Iluminação budista ou Just Life com Diabetes?

Hoje, estamos dando as boas vindas a Indianápolis tipo 1 D-peep, Jason Meno, que é um voluntário #WeAreNotWaiting e tem uma boa história para compartilhar. Ele passou o tempo vivendo em um retiro budista para o trabalho (e encontrar a serenidade, como um bônus), mas descobriu uma rara complicação de diabetes desagradável - que alimentou sua paixão para ajudar.

Esta é uma publicação mais longa, mas vale a pena ler, acreditamos!

Diabetes in the Wild, por D-Peep Jason Meno

Cerca de três anos atrás, encontrei-me vivendo e trabalhando em um centro de retiro de meditação budista tibetano no meio das Colorado Rockies.

Se você acha que foi bem com diabetes tipo 1, você está em uma aventura … Eu certamente fui. Sendo diagnosticado em uma idade muito jovem em 1998, eu tinha 20 anos no momento de me encontrar aninhado nesta pacífica região montanhosa do país.

O centro estava localizado a uma hora de distância do hospital mais próximo, não tinha serviço celular, era frequentemente inacessível por carro devido ao clima extremo, e a eletricidade era escassa. Eu tinha concordado em viver e trabalhar no centro por um ano criando uma loja na web para sua loja de presentes no local, que foi uma experiência fantástica e aterrorizante como diabético tipo 1.

Em todos os lugares onde você foi, a terra era digna de uma foto, mas o estilo de vida acidentado em alta altitude era fisicamente exigente. Viver no centro também significava que recebi treinamento de meditação gratuito e os membros da equipe foram obrigados a meditar pelo menos uma hora por dia - o que eu fiz com prazer.

Desde então, ter uma forte disciplina de meditação tornou-se uma parte inestimável da minha vida e capacidade de ficar saudável na montanha russa de diabetes.

Vida na região selvagem rugosa

A experiência lá fora foi interessante, tanto em geral quanto no contexto da diabetes.

Primeiro comecei a viver no centro em uma pequena cabana, aninhada no sopé de um pico de montanha próximo. A cabana era uma caminhada de meia milha através de escovas grossas e estradas de lama do refeitório principal contendo uma geladeira, que guardava minha sagrada insulina e glicose. A comida não era permitida em tendas ou cabines, uma vez que os ursos locais eram muito ativos na busca de algo comestível. Alguns dos meus colegas de trabalho voltariam para suas finas portas de madeira abertas e suas trilhas no interior (a manteiga de amendoim geralmente era o culpado).

Isso também significava que, sempre que eu acordei na noite com um número baixo de glicose, eu teria que fazer a caminhada dolorosa através das trilhas ásperas e da noite de montanha negra.

A parte mais assustadora sobre isso não era a sensação horrível de ser baixa, mas sim caminhando ao lado do cervo da montanha, o que não causaria barulho até que você estivesse a poucos metros deles.Uma vez que eles se sentiam desconfortáveis ​​pela sua presença, eles iriam alto no ar e pululavam, rustando cada arbusto e ramo em seu caminho. Às vezes, acho que a adrenalina que recebi desses momentos ajudou a aumentar minha glicose o suficiente para que eu não precisasse terminar minha jornada na cozinha.

Durante os meses mais frios, os membros do pessoal são obrigados a se mudar para uma das únicas lojas de aquecimento da terra, uma vez que nossas cabines não estão isoladas o suficiente para suportar os invernos da montanha. As manhãs eram muitas vezes deslumbrantemente brilhantes com 3-5 pés de neve no chão e o maravilhoso aroma de incenso de sândalo e soft drone de cânticos de manhã que se afastavam da sala do santuário local.

Tivemos uma geladeira comunitária no lodge também, o que tornou meu acesso a insulina e comida muito mais gerenciável.

Uma vez que a primavera veio, acabei me movendo para um armário walk-in em parte de um dormitório em uma parte diferente da terra. O armário era tremendamente pequeno, mas apenas grande o suficiente para colocar um pequeno colchão no interior e o dormitório também tinha um frigorífico. Os próprios dormitórios seriam preenchidos com convidados e visitantes durante todo o ano e havia um quarto no andar de cima ocupado pelo gerente da loja de presentes.

Em feitiços de desmaios e iluminação

Em maio de 2014, acordei no meio de uma noite chuvosa para usar o banheiro. Quando voltei ao meu quarto, senti um pouco. Peguei um pouco de água e imediatamente comecei a perder a consciência. Meus ouvidos começaram a tocar, e minha visão se estreitou em um túnel escuro. Eu caí no chão, mas recuperei a consciência rapidamente. Nunca tinha ficado inconsciente da glicemia antes, então eu testei-me e estava em um normal 110. Tentei me levantar novamente, mas cada vez que levantei minha cabeça acima do meu peito, eu perderia a consciência novamente.

Havia um telefone a cerca de 10 metros de distância do armário, então acabei arrastando-me pelo chão para fazer a minha ajuda. Telefonei o nosso número de emergência, mas a linha não se conectaria devido à manutenção contínua da linha telefônica.

Minhas opções eram agora para arrastar-me um quarto de milha na chuva através de lama e rochas para acessar o rádio de emergência mais próximo ou para chamar o gerente da loja de presentes no andar de cima. Eu escolhi o último e chamei o nome do meu colega de trabalho o mais alto que pude várias vezes, até que ele acordou e correu para o rádio terrestre mais próximo para pedir ajuda.

O auxílio chegou após meia hora para avaliar a situação. Por essa altura eu tinha me arrastado de volta para a cama e notei que minhas pernas começaram a inchar para um tamanho alarmante. Um primeiro respondente foi chamado e chegou depois de outra hora e concordou que eu precisava ser transportado para o ER.

Devido às chuvas e às tempestades, o helicóptero de evacuação não conseguiu chegar, então uma ambulância teve que percorrer o percurso de uma hora por meio da perigosa passagem da montanha até a terra que ocupamos. Fui levado para uma cadeira de rodas e levado para uma maca fora do dormitório. Uma vez carregada na ambulância, tive uma alegre conversa com os médicos, já que eu imaginei pegar jovens diabéticos de um centro de meditação budista tibetano no meio das montanhas não era um dia normal para eles.

Um dos médicos começou a preparar um IV, mas as estradas eram rochosas e o interior da ambulância se sacudiu para frente e para trás. Ele segurou a agulha sobre minha veia esperando por um momento ainda entre a turbulência. Eu elogio esses profissionais por seu trabalho árduo, paciência e concentração em horas tão impiedosas da noite. A agulha entrou sem dor e nós chegamos ao hospital quando o sol começou a subir.

Por esta altura, meu inchaço tinha caído e eu não estava mais me sentindo tão instável. Depois de um arco-íris de exames de sangue, fui demitido com um feitiço de desmaio e recomendo um aumento de sais e fluidos.

Com o passar dos dias, minha saúde melhorou. Mas uma semana depois, acabei com ouvidos e visão do túnel, sangue correndo para minha cabeça e pernas e caindo no chão quando meu corpo começou a espasmo e agitou. Fiquei plenamente consciente e sabia que as apreensões podiam ocorrer devido a hipóteses ou alterações dramáticas da glicose, mas nenhum desses estava acontecendo comigo no momento. Longa história curta: acabei de volta ao ER e todos os testes voltaram a ser normais, e eles me enviaram de volta para a montanha com um encaminhamento para um neurologista.

Aqueles espasmos e feitiços de desmaie permaneceram bastante consistentes a partir deste ponto, mas uma coisa tornou-se progressivamente pior: minha capacidade de pensar e ouvir meus próprios pensamentos.

Comecei a ter momentos em que todos os meus pensamentos ficariam completamente em branco. Mesmo que eu tentei, eu era incapaz de formar um pensamento único. Normalmente, isso também seria acompanhado de um olhar involuntário fixo, e não consegui me mover. Era como ser colocado em um estado semi-vegetativo.

Agora lembre-se: Aqui eu estava morando em um centro de retiro budista tibetano, onde estados de não-pensamento e silêncio eram sinais de profunda conquista meditativa.

Um amigo brincou que talvez eu estivesse esclarecido.

Minhas meditações diárias se tornaram uma brisa neste momento, e eu poderia sentar-me sem esforço e olhar o chão por horas. Embora eu não estivesse pensando, eu ainda tinha consciência e compreensão de conceitos - o que significa que eu não poderia ficar focado no momento presente, mesmo sem pensamentos.

Muitas vezes me divertiria evocando sentimentos de felicidade, tristeza ou frustração. Na minha compreensão do conceito budista de como a mente funciona, "pensar" não se limita apenas ao som dos pensamentos em sua mente, mas também se estende à emoção, cognição, processamento e reações. Graças à minha situação única, eu tenho que experimentar isso diretamente.

Eu lembro que houve um dia em que uma tempestade estava entrando, e as palmas estrondosas e estrondosas ecoavam por todo o vale da montanha. Eu estava sentado na mesa da cozinha do dormitório tentando ler um livro, mas não consegui compreender completamente as palavras o mais rápido que eu normalmente fazia.

De repente, houve um enorme ataque de relâmpagos sobre o dormitório que me fez saltar no meu assento. Levou bastante tempo para registrar o que acabava de acontecer, com uma estranha sensação de excitação e adrenalina. Era um pouco hilário, de uma maneira mórbida.

Diagnosticando o problema

Demorou mais algumas semanas, mas finalmente consegui entrar para ver um neurologista. Outros membros da equipe cuidaram de mim, já que tornou-se desafiante para mim fazer tarefas cotidianas simples, como conversas e caminhar entre os quartos, e muitas vezes meus braços e mãos se torciam e se moviam de um lado para o outro.

Meu neurologista fez uma ressonância magnética e um EEG, sem notar nada fora do comum, mas claramente vendo meus espasmos e falta de habilidades cognitivas. O diagnóstico de melhor adivinhação: "Convulsões mioclônicas", que é onde os músculos se mexem em resposta aos sinais neurais do cérebro ou do sistema nervoso. A medicação anti-convulsiva prescrita fez o truque, e depois da minha primeira dose tudo mudou. Eu não estava mais tremendo, minhas habilidades motoras eram perfeitas, e eu poderia conversas completas mais uma vez. Foi realmente um alívio enorme para poder sobre minha vida mais uma vez.

A meditação também se tornou duas vezes mais difícil, já que não fui "esclarecido" da mesma maneira que eu estive (ha ha!).

Infelizmente, todos os meus sintomas retornaram alguns meses depois, e depois de serem transmitidos através de várias outras drogas, finalmente deixei o centro da montanha para continuar meu atendimento médico em tempo integral. Outro ano de tentativa e erro levou a um cardiologista a me dar um novo diagnóstico de Neuropatia Autônomo relacionado ao diabetes.

Embora esse diagnóstico não seja de 100%, é o consenso geral que a falta de fluxo sanguíneo para o cérebro causou todos os sintomas que experimentei. Agora estou em dois medicamentos para manter meus pensamentos em marcha, e tem sido uma combinação vencedora nos últimos dois anos.

Isso me permitiu continuar minha educação na Universidade Indiana, Universidade Purdue de Indianápolis, indo para um grau de ciência da computação. Eu adepto para continuar minha educação e criar software que pode tornar as vidas daqueles de nós vivendo com diabetes um pouco mais fácil. Dado esse interesse e meu próprio uso da tecnologia #WeAreNotWaiting para um ciclo fechado de código aberto, meu diabetes tornou-se um abundante recurso de dados e guia para encontrar um melhor tratamento.

Comecei a ajudar a Fundação Nightscout a falar sobre a tecnologia, e com base no que passei, eu gosto de brincar que essas novas ferramentas significam #WeAreNotWaiting para complicações em … ou você sabe, iluminação.

Uau, essa é uma história, Jason. Desculpe, você teve que suportar tudo isso, mas feliz que você escolheu canalizar sua energia para ajudar os PWD a viverem melhor. Obrigado!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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