Retratos de MS: o que eu gostaria de ter conhecido

A esclerose múltipla (MS) é uma condição complexa que afeta todos de forma diferente. Quando confrontados com um novo diagnóstico, muitos pacientes estão confusos e assustados pela incerteza da doença e com a perspectiva de tornarem-se incapacitados. Mas para muitos, a realidade de viver com MS é muito menos assustadora. Com o tratamento adequado e a equipe médica certa, a maioria das pessoas com EM é capaz de levar uma vida plena e ativa.

Theresa Mortilla, 54 - Diagnosticada em 1990

"Se você é recém-diagnosticado, entre em contato com a comunidade de EM quase imediatamente. Comece a coletar informações sobre a vida com esta doença, mas vá devagar. como um pânico que acontece quando você é diagnosticado pela primeira vez e todos a sua volta estão entrando em pânico. Obtenha informações para se educar sobre o que está lá em termos de tratamento e o que está acontecendo no seu corpo. Ensine-se lentamente e outros. " >

"Comece a formar uma equipe médica realmente boa. Não só um neurologista, mas também talvez um quiroprático, terapeuta de massagem e um conselheiro holístico. Qualquer um que seja um aspecto de apoio no campo médico em termos de médicos e Atenção holística, comece a juntar uma equipe. Você pode até pensar em ter um terapeuta. Muitas vezes, descobri que … Eu poderia [não] ir [minha família] porque eles estavam tão em pânico. Ter um terapeuta pode ser realmente benéfico - para poder dizer: "Estou com medo agora, e isso é o que está acontecendo."

Alex Faurote, 31 - Diagnosticado em 2010

"A maior coisa que eu gostaria de ter conhecido, e eu aprendi enquanto eu seguia era que a MS não é tão incomum quanto você acha, e não é tão dramático quanto parece. Se você apenas ouve sobre MS, você ouve que ataca os nervos e suas sensações. Bem, isso pode afetar todas essas coisas, mas isso não afeta todas essas coisas o tempo todo Isso leva tempo para piorar. Todos os medos e pesadelos sobre acordar amanhã e não poder caminhar, não eram necessários. "

"Encontrar todas essas pessoas que têm MS tem sido aberta pelos olhos. Eles estão vivendo sua vida cotidiana. Tudo é bastante normal. Você os pega na hora errada do dia, talvez quando eles" Retirando seu tiro ou tomando seus remédios, e então você saberá. "

" Não precisa mudar sua vida inteira imediatamente. "

Kyle Stone, 32 - Diagnosticada em 2011

" Não Todos os rostos de MS são os mesmos. Isso não afeta a todos da mesma maneira. Se alguém me dissesse que, desde o início, em vez de apenas dizer "você tem MS", eu teria conseguido abordá-lo melhor. "

"Para mim, não correr e pulando em um tratamento sem saber como isso afetaria meu corpo e me afetaria avançando era realmente importante. Eu realmente queria estar informado e ter certeza de que isso O tratamento seria o melhor tratamento para mim. Meu médico me capacitou para me certificar de que eu tinha controle ou alguma palavra sobre meu tratamento."