Paciente Advogados em Distúrbios Alimentares e Diabetes

Hoje estamos entusiasmados por mostrar um amigo de longa data na Comunidade Online da Diabetes, que tem levado sua voz por anos para ajudar os outros que vivem com diabetes, especialmente aqueles que estão lutando com distúrbios alimentares. Ela é uma das vencedoras do nosso concurso 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest.

Por favor, faça uma olhada a Asha Brown em Minneapolis, MN, um trinta e poucos que muitos na nossa D-Community podem reconhecer como o fundador e diretor executivo do We Are Diabetes sem fins lucrativos que faz incrível trabalho ajudando PWDs com distúrbios alimentares. Nós a apresentamos antes no 'Mine, compartilhando os detalhes do que desencadeou seu próprio transtorno alimentar e como ele se afastou disso - e agora estamos emocionados de ter Asha como parte da equipe de pacientes capacitados levantando suas vozes na inovação.

Entrevista com Asha Brown

DM) Asha, você pode começar por compartilhar sua história de diagnóstico?

AB) Fui diagnosticado quando tinha 5 anos de idade. Já estava perto do Dia das Bruxas (aproximadamente no início dos anos 90), mas não consigo lembrar a data exata e meus pais também não podem.

Na verdade, minha história é menos dramática do que a maioria, provavelmente porque meu pai foi diagnosticado com T1D cerca de duas décadas antes. Então, quando eu comecei a abaixar a enorme manteiga de amendoim de três andares e sanduiches de banana para o "lanche" da minha hora de dormir e levando-me a fazer xixi a cada hora da noite, ele imediatamente soube o que estava acontecendo. Lembro-me de estar no escritório de um médico com ele (este médico foi realmente o seu endocrinologista) e lembro-me de que meu pai estava triste, o que achei estranho na época, porque meu pai geralmente é uma pessoa muito otimista. Não tenho memória de sua conversa, mas uma vez que chegamos em casa, meu pai disse que eu tinha que tomar uma chance. Eu não estava emocionado com isso, mas meu pai era e ainda é meu herói final. Eu sabia que ele tomou tiros, fazendo algo que ele fez todos os dias me fez sentir especial.

Depois que o diabetes era apenas parte da minha vida. Meu pai cuidou meu diabetes durante os primeiros anos, mas aproveitou todas as oportunidades para me ensinar a ser independente com isso, assim que eu estava na idade em que eu estava sendo convidado a passaros e fazer viagens de campo. Então eu tive uma espécie de transição "sem costura" de ser um garoto "normal", para uma criança com diabetes tipo 1.

Quantos anos tinha seu pai quando ele foi diagnosticado?

Meu pai tinha 20 anos quando foi diagnosticado com T1D em 1970 e sua história é bastante interessante. Ele estava muito envolvido em protestar contra a guerra no Vietnã, mas acabou sendo redigido! Sua família ficou horrorizada e minha avó disse que ela se lembra de "rezar para o universo" enquanto dirige a casa uma noite que algo aconteceria para evitar que meu pai fosse à guerra.Quando meu pai apareceu para o seu físico, ele foi informado de que seu açúcar no sangue era mais de 800 mg / dL e ele era diabético do tipo 1! Foi-lhe dito que fizesse uma consulta com um endocrinologista imediatamente.

Asha e seu pai, um ano após o diagnóstico de T1D, apresentando um catálogo de cartões de Natal ADA.

Você e seu pai falaram muito sobre a diabetes naquela época?

Falando sobre diabetes era tão normal como colocar suas meias antes de colocar seus sapatos! Meu pai é a pessoa mais importante da minha vida. Eu era uma "menina do papai" desde o momento em que nasci. Uma vez que fui diagnosticado com T1D, senti-me orgulhoso de ser mais "como meu pai". "Ele me ensinou como ser independente com meu gerenciamento de T1D, e forneceu um exemplo perfeito de como tornar o diabetes trabalhar com sua vida versus viver sua vida por sua diabetes.

Qual a sua experiência pessoal com um transtorno alimentar, e você compartilhou isso com seu pai?

De 14 a 24 anos, lutei com um distúrbio alimentar conhecido como "diabulimia". "Até os 16 anos, eu não estava falando sobre meu gerenciamento de diabetes com qualquer pessoa , mas eu evitava especialmente falar sobre meu diabetes com meu pai; Eu estava tão envergonhado com o que estava fazendo e senti como se eu tivesse falhado com ele.

Um dos momentos mais cruciais da minha vida (e minha recuperação do transtorno alimentar) foi quando eu finalmente disse ao meu pai que eu tinha pulado intencionalmente minha insulina por anos. Ele era tão amável e compreensivo. Ele realmente me levou para minha consulta de avaliação de ingestão de transtornos alimentares. Se eu não tivesse tido ele lá comigo naquele dia para apoio, eu duvido que eu teria conseguido através dessas portas.

Mais tarde, você iniciou o grupo We Are Diabetes - você pode compartilhar mais sobre isso?

We Are Diabetes (WAD) é uma organização sem fins lucrativos, principalmente dedicada a apoiar diabéticos tipo 1 que lutam com distúrbios alimentares. Comumente referido pela sigla ED-DMT1, a WAD oferece orientação e referências de pares individuais para provedores credíveis e centros de tratamento em todos os EUA. Nós oferecemos recursos exclusivos especificamente para a população ED-DMT1 e grupos de suporte mensais on-line. .

We are Diabetes também defende a vida fortalecida com diabetes tipo 1. Os desafios diários de existir com esta doença, bem como o pedágio emocional e financeiro que leva, muitas vezes podem resultar em uma sensação de derrota ou isolamento. Ajudamos aqueles que se sentem sozinhos em sua doença crônica a encontrar esperança e coragem para viver vidas mais saudáveis ​​e felizes!

Muito legal … qual é o próximo para a organização?

Eu tenho muitos planos para WAD brewing agora mesmo, que eu não sou capaz de falar publicamente ainda. Para aqueles que querem ficar atualizados em nossos futuros projetos, eu recomendo inscrever-se no nosso boletim informativo e seguindo nossos canais de mídia social no Twitter e no Facebook.

Além de WAD, quais outras atividades de diabetes e advocacia você esteve envolvido?

Eu apoio especialmente os esforços da The Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), que é uma das melhores organizações para se envolver quando você realmente quer fazer algo re: a atual catástrofe de cobertura de saúde, bem como segurança e acesso ao paciente, mas não tem certeza de como começar.

Eu gasto os outros 80% dos meus esforços de advocacia espalhando consciência sobre a prevalência e os perigos do ED-DMT1 (diagnóstico duplo de diabetes tipo um e transtorno alimentar).

Mais médicos e educadores parecem estar falando recentemente sobre a Qualidade de vida, o consumo e problemas de saúde mental … o que você acha de tudo isso?

Eu acho que é um bom começo na direção certa. No entanto, não basta começar a falar sobre isso. Ação deve ser tomada para que possamos ver uma verdadeira mudança. O currículo atual da DSME precisa expandir seu conteúdo para se concentrar muito mais na triagem de saúde mental para pessoas que vivem com diabetes. Ainda há milhares de PWDS que estão "caindo pelas rachaduras" de nosso sistema de saúde e sendo baixados como "não conformes" quando eles realmente podem estar lutando com depressão, ansiedade ou transtorno alimentar (ou uma combinação dessas condições) .

Enquanto isso, ferramentas e cuidados melhoraram ao longo dos anos. Como você descreveria as mudanças que você viu?

Tive T1D por algum tempo, então estive em volta para ver a primeira onda de bombas, bem como a primeira onda de CGMs. Embora eu ame meu Dexcom e possa apreciar o quanto melhor minha vida é com o uso de um monitor de glicose contínuo. Estou muito consciente do fato de que tenho muito privilégio de ter acesso a ele. Muitos dos meus clientes não podem pagar uma bomba ou um CGM. Seu seguro não o cobrirá, ou ainda exigirá uma despesa ridiculamente alta de bolso.

O que te deixa mais excitado ou te decepciona na medida em que a inovação do diabetes?

Eu acho que o maior desafio agora é o acesso. Algumas PWDs não podem pagar em tudo, enquanto outras têm cobertura de seguro que as limita a usar apenas uma certa marca de bomba ou CGM. Essas limitações inúteis impedem tanto os inovadores quanto o paciente de realmente apreciar os benefícios da tecnologia do diabetes que temos disponível e a tecnologia do diabetes para vir.

O que você acha que pode ser o próximo passo para enfrentar esses grandes desafios em diabetes?

O principal problema de saúde é potencialmente a perder o acesso ao seguro de saúde. Eu tenho muitas palavras sinceras para descrever o quão incrédulo eu sou que nossos líderes atuais no governo parecem ter pouca preocupação para aqueles que vivem com diabetes e outras condições. Eu também tenho

muitas idéias criativas sobre como eu pessoalmente amo resolver esta questão, mas para evitar que um agente do FBI apareça na minha porta com um mandado de prisão, Vou manter essas ideias criativas para mim agora. A coisa mais importante para que todos nos concentremos agora é ouvir nossa voz. Não vamos ganhar essa batalha se todos simplesmente "compartilharmos" algo sobre isso no Facebook ou "retweet". Isso já não é suficiente. Agora, trata-se de defender mais diretamente. Todos devemos chamar senadores, unir esforços (como o DPAC) e fazer tudo o que pudermos para elevar nossas vozes coletivas do diabetes. Juntos podemos fazer a diferença!

Obrigado por compartilhar, Asha. Estamos muito felizes por ter você como parte da Comunidade de Diabetes e espero ansiosamente ouvir sua voz à medida que essas conversas importantes continuam.

Disclaimer

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