada de encontrar outros que pudessem compartilhar experiências semelhantes do mundo real, em vez de conselhos médicos de livros didáticos ou histórias de terror sobre o quanto as coisas ruins podem ser obtidas.

Voltando à Internet (o que fizemos até em 2005!), Encontrei uma mulher na Costa Leste que tinha aproximadamente minha idade e contando sua própria história de diabetes on-line. Foi Kerri (Morone) Sparling em SixUntilMe , e pela primeira vez ao ler suas postagens pessoais, senti uma conexão com alguém que realmente sabia o que estava passando - talvez não seja uma neuropatia especificamente, mas apenas vida real com diabetes. Graças a Kerri, logo encontrei outro tipo de longa data chamado Scott Johnson em Minnesota, que foi o primeiro companheiro que vi escrevendo sobre diabetes online em Diabetes de Scott .

A partir daí, outros vieram no meu radar - incluindo George Simmons em Ninjabetic , Christel Aprigliano que hospedou o podcast Diabetic Feed na época, e claro, Amy Tenderich aqui em DiabetesMine . Na verdade, acordei por algum tempo antes de comentar e foram alguns anos antes de começar a escrever sobre diabetes no meu blog pessoal, The Corner Booth . Incrível como me levou vários anos inteiros para injetar diabetes (trocadilhos) na minha escrita pessoal regularmente.

Muitas mudanças nos últimos anos, incluindo esse grande momento em 2012, quando tive a oportunidade de fundar minha carreira de jornalismo com diabetes contando histórias juntando Amy aqui na mina . Lembre-se da minha publicação de introdução a partir de maio de 2012?

Nesta década, o DOC-averso decidiu chegar aos dois primeiros D-bloggers que eu encontrei em 2005: Kerri e Scott. Tenho a honra de chamar esses dois amigos, e ainda vou a seus blogs diariamente por hábito apenas para ver o que há em seus mundos.

Aqui está o que esses dois blogueiros dedicados têm a dizer sobre os últimos 10 anos do DOC …

Conversando com o Diabetes Bloggers

DM) Primeiro, agradeço a ambos por serem tão autênticos e oferecendo informações ao longo dos anos que realmente ajudam as pessoas a lidar com diabetes. Como você responde quando alguém diz isso a você?

KS) Parece estúpido, porque eu dou a mesma resposta a cada vez, mas é a verdade: quando alguém me diz que eu trouxe um pouco de paz, não acho que eles percebam que sua existência traz paz para mim.É por isso que eu comecei em primeiro lugar, porque não conhecia ninguém na minha vida real que tivesse diabetes tipo 1 e senti essa soledade. É estranho sentir assim - que você é o único. Então, para que alguém venha e diga: " Eu encontrei você e isso me fez sentir melhor ," eu tenho que realmente anular o desejo de abraçá-los. É uma coisa cíclica no diabetes que é realmente agradável e agradável; apenas ouvindo que não estou sozinho, e ter reforçado uma e outra vez é incrível.

SJ) É uma bênção real que minha escrita (que é uma ferramenta egoísta e terapêutica para mim) também pode beneficiar outras pessoas. Nosso amigo comum George "Ninjabetic" Simmons sempre fala sobre o quão importante é saber que você não está sozinho, e acho que compartilhar minhas lutas junto com meus sucessos faz muito para ajudar as pessoas a saber disso.

Por que o blogging é importante hoje como era há 10 anos?

KS) Cara, eu continuo fazendo isso pelo mesmo motivo que quando comecei: Para remover o isolamento de diabetes da minha vida. Então, se eu posso colocar minha história lá fora e encontrar alguém, é por isso que eu continuo fazendo isso. As conexões que fazemos um com o outro … é um grande bônus. Para mim, as visualizações da página e a atenção da Pharma pálidas em comparação com as amizades e o valor dessas relações. As pessoas podem parar de ler e cuidar do lado comercial. Mas o fato é que, como paciente, quando algo fica ruim, você fez conexões onde você pode chamar essas pessoas para obter ajuda se precisar.

SJ) Uma grande parte do que torna este espaço tão útil para mim é a sensação de normalidade e saber que não sou o único a lidar com uma questão específica. E isso não seria possível sem todas as diversas vozes que participam do espaço das redes sociais. Meu desafio agora é simplesmente acompanhar todo o conteúdo que está sendo criado! E pense no que fizemos para os resultados da pesquisa! Estamos mudando ativamente o que as pessoas acham quando buscam informações de diabetes na internet. Há dez anos, eram informações médicas e complicações. Agora é isso, além de uma quantidade irresistível de histórias pessoais e inspiradoras de pessoas que vivem bem com diabetes! Eu amo isso!

O que você acha que foi a maior mudança no DOC?

KS) Está evoluído. Nós não compartilhamos nossas histórias sobre algum estúpido alto ou baixo que tivemos com diabetes. Ao longo da última década, realmente conseguimos conhecer as pessoas e o que está acontecendo nas suas vidas. Isso é muito tempo para se compartilhar online e para que as pessoas conheçam você. Eu tenho bons amigos fora do diabetes que eu conheci há muito tempo, mas não tenho realmente conectado com eles, como eu tenho com alguns dos amigos que fiz no DOC. Isso é muito difícil de pensar, saber que esse nível de intimidade existe em um meio digital. As pessoas costumavam mexer no nariz com isso e achavam estranho e suspeitavam ter amigos da internet. Mas não, eu tenho amigos. A parte da Internet foi removida dessa equação.

E agora há muitos de nós … É muito fácil conhecer 20 ou 30 pessoas e criar um nível de intimidade dentro desse pequeno grupo. Mas agora o DOC é gigantesco, e não é apenas "você e eu", mas pessoas que estão criando crianças com ele e se casaram com diabetes … A comunidade cresceu tanto, e tem sido um desafio conhecer pessoas desse mesmo íntimo como fizemos no começo. Essa foi a parte com a qual tenho lutado o máximo.

Mas eu não vou me afastar de blogs longos. É aí que meu coração está. Ouvindo a história de alguém, e não apenas um trecho rápido do que acabou de acontecer, mas lendo o início e o fim, isso é muito íntimo. E isso cria uma conexão, independentemente de você deixar um comentário ou enviar um e-mail para alguém. Você está realmente recebendo alguma coisa. Estou enraivado nisso e amo isso.

SJ) A maior mudança no mundo do diabetes blogging é o número de pessoas e as diferentes formas e canais para criar conteúdo. Estou disposto a dizer que é impossível acompanhar tudo o que está sendo produzido no momento, e o que é um problema maravilhoso. Isso significa que qualquer um pode encontrar algo que eles gostam, e a maioria pode encontrar uma maneira de criar e contribuir se quiserem.

A indústria farmacêutica e de diabetes certamente tomou conhecimento do DOC … o que você acha disso?

KS) Concordo que as empresas realizaram a realização da importância, incluindo nossas vozes. Aplaudo qualquer empresa que esteja tentando criar algo que sirva a comunidade. Aplaudo-os pela primeira vez tentando entender a comunidade. Essa é a maneira de fazer isso - "Conheça-nos como pessoas, e você desenvolverá estratégias para ajudar a tratar diabetes de forma mais eficaz". Tem que ser real.

SJ) Eu acho que tem sido um momento interessante e principalmente benéfico para ambos os lados (indústria farmacêutica e pacientes). Nós nos tornamos uma voz alta no espaço e acho que isso só fornece valor se as empresas se envolvem ou não. O relacionamento é mais forte, e acho que mais aprendendo acontece nos dois lados quando as empresas se envolvem. Mas mesmo quando eles não se envolvem ativamente, eles ainda estão ouvindo e coletando feedback. Gostaria de agradecer especialmente a Roche por correr riscos com a primeira Cúpula de mídia social do Diabetes. Eles aceleraram tantas das relações que existem hoje.

O que mais você gostaria de dizer aos nossos leitores - quem são pacientes e pessoas da indústria - sobre conexões de pacientes on-line?

KS) Observe que quando as pessoas estão procurando e encontrando você, eles não estão fazendo perguntas como "Como eu titulo minha insulina durante o exercício?" Ninguém está procurando material técnico quando está encontrando pessoas que estão contando histórias pessoais reais. Eles estão procurando diabetes no contexto de uma vida real. Isso pode significar usar sua bomba de insulina em seu vestido de noiva, ou o que quer que seja. Mas não está sentado em torno de todo o dia traçando seus números e colocando limites em torno de sua vida.Isso é o que o DOC em geral fez, tirando diabetes do vácuo para médicos e muitos outros e colocando-o na vida real onde pertence .

SJ) E gostaria de agradecer, Mike, pelas suas constantes contribuições e trabalho duro nos últimos 10 anos. Sua voz e habilidades de relatório realmente são coisas excelentes para todos nós, e eu aprecio você. Aqui para os próximos 10+ anos!

Conectando o Diabetes Dots

Honestamente, não podemos dizer o suficiente sobre Kerri e Scott, bem como o DOC inteiro. As pessoas nesta comunidade moldaram quem eu pessoalmente me tornei e me ajudou através de alguns dos momentos mais sombrios da minha vida relacionados ao diabetes.

para cada pessoa lendo isso, eu digo obrigado.

Na próxima semana, voltaremos a compilar o nosso Diabetes Blog Roundup mensal que mostra algumas das postagens favoritas que lemos no mês passado. Nós adoramos passar por todos os nossos favoritos de longa data, bem como descobrir novos blogs e ver novas maneiras pelas quais as histórias estão sendo compartilhadas lá. Felizmente, essas histórias estão ressoando, porque conectar os pontos com entre nossas experiências coletivas é o que torna o DOC o que é.

Então, o que você acha, amigos? Como você encontrou pela primeira vez esta comunidade de peeps com desafio pancreático e o que você observou desde a descoberta do universo online?

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.