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Como todos sabem, o presidente Obama levantou As restrições de longa data de Bush sobre o financiamento federal da pesquisa de células estaminais embrionárias humanas ontem - um enorme avanço para todos aqueles que acreditam nesta avenida poderiam produzir tratamentos sem precedentes para muitas doenças incuráveis. Como diabetes.
Entre outros, a Fundação de Pesquisa sobre Diabetes Juvenil (JDRF) lutou longamente por esse impulso. Sua equipe e membros estão muito felizes. Um pequeno grupo, incluindo Larry Soler, vice-presidente de Relações Governamentais da organização, esteve pessoalmente na Casa Branca para a cerimônia de assinatura na segunda-feira. Larry foi gentil o suficiente para levar alguns momentos naquela tarde para compartilhar suas idéias conosco aqui em DiabetesMine, com foco nas implicações desta decisão sobre a pesquisa de diabetes tipo 1:
DBMine) Primeiro, Larry, o que está passando por sua mente hoje?
LS) É um ótimo momento. Eu tenho trabalhado nisso há mais de 10 anos. Eu cheguei pela primeira vez à JDRF em 1998, e as células-tronco foram descobertas naquele ano. Então eu estou apenas com êxtase que finalmente aconteceu, mas também há muita tristeza por ter demorado tanto tempo e tantas pessoas foram perdidas ao longo do caminho.
DBMine) Isso é bastante carregado emocionalmente …
LS) É muito ruim que tenha sido tão partidário. Mas a pesquisa com células-tronco claramente tem forte apoio público e bi-partisão agora. Em termos de opinião pública, quando começamos a trabalhar nisso, muitas pessoas não entenderam isso. Agora, com muita informação e educação lá fora, a opinião pública está em torno da faixa de suporte de 70%.
DBMine) Como era estar realmente na Casa Branca para este evento histórico?
LS) Havia equipes nacionais de TV alinhadas ao longo das costas, imprimindo repórteres em pé e as câmeras clicando em todos os lugares.
Para estar lá, quando o presidente disser que "a política não vai mais desempenhar um papel na ciência na minha Administração" … Foi um momento poderoso para muita gente.
Quando o evento terminou, o presidente entregou as mãos a todos na multidão. Eu estava tão animado, em particular porque estava fazendo meu primeiro twitter …
DBMine) Você deve estar bastante nervoso. Eu só tenho que provocar sobre o seu tweet que você "apertou as mãos" com o presidente e "ele disse que teríamos o diabetes resolvido". Sobre o que era tudo isso?
LS) Eu me certificei de agradecê-lo em nome de todas as famílias efetuadas pela diabetes tipo 1. A filha do senador (Jeanne) Shaheen (D-NH) também estava lá, cuja pequena menina tem Type 1. Obama disse algo sobre o efeito de "estamos trabalhando nisso, então não terão que tirar fotos mais. " Alguma coisa sobre "cuidar do diabetes"."
Ele parecia muito determinado, muito sério. Ele parecia reconhecer a importância disso para tantas pessoas com diabetes, Parkinson, ALS e outras doenças.
< ! - 2 ->Gosh, a última vez que houve um evento sobre pesquisa de células-tronco na Casa Branca, foi o veto dela. Esta era uma atmosfera tão diferente!
DBMine) Qual é o primeiro coisa que a JDRF vai fazer agora?
LS) Bem, vou sair e comemorar. Toda a equipe é! ( rir s)
Então, claro, vamos para arrumar as mangas e começar. Uma das primeiras coisas que faremos é trabalhar em estreita colaboração com o NIH (Institutos Nacionais de Saúde) no desenvolvimento de novas diretrizes sobre como a pesquisa pode ser conduzida. A Ordem Executiva de Obama estabelece um período de 120 dias para que o NIH desenvolva diretrizes, o que é exatamente o que queríamos: permitir que as decisões científicas fossem feitas pelo NIH, não pela Casa Branca.
Trabalhamos em estreita colaboração com para garantir que o gui Delines são apropriados - não muito indulgente e não demasiado pesado. Eles devem ser atualizados a partir das diretrizes anteriores estabelecidas em 2000 para levar em consideração os novos tipos de tecnologias disponíveis agora do setor privado. Há também uma oportunidade para o envolvimento público na definição dessas diretrizes. Eles disponibilizarão o rascunho no Federal Register e qualquer pessoa pode fornecer informações dentro de um determinado período de tempo, normalmente 30 a 60 dias.
DBMine) Diretrizes éticas …?
LS) Em alguma parte, sim. O quadro ético discutido gira em torno de pacientes que fornecem embriões que não estão planejando manter e que de outra forma seriam destruídos. Falamos sobre "consentimento informado apropriado", mas como você define isso?
Também queremos garantir que as pessoas não estejam sendo compensadas, então não há incentivo financeiro envolvido. O NIH também estabelecerá alguns parâmetros sobre o que é apropriado para financiamento federal.
DBMine) Ainda haverá lobby para fazer também?
LS) Sim, outra coisa que faremos é pressionar rapidamente a legislação do Capitólio para estabelecer esta ordem executiva. Isso significa fazer provisões que, se Obama não estiver mais no cargo em quatro anos, isso não pode ser facilmente revertido. Pretendemos legislação na Câmara e no Senado. Temos uma boa chance de passá-lo; Nós temos claramente o apoio para fazê-lo.
DBMine) No ano passado, a JDRF financiou cerca de US $ 2 milhões em pesquisas com células-tronco adultas adultas e US $ 4. 9 milhões em pesquisas com células-tronco embrionárias humanas. Como esses números serão diferentes este ano?
LS) Nós realmente não sabemos o que vai acontecer com financiamento até que o NIH comece a receber pedidos para receber financiamento.
É difícil saber … mas historicamente, investimos apenas porcentagens de um dígito de nosso orçamento nesta pesquisa (provavelmente cerca de 2 5%). Parte do problema era que os pesquisadores não se reuniram no campo tanto quanto esperávamos. Eles não estavam entusiasmados com o trabalho com algo tão controverso, que parecia que não estava recebendo apoio ou financiamento.
DBMine) Existe algum pesquisador / instituição / empresa particular em que a JDRF estará colocando seu dinheiro em primeiro lugar?
LS) Não iremos pressionar por qualquer instituição ou projeto específico para obter financiamento, não. No entanto, estamos prestes a entrar num período em que a pesquisa com células-tronco realmente vai decolar. Nosso rolo é garantir que os pesquisadores passem tempo em diabetes e tentar obter os melhores cientistas possíveis para trabalhar com diabetes - para tornar isso um lugar atraente para ser.
DBMine) Você estará juntando-se com a ADA sobre isso?
LS) Temos um relacionamento muito bom com a ADA. Nós pressionamos por legislação em conjunto, onde nossas prioridades se sobrepõem. Tentamos reconhecer que muitas vezes têm prioridades diferentes. Algumas coisas são mais altas na nossa lista e vice-versa. É um pouco mais fácil para a JDRF porque estamos um pouco mais focados - o nosso círculo eleitoral é mais focado. Eles têm um círculo eleitoral muito mais amplo, então eles têm muitos outros problemas a serem tratados.
Na verdade, não precisamos estar trabalhando na etapa em cada momento. Nós realmente reconhecemos que às vezes podemos fazer mais coisas trabalhando em coisas diferentes.
DBMine) Então, outros projetos de pesquisa JDRF, principalmente o Pâncreas Artificial, continuam sendo uma grande prioridade?
LS) Todos os anos, revisamos novamente nossas prioridades, mas quando se trata do projeto Pâncreas Artificiais
Como você sabe, concentrar-se no tratamento é uma coisa nova para nós, mas a resposta foi esmagadoramente positiva. Como você, tenho diabetes tipo 1 e uso uma bomba e um sistema CGM, com todos os grandes benefícios e frustrações. Eu acho que estamos à beira de revolucionar o cuidado do diabetes, e estou emocionado de que a JDRF esteja na vanguarda.
Uma grande coisa sobre a JDRF: quando esta organização coloca sua mente em algo, faz isso, seja desenvolvendo o pâncreas artificial, apoiando a pesquisa com células-tronco, etc. Encontrar uma cura foi o nosso maior desafio; É um trabalho em progresso. Mas estou 100% confiante de que teremos sucesso na condução de novas tecnologias para revolucionar os cuidados. O que temos agora é bom, mas não é bom o suficiente …
DBMine) Tudo bem, então eu realmente recebi um correio de ódio grave depois da minha publicação no domingo sobre esse assunto. O que você diz àqueles que defendem a pesquisa de células estaminais embrionárias por motivos morais?
LS) Eu enfrento muito isso. Eu fiz debates. Eu trabalhei com os principais assessores de Bush que estavam do outro lado do argumento. Eu apenas tento desativá-lo tanto quanto posso.
DBMine) Essa é a posição oficial da JDRF?
LS) Esta organização teve uma posição clara sobre a pesquisa com células-tronco por 10 anos. Em 2001, a JDRF liderou os esforços para impedir que Bush proibisse completamente a pesquisa com células-tronco. Entendemos que as pessoas têm posições legítimas diferentes sobre esta questão. E respeitamos isso.
Na minha experiência, o número impressionante de pessoas na comunidade de diabetes são para isso.Mas claramente alguns estão contra. E eles têm todo o direito de ter essa opinião. Se as pessoas estão contra isso, tentamos encontrar maneiras de trabalhar com eles em outros esforços como o pâncreas artificial. Se eles querem fazer uma doação para a JDRF e se certificar de que não vai à pesquisa com células-tronco, podemos fazer isso.
Temos um conselho de administração muito representativo - democratas, republicanos, pessoas de diferentes religiões, etc. E a maioria dos grupos de caridade que se preocupam com os cuidados de saúde têm uma posição similar para nós.
Na verdade, a JDRF tem sido um condutor principal para a pesquisa de células-tronco nos últimos 10 anos.
Eu consegui falar com a maioria dos membros do Congresso que estavam lá na Casa Branca hoje. Eles compartilharam o impacto que a JDRF teve em seus estados de origem. E basicamente todos disseram: "Vocês estão dirigindo esse problema e você deve estar tão orgulhoso do que você fez!"
Obrigado Larry, e a equipe da JDRF - por tudo!
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