Por que eu sou tão conhecido sobre um pâncreas biónico

Meu telefone tocou e eu vi que era um bom amigo de outro estado, chamando no meio de um dia de trabalho.

O tempo era estranho, então eu imediatamente pensei: Esta deve ser uma notícia realmente boa ou realmente ruim de algum tipo.

Acontece, foi mais uma "cabeça de diabetes" do meu amigo, que viu uma notícia de notícias on-line sobre um novo avanço na tecnologia do diabetes alguns dias após a 74ª sessão científica da American Diabetes Association.

Depois de algumas conversas de introdução e pequenas conversas, ele chegou ao ponto: "Hey Bud, só queria ter certeza de que você conhecia esse novo" pâncreas biónico "que aparentemente poderia ser uma ótima notícia para você! Você já ouviu falar sobre isso ou tentou? "

Eu tive que sorrir. Este era um amigo íntimo com quem fui estudar e, naquela época, o diabetes nunca foi um grande item de discussão ou ponto focal no meu mundo. E depois da faculdade, quando nos mudamos para Indiana, nossas conversas amigáveis ​​nunca foram muito sobre diabetes, mas na maioria das vezes alcançando ou ouvindo o que estava acontecendo no bom estado de Michigan. Então, o fato de meu amigo estar me chamando agora especificamente sobre um desenvolvimento de diabetes? Isso me atingiu o que uma grande mídia grande impacto esse pâncreas biónico teve!

"Sim, eu sei bem", foi minha resposta. "Ainda está sendo testado e não tive a chance de usá-lo, mas alguns bons amigos têm e adoraram ! Tudo isso é bastante impressionante, e acho que será um trocador de jogos uma vez que esteja disponível. "

Nós, na comunidade de diabetes, não somos estranhos a essa tecnologia, ou aos principais pesquisadores por trás disso, D-Dad Ed Damiano e seu colega Dr. Steven Russell. Mas os resultados do julgamento que eles apresentaram na recente conferência da ADA catapultaram isso para o público, para melhor ou pior (eu vou melhor aqui).

Eu vi dezenas de notícias sobre o assunto, da CNN para a NPR e Yahoo para jornais locais, estações de TV e centros de mídia online. E eu ouvi muitas outras PWDs dizer o mesmo sobre como receber bombas de notas de amigos entusiastas e familiares espalhando a notícia. Alguns têm sido um pouco fora da marca, com as pessoas a pensar que isso poderia ser uma "cura" para a diabetes ou o fim-tudo, ser todo tipo de dispositivo.

Os dados apresentados por Damiano e Russell da Universidade de Boston e Massachusetts General Hospital durante a conferência ADA mostram que as PWDs que utilizam o sistema pancreático biónico que desenvolveram, em vez de fingerticks tradicionais ou a entrega da bomba de insulina, eram mais propensas a ter açúcar no sangue permanecendo dentro do alcance normal, com menos baixos ou altos. Em outras palavras, o sistema funcionou - e funcionou melhor do que as ferramentas que temos agora.

É tudo muito emocionante, na verdade.

Aqui está a minha opinião sobre o todo: esta tecnologia ainda em desenvolvimento me deixou mais animada do que praticamente qualquer outra coisa por aí no momento. Agora estou no meu 30º ano do tipo 1 e já ouvi falar de muitas ferramentas D e potenciais curas e pesquisas artificiais sobre pâncreas ao longo dos anos. Mas, ao contrário de um monte de hoopla em pequenos passos em frente, a pesquisa da equipe de Damiano e Russell me dá esperança de mudanças reais.

Aqui está o motivo:

Tangible

É real e muito tangível, não um dispositivo distante na distância que podemos imaginar. Enquanto eu tiver sido diabético, tem havido esperança de um sistema de circuito fechado, mas pareceu um sonho de tubulação, mesmo depois que a JDRF começou a abraçar o conceito em vários anos atrás. Mas agora, as pessoas que conheço e confio, como Kelly Close of Close Concerns, PWD de longa data Anna Floreen e Bill Woods de MyGlu realmente usaram o protótipo e atestam o quão bem isso funcionou para eles.

Quando o Dr. Russell estava apresentando pesquisas na conferência da ADA, sentei-me ao lado de Bill e tentei controlar o modo como ele reagiu a essa sessão. Depois, ele me disse que era muito mais significativo ver e ouvir sobre o pâncreas biónico depois de ter usado a própria tecnologia e teve impacto em sua vida. Para ele, isso é mais do que apenas ciência - é algo que ele mantém e usou pessoalmente. Bill resumiu sua experiência nesta publicação, e Anna também falou sobre suas aventuras online. Sim, entendi que este não é um dispositivo final e ainda está na fase de prova de conceito. Para mim, isso torna isso ainda mais emocionante porque já estamos neste ponto e quem sabe o que mais será aperfeiçoado e melhorado em D-tech e neste pâncreas biónico nos próximos anos.

Timeline

Desde o início, esses pesquisadores mapearam uma linha de tempo e calcularam seus métodos de pesquisa para tornar isso

realista. Ed é um D-Dad ele mesmo, e fazer com que o mercado no momento em que seu filho vai para a faculdade (ou o mais próximo possível) foi sua motivação desde o início. Ele acredita que sua equipe tem conhecimento e experiência para fazer isso acontecer.

Eles estão filmando para a submissão da FDA por algum tempo em 2017, e com a maneira como as coisas estão indo, parece que estão no caminho certo. Especialmente desde que a FDA saiu com orientação oficial sobre esses tipos de sistemas AP, há uma chance de que esta tecnologia possa se encaixar em uma faixa acelerada especial de revisão regulatória, sinalizando um interesse genuíno pela agência em fazer o loop fechado uma realidade o mais cedo possível. E com base nas pesquisas mais recentes, o Instituto Nacional de Diabetes e Doenças Digestivas e Renais do Instituto Nacional de Saúde (NIDDK) levou ao próximo nível, dizendo que apoiaria ensaios multi-centros maiores nos próximos anos. Veja, os reguladores estão apoiando isso de uma maneira que não vimos antes … Muito encorajador!

Colaboração

Os pesquisadores de Boston estão colaborando com tantas pessoas em toda a comunidade D, algo que tradicionalmente não ocorreu quando se trata de desenvolvimento de dispositivos de diabetes.A JDRF está por trás do projeto, juntamente com muitas outras colaborações globais de AP, e empresas como a Tandem e a Dexcom estão lá no ringue, já que eles usam os principais dispositivos. Apesar de algumas mentes médicas discordarem da necessidade de uso de glucagon ou outros hormônios ao lado da insulina nesses sistemas, é fascinante ver que a ser explorada à medida que novas formulações de glucagon estão sendo desenvolvidas e entretidas na pesquisa. Sim, até mesmo Russell está fazendo um teste de investigação de uma nova fórmula de glucagon no pâncreas biónico e isso deve ser considerado uma parte desta abordagem colaborativa porque há tantas partes móveis.

Custo e acesso

Este é um grande problema. Uma das maiores queixas que ouço sobre tecnologia AP de qualquer tipo é que não será acessível para a maioria das pessoas, por causa do custo e da probabilidade de não ter cobertura de seguro. Aparentemente, algumas seguradoras já estão fazendo movimentos para limitar a cobertura de AP e sistemas de pâncreas biónicos, de acordo com discussões de Facebook on-line como essa iniciadas pelo Dr. Stephen Ponder. Esta mentalidade parece se adequar ao molde de como as seguradoras estão sempre relutantes em cobrir as ferramentas mais recentes, rotulando-as também de "experimental" ou de investigação para justificar a cobertura.

É aí que as pessoas com intuição mental e os defensores do paciente entram, penso. Podemos começar a fazer o nosso caso agora, argumentando que os pedaços deste pâncreas biónico já estão lá e estão cobertos. Talvez possamos começar a fazer o nosso caso para a ADA e a JDRF, bem como para nossas próprias companhias de seguros, sobre como queremos que esses sistemas sejam apoiados e aponte para a pesquisa de Damiano-Russell para fundamentação. Podemos fazer o caso de risco vs. benefício agora, esperando moldar a conversa e a tomada de decisões com antecedência.

Confiança

Certo, você tem que ser capaz de viver com a mentalidade inteira "este dispositivo vai tomar decisões para mim" para que qualquer pâncreas biônico ou artificial seja algo que você fará. usar. Neste momento, com o estado atual da precisão do sensor CGM, não tenho certeza de que eu tenha alcançado um ponto em que eu confiaria inequivocamente. Mas é encorajador ver a tecnologia CGM se tornar mais precisa e estou confiante de que, nos próximos cinco anos - quando este pâncreas biónico estiver disponível - veremos sensores precisos o suficiente para convencer-me e muitas outras PWD céticas a confiar essa tecnologia para assumir mais controle.

Tech vs. Cure

Obviamente, todos na comunidade D querem uma cura. Não há argumentos lá. Mas temos diferenças fundamentais e filosóficas em que o dinheiro e os esforços de pesquisa devem se concentrar enquanto aguardamos. Alguns acreditam que todos os esforços devem ir para curar a pesquisa, enquanto outros sentem que deve haver tratamento e avanços de tecnologia como esses sistemas de pâncreas artificiais que enchem o vazio até conseguir uma cura.

Não há resposta correta, porque, como tudo mais, as opiniões variam (como diabetes). Esses debates saudáveis ​​estão acontecendo por um longo tempo, e eles continuarão enquanto o D-ride existe.

Nossa equipe no 'Mina concorda que algum dia será uma cura, simplesmente não em nossas vidas - porque há tantas partes móveis desse quebra-cabeça e há tantos pesquisadores que não fazem entenda ainda. Enquanto isso, somos encorajados por esses tipos de avanços tecnológicos que podem melhorar a qualidade de vida até que possamos prevenir ou erradicar completamente a diabetes.

Bottom line: Estamos otimistas. Se você quiser culpa é para isso, sinta-se livre.

E pode soar como um slogan organizacional, mas eu realmente acredito no que o diretor de AP da JDRF, Aaaron Kowalski (um tipo de longa data 1 ele mesmo) diz sobre isso:

"Por muitos anos com o pâncreas artificial, as pessoas estão dizendo "Isso acontecerá?" Não é uma questão de "se" mais, mas quando. Eu acho que vamos ver isso se movendo rapidamente. "

Embora possa ser alguns anos antes que isso chegue aos reguladores, eu Sinta-se mais confiante do que nunca que este sistema avançará.

** Atualização do 2 de julho: Aprendemos que a equipe do Bionic Pancreas está iniciando uma campanha de angariação de fundos para suas pesquisas e um julgamento crucial planejado para 2016. Ed Damiano e a equipe estavam dando novos folhetos na Friends For Life Conference acontecendo 1 a 4 de julho em Orlando, FL. É chamado de Desafio do Pâncreas Bionic 5K, e pede que a comunidade do tipo 1 levante US $ 5 000 para o 1 de setembro de 2014.

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