Por que você deveria ler "TIRO: permanecer vivo com diabetes"

Quando o jornalista de tipo 1, Jim Hirsch, saiu com seu livro sobre os desafios de vida e vida do diabetes, Cheating Destiny , eu chamei o livro que eu gostaria de escrever; Movia-se e entretinha-me, e sentia-se como o primeiro livro sobre diabetes que as pessoas sem a doença poderiam realmente apreciar ler.

Agora vem o novo volume do advogado Amy Ryan Disparo: Staying Alive With Diabetes , que se sente como o livro que EU ESCRIBUE - pelo menos no meu coração

e minha cabeça na última década. Tudo sobre sua história é tão familiar, tão crua e honesta, tão fiel às experiências reais de ser atingido com uma doença crônica intensa aos 30 anos e lutando para "refazer" sua vida em torno dela.

É uma narrativa intensamente pessoal, desde o momento do seu diagnóstico em 1996 até hoje, que não poupa detalhes de tudo, desde a angustia da seringa até a insuficiência de contagem de carboidratos para o sexo como um cyborg, lidando com uma bomba (enquanto está fazendo xixi), a estrada acidentada que é uma gravidez diabética, a insensibilidade e frustração de outras pessoas sem fim, a uma infecção no local que também parece incurável. Mas oi - não me interprete mal, este livro realmente é uma alegria para ler!

Amy (o poder homônimo!) Pimenta suas experiências pessoais com fantásticas explicações factuais dos vários aspectos das questões e tratamentos médicos para diabetes - todos em termos de leigos e super-fáceis de digerir. Ela também lança, em um clipe regular, observações maravilhosas sobre a vida em geral e verdades do diabetes universal.

Por exemplo:

"A maior e mais cruel ironia de controlar a diabetes tipo 1 é essa insulina, a substância que você precisa para sobreviver - a única coisa na terra que trará seus níveis de glicose de volta ao alcance normal - - também pode prejudicá-lo. Quanto mais você tentar controlar sua doença … mais arriscado. E aqui nos encontramos novamente na definição de "crônica": a terapia com insulina é constantemente irritante. "

E na falha:

"Não é só que meu corpo me falha - falo eu mesmo. Eu não dou controle meu diabetes da maneira muito apertada que nós, o real ' Nós "que temos diabetes no dia e a idade, somos informados de que devemos ser capazes de fazer. Temos ferramentas para gerenciar nossa doença de forma muito mais eficiente do que jamais seria possível, ou mesmo imaginável, há 25 anos. Temos monitores portáteis de glicose e monitores contínuos. Temos insulina de ação prolongada, insulina de ação curta e bombas de insulina. Temos seringas de ponta fina, canetas de seringas … Nós temos, em teoria, tudo à nossa disposição para que os médicos e empresas de dispositivos médicos e farmacêuticos As empresas nos dizem que deveríamos nos permitir controlar nossa doença.No entanto, o controle nos escapa. O controle me escapa. E quando o controle me escapa, eu sou uma falha. "

Obrigado, Amy! Educado, advogado DC-DC, que não tem medo de descaradamente admitir que, apesar de ter o O melhor atendimento e as melhores ferramentas disponíveis, gerenciar a diabetes tipo 1 corretamente é ainda impossível.

Eu posso relacionar-me tanto com tantos sentimentos, por exemplo, sua reação quando um colega diz a Amy felizmente que ela (o colega de trabalho ) diabetes gestacional terminou:

"Bom para você", eu disse, e eu quis dizer isso. Não pretendo, por um instante, minimizar o estresse e temer que uma mulher que sofra diabetes gestacional deve durar. Para uma mulher que nunca viu 130 em um medidor de glicose, a perspectiva de ver esse número é tão perturbadora para ela quanto 330 é para mim. Mas ainda é difícil ouvir o diabetes referido no passado. É uma benção para a pessoa cujo passado é. É deprimente para a pessoa cujo presente e futuro é. "

Amy narra o tempo de seu diagnóstico, quando é solteira e acaba de começar a faculdade de direito, casando com seu namorado e assumindo dois passos, sentando-se para o exame de bar e lutando por uma gravidez diabética própria. Mães-a-ser se encantarão saber que ela teve uma filha saudável, que permanece livre de diabetes.

Este é o livro mais "relatable" sobre a vida com diabetes que já li. Mas ainda havia algumas surpresas. Primeiro, o nível de ansiedade de Amy na primeira noite depois de ter sido diagnosticado , ela literalmente teve um ataque de pânico e teve que chamar os paramédicos (!) Sua primeira injeção era algo como um drama de 10 páginas. E depois, quando ela começa no OmniPod, ela está igualmente assustada e demora toda uma semana trabalhe para se ajustar ao uso da bomba.

Eu sei que todos são diferentes, mas ler isso provocou muitas emoções conflitantes para mim: finalmente, alguém que pode explicar a perplexidade e o medo de ser vítima de uma doença que ameaça a vida (algo que todos os prestadores de cuidados de saúde precisam ler!) E, ao mesmo tempo, a aversão: quem pode se deixar levar a si mesmo com autocompasão? No momento do meu diagnóstico, você pode se lembrar, eu tinha um bebê de 5 anos, 3 anos e 5 meses de idade em casa. O diagnóstico era sobre eles. Quem cuidaria deles? Atender suas chamadas? Quem seria forte e presente o suficiente? Eu não tinha o tempo nem o luxo de me preocupar com as agulhas … Apenas me mostre como usar as malditas coisas para que eu possa sair desta prisão estéril, hospitalar e de volta aos meus filhos que precisam de mim!

A outra coisa que me surpreendeu é que, apesar de ter grandes médicos por sua própria conta, quando Amy finalmente trabalha com o nervo para perguntar-lhe sobre "intimidade" ao usar uma bomba, ele parece blindsided. "Não apareceu que ele sempre foi questionado ", escreve ela." Ele pensou por um momento, e depois disse: "Bem, acho que você poderia apenas cortá-lo para o lençol." "WTF? ! Mesmo? Eu acho que naqueles poucos "dias de teste" quando profissionais médicos tentam uma bomba com solução salina, ele simplesmente pensou que a abstinência estava em ordem …

Escusado será dizer que foram vários anos até que Amy se considerasse um pumper, e só então com o OmniPod sem câmara. Isso funciona bem para ela, até que ela tenha uma infecção do site extremamente desagradável que acaba parecendo um buraco de bala na perna. Naturalmente, ela não reconheceu e tratou a infecção com antecedência porque ninguém a advertiu sobre tais coisas.

Oy! Mais provas de que os médicos que tratam pessoas com diabetes precisam ler este livro - para ser forçado a pensar sobre o que é a vida real com o diabetes!

Eu acho que Daniel Einhorn, diretor médico do Scripps Whittier Diabetes Institute, colocou o melhor quando ele disse, no endosso da capa: "Todos os que pensam que entendem alguém com tipo 1 - e Eu incluo eu e os meus colegas - pode me beneficiar com a leitura deste livro ".

E se você está vivendo com o tipo 1, eu ecoo os comentários do autor Dan Hurley de que depois de ler este livro, Amy Ryan" será como uma nova melhor amigo.

Se você gostaria de conhecê-la mais, confira essa entrevista recente no USA Today.

{Hudson Whitman / Excelsior College Press, janeiro de 2013, $ 11. 84 na Amazon. com}

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