#WeAreNotWaiting No D-Data ExChange

No dia 20 de novembro, hospedamos o terceiro fórum DiabetesMine D-Data ExChange perto do campus da Universidade de Stanford em Palo Alo, CA.

Esta foi a minha primeira vez atendendo, e fiquei impressionado com os cérebros e o conhecimento na sala. Eu sabia que ia ser uma experiência incrível para ver esses mais de 85 líderes de tecnologia do diabetes se juntarem, literalmente movendo a agulha na inovação em tempo real.

Mas o verdadeiro impacto de por que isso é tão importante não me atingiu até alguns dias depois, no aeroporto de San Jose, enquanto esperava pelo meu avião para casa. Lá eu avisei notícias da morte de um influente pesquisador de diabetes chamado Dr. Donald F. Steiner, que teria cabido diretamente nesta conversa atual sobre a revolução do cuidado do diabetes através da tecnologia. Este pesquisador de Chicago fez uma descoberta histórica nos anos 60 que remodelou a forma como pensamos sobre proteínas de insulina e empurrou a Pharma para purificar a medicação e desenvolver insulina humana biossintética.

Essa descoberta mudou nosso mundo, mas o que especificamente conectado de volta ao D-Data ExChange para mim foi essa citação de um colega, sobre como o Dr. Steiner não procurou patentear seu trabalho, mas em vez disso acreditava em um "sistema aberto":

"Ele compartilhou tudo com todos", disse o Dr. Autor Rubenstein na Pensilvânia, que acrescentou que Steiner deu idéias e tempo aos alunos, os criou primeiro autores de publicações científicas que avançariam suas carreiras , e até mesmo compartilhou materiais e dados com competidores que nem sempre creditaram suas contribuições.

Isso me lembrou o quão crucial é esse momento, com a opacidade ea transparência se tornando o mantra. Apenas um ano atrás, quando o movimento #WeAreNotWaiting estava surgindo, nenhuma empresa no espaço do diabetes ainda havia começado a colaborar para o acesso aberto aos dados.

Sim, o tema de "liberar nossos dados" que temos clamado por anos parece ter atingido a maior idade no ano passado. Mesmo os mais relutantes em se juntar estão a tomar conhecimento, e a FDA agora tomou um rolo ativo para pedir interoperabilidade (!) Ajudando nossas vozes pacientes serem ouvidas mais do que nunca.

O DiabetesMine D-Data ExChange é uma reunião que criamos como um catalisador para todo esse movimento.E certamente serviu esse propósito novamente desta vez!

Você pode visualizar o

catálogo de eventos com agenda completa aqui . Como você pode ver, as questões-chave sobre as quais focamos foram: Grandes pedidos, com certeza, mas, nos meus olhos, isso já está em andamento e na troca de D-Data e na nossa Cúpula de Inovação 2014 DiabetesMine realizada No dia seguinte, na Stanford School of Medicine, ajudou-me a ver isso de forma mais clara. Houve um monte de live-tweeting acontecendo em # DData14, e aqui estão alguns dos destaques do evento, IMHO.

Ainda um estado (triste) do diabetes do diabetes?

Foi fantástico finalmente conhecer pessoalmente o blogueiro de diabetes e o tecnológico de tipo 1, Scott Hanselman, que deu uma palestra de abertura, que preparou perfeitamente o palco para todo o dia da discussão. Um tipo 1 desde os 20 anos (no início dos anos 90), Scott é um dos principais desenvolvedores da Microsoft e executa um blog de tecnologia cada vez mais popular. Ele apenas aborda periodicamente a diabetes lá, mas compartilhou sua própria contagem de 71 postagens de diabetes desde 2002. Lembro-me de encontrar alguns de seus primeiros escritos sobre a insulina nos dias em que eu estava me preparando para começar a me bombear. E sua agora famosa analogia de avião (manter uma altitude consistente!) Ajudou muitos de nós a explicar o diabetes de forma rápida e fácil -

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. Escusado será dizer que Scott tem defendido o acesso aberto aos dados e a melhor transparência tecnológica há muitos anos e fiquei maravilhado. Scott fez um excelente ponto de vista de que nenhum desses hackers de diabetes e do-it-yourselfer são novos. Muitos desses esforços estão em andamento há décadas. Ele mencionou um cara que "fechou o loop" com uma bomba de insulina precoce e monitor de glicose no início dos anos 80, e outros que fizeram o mesmo desde então, incluindo o próprio "CGM in the Cloud" caseiro usando PDAs antigos, seu Deltec Bomba de insulina Cozmo e múltiplas verificações manual de açúcar no sangue que ele rastreou através do programa GlucoPilot, ele se desenvolveu e depois vendeu. Ele falou sobre como tantas pessoas continuam tentando fazer um dispositivo de diabetes que "resolva um problema", mas, na realidade, apenas cria mais silos de dados e dispositivos, e ressaltou que a melhor solução pode estar aqui para nós " folclore do diabetes "(ou seja, compartilhamento de comunidades e hackers de vida). Uma das dicas mais fascinantes foi a menção de Scott de um colega PWD usando o Google Calendar para registrar todos os seus dados de diabetes e combiná-lo com os eventos de sua vida, dando-lhe um brilhante registro único para toda a sua atividade e o que está acontecendo com seu D-management ao lado dele. Bastante tecnológico, nenhum aparelho elegante, mas uma excelente solução!

Para que grandes empresas e organizações de decisão se movam, "força de vontade organizada" é o que é preciso, disse Scott, e historicamente faltou. Nos últimos anos, a Social Media, obviamente, ajudou a nossa chamada para melhores ferramentas se tornar mais visível. Podemos ser coletivamente vocais sobre pedir que as empresas se movam além da mentalidade proprietária. E, de fato, parece estar recebendo respostas mais razoáveis ​​dos lados regulatório, industrial e governamental nesta frente.

"É um problema popular, não um problema tecnológico", disse Scott. "Toda a tecnologia existe hoje para que isso aconteça". Não sabemos disso!

Tidepool Progress

O CEO da Tidepool, Howard Look, novamente co-hospedou o evento D-Data com

'Mine

editor Amy Tenderich. Você sentiu sua excitação quando falou sobre o quão longe a organização - e todos os apoiantes #WeAreNotWaiting - vieram no ano passado. Com base em inúmeras reuniões, a Tidepool teve atrasos, ele diz que a indústria em geral está realmente começando a mudar a forma como pensa sobre a interoperabilidade dos dados do diabetes. Howard elogiou aqueles como o Glooko (também presente e dando uma demonstração no D-Data ExChange) e Dexcom, para não mencionar o FDA que tem estado envolvido na discussão sobre o acesso aberto aos dados. No final, Howard diz que é sobre escolha - e sem acesso aos nossos dados de qualquer forma que desejamos, nossas escolhas são limitadas e que aumenta o peso da vida com diabetes. Com essa nota, ele teve uma das melhores cotações durante o evento: @howardlook FDA não é o problema. Eles não estão nos segurando. O dispositivo cos que não dá acesso aos dados é o que está nos impedindo # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 de novembro de 2014

Quanto à criação da Tidepool de um dispositivo de upload de agnóstico universal, eu amei absolutamente Ao ver o vice-presidente de Product Brandon Arbiter da Tidepool descrever como seu aplicativo Blip permitirá o upload e visualização de dados de qualquer número de dispositivos de diabetes que você esteja usando. Minha grande esperança é que os experimentos caseiros que usam bombas Medtronic produzam alguns resultados em breve, de modo que eventualmente seremos capazes de ver esses dados combinados com isso de um DeMcom CGC ou outros aplicativos como o MySugr. Ainda não está pronto para o horário nobre, mas Brandon diz que a Tidepool está trabalhando nisso e espera poder mostrar isso no início de 2015.

Nightscout Milestones

Claro, um dos maiores destaques estava sendo o mesmo espaço com aqueles que lideraram o Nightscout / CGM na revolução da Nuvem. Eu apenas "tenho minhas asas" neste grupo algumas semanas antes, e essa viagem para a Califórnia foi a primeira vez que eu consegui usar isso em ação. Havia também muitos outros Pebble smartwatch que usavam o presente D-folk, monitorando seus próprios ou os açúcares do sangue de um membro da família em tempo real de longe.

Os fundadores da Nightscout, incluindo o D-Dad John Costik, fizeram uma ótima demonstração sobre tudo o que se materializou com o esforço no ano passado: eles formaram uma Fundação; reuniu-se com a FDA; e chamou a atenção do

Wall St. Journal

. A comunidade Nightscout Facebook já superou 8, 700 membros com cerca de 20%, ou seja, realmente usando a solução em suas vidas. Sua demonstração abrange detalhes específicos de hacks sobre o que está sendo desenvolvido no Github. Tidepool e Nightscout são sem dúvida os maiores trocadores de jogos até à data, e agradecemos a todos os envolvidos por tudo o que fizeram! Fechando o Loop

Na frente em circuito fechado, tivemos o privilégio de ter apresentações por dois principais especialistas em Pâncreas Artificiais, bem como algumas das mais promissoras técnicas de bricolage.

Pâncreas Biónicos:

Tivemos a honra de hospedar pesquisador e D-Dad Ed Damiano famosos, dando uma palestra sobre o seu trabalho contínuo sobre o Pâncreas Ibérico que gerou uma tonelada de zumbido no início deste ano. Nós relatamos isso um pouco, mas no ExChange ele falou mais sobre como o dispositivo poderia quase ser visto como um exemplo de inteligência artificial, na medida em que o sistema seria constantemente "aprendendo a última versão de você" e o que precisa fazer para se adaptar para manter seus açúcares no sangue. Estudos clínicos estão em andamento, e não podemos esperar para ouvir como Damiano e sua equipe trabalharão com outros pesquisadores da AP também explorando a nova tecnologia de circuito fechado.

DoseSafety: Também ouvimos da Dose Safety, uma empresa com sede em Washington, que vem desenvolvendo tecnologia de algoritmo de ciclo fechado há mais de uma década, liderada por um endo pediátrico e ex-engenheiro da Boeing, Robert Kircher. Eles chamam isso de solução para o Fuzzy Logic Dosing Controller, com o objetivo de prever hipóteses de mais de 30 minutos para o futuro e permitir que você suspenda a administração de insulina enquanto estiver baixo. Ao contrário de outros sistemas de suspensão de baixa glicose (LGS) como o Medtronic Minimed 530G que suspende automaticamente a entrega por até 2 horas, este sistema de segurança de dose interromperá a entrega até o CGM sentir que seus valores de glicose estão voltando ao alcance. Durante esta apresentação, perdi a contagem do número de menções de "estudos de pizza" que parece ser a refeição mágica do teste AP. Foi ótimo ouvir que ensaios mais humanos começarão no primeiro trimestre de 2015.

DIYPS : no final do espectro do do-it-yourself, amigo do tipo 1 Dana Lewis e seu noivo experiente em tecnologia Scott Leibrand apresentou o seu sistema DIYPS, uma abordagem fascinante de dados intensos para a dose de insulina de precisão. Dana falou sobre o gênio de trabalhar seus dados de glicose em seu Calendário para gerenciar melhor e até mesmo prever oscilações de açúcar no sangue, dependendo do que suas atividades diárias poderiam ser - o que atraiu o aplauso entusiasmado! Alguns dos que o par aprendeu com #DIYPS estão sendo empurrados para uma chamada versão DIYPS-Lite que eventualmente será integrada na plataforma Nightscout. E eles estão enviando uma proposta para a Medtronic em breve sobre possivelmente integrando alguns aspectos de suas DIYPS na tecnologia MedT (!) Não podemos esperar para ver o que vem depois deste casal trabalhando para fechar o loop, e você também pode seguir seu progresso como eles o catalogam em seu blog conjunto.

D-Data Solutions and Beyond Howard Look of Tidepool e Melanie Yeung, da Universidade de Toronto, Centro de Inovação em Saúde Global, deram atualizações de tecnologia profunda sobre a interoperabilidade e o empurrão para os padrões da indústria do diabetes; Esses tópicos também foram explorados na Cúpula da Inovação no dia seguinte, mas com uma visão mais ampla do impacto geral e não de detalhes técnicos.

Também ouvimos dos nossos participantes do evento June D-Data que desejavam aprender mais sobre como nosso trabalho em diabetes pode se integrar com iniciativas de dados de saúde maiores. Fomos satisfeitos por ser o anfitrião de John Sharp, gerente de TI do consumidor para o HIMSS sem fins lucrativos (Healthcare Information Management Software Society), que está focado no uso de TI para melhores resultados de saúde.John descreveu a interseção entre Electronic Health Records (EHRs) e mhealth, e como o grupo planeja trazer mais discussão sobre condições específicas de dados, como diabetes em seus próprios eventos, como um Hackathon que vem em Cleveland e o mHealth Summit que ocorre em DC semana que vem.

Outros demos que ficamos felizes de incluir:

Glooko: o CEO Rick Altinger falou sobre o trabalho de sua empresa na criação de uma plataforma para dados a serem baixados de muitos medidores diferentes e uma nova colaboração com William Sansum Diabetes Center em verdadeiramente inovador projetos, além de tecer os dados do exercício FitBit em sua plataforma de dados sobre diabetes.

MySugr: Fellow D-blogger e tipo 1 Scott Johnson deu uma demonstração da recém-anunciada Academia MySugr para Tipo 2 e como essa empresa de aplicativos de diabetes está se divertindo com uma nova abordagem para D-education.

• UCSF Open mHealth: Tehy criou algo chamado Linq, uma plataforma de clínico-paciente que visa preencher a lacuna para os médicos que se esforçam para analisar dados de saúde de vários dispositivos. Ele usa uma plataforma API aberta, dando aos médicos acesso a dados e encorajando esses dados para uso na tomada de decisões clínicas através de notificações, alertas e até mesmo a definição de metas. Esta solução está sendo submetida a estudos piloto agora.
• Group Think - The Good Kind
• Após as demonstrações, tudo isso se reuniu em discussões em grupo sobre os vários tópicos em questão:

Algumas das perguntas e dicas interessantes ouvidas incluíram:

Os médicos sentem desafiado pela Nightscout e esses esforços de DIY, porque nos dá mais informações sobre nossa gestão diária sem a sua experiência? Como isso se encaixa com os paradigmas em mudança nos cuidados de saúde, quando os documentos não estão sendo reembolsados ​​pela visualização de dados?

Onde nossos direitos de privacidade como pacientes se cruzam com nossa capacidade de compartilhar dados e protocolos pessoais de saúde? Quem determina essa linha entre responsabilidade e responsabilidade do usuário final?

• Existem implicações de liberdade de expressão em compartilhar nossos dados abertamente, e como isso pode estar em conflito com as responsabilidades regulatórias?
• Os reguladores são receptivos, mas os inovadores ainda estão preocupados com as restrições regulatórias. As empresas também estão hesitantes, mas estão começando a se aproximar de abordagens mais abertas quando vêem "pessoas nas trincheiras" (i. E pressão do consumidor) forçando a mudança. As empresas que não estão indo esta rota serão deixadas no pó.
• Mensagem para Indústria: Pare de tentar "consertar" a nossa diabetes ou criar algo que
• você acha
• que queremos. Em vez disso, apenas nos dê acesso aberto aos nossos dados para que possamos visualizar, usar e compartilhá-lo como precisamos e desejamos. Obviamente, não há respostas rápidas e fáceis para essas questões e problemas. Isso faz parte do desafio em frente - imaginando-os juntos de uma forma que funciona para todos os envolvidos. Claro, houve muita conversa sobre o próximo, que é frequentemente o caso em eventos de saúde,

, mas essa vez é diferente,

IMHO. Porque as estrelas estão se alinhando, e há um impulso incrível agora na frente D-Data. Assim como o Dr. Steiner compartilhou sua experiência sem ego e ajudou a mudar o mundo da insulina, muitos na frente de D-Data e tecnologia estão seguindo o exemplo e rompem fronteiras corporativas, restrições regulatórias e outros obstáculos. É tudo sobre pessoas apaixonadas - um grupo que cresce cada dia - trabalhando para melhorar as coisas para a comunidade D em geral. Essa é a tendência mais encorajadora e esperançosa que vimos nos anos, e vale a pena abraçar e celebrar!

Disclaimer

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Disclaimer Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.