Problemas críticos de D-Data Finalmente Surface

Na sexta-feira, apenas antes das Sessões Científicas da ADA em São Francisco na semana passada, hospedamos o nosso segundo evento DiabetesMine D-Data ExChange em um local de reunião "urbano" muito legal a poucos quarteirões da grande centro de convenções. As fotos desse evento estão agora em nossa página do Facebook.

" Seu evento forneceu um fórum para discutir problemas críticos que ainda não estão na tela do radar da comunidade profissional de diabetes e não foram abordados em todas as sessões científicas da ADA ", de acordo com o Dr. Howard Wolpert, médico sênior e diretor do novo Joslin Institute for Technology Translation. Ele elogiou o "espectro de experiência" na sala, incluindo duas pessoas da FDA, lideranças seniores da JDRF e quem é quem dos desenvolvedores de dados D e dispositivos. Em termos de uma iniciativa liderada pelo paciente para encontrar rapidamente formas de tecnologia moderna para melhorar nossas vidas, não seríamos mais felizes com a forma como essa reunião acabou.

Foi uma reunião incrível de cerca de 75 pessoas com envolvimento prático na inovação tecnológica do diabetes e, em particular, problemas de interoperabilidade de dados e dispositivos. Nosso grupo passou da gama de diretores do FDA e grandes fabricantes de dispositivos para pesquisadores de grandes clínicas, como o Dr. Wolpert, para pessoas do Canadá que estão realmente criando novos padrões industriais, para empresários independentes hackear suas próprias soluções.

Como o primeiro D-Data ExChange no último outono, a intenção era reunir essas pessoas-chave para falar sobre como as novas aplicações e plataformas podem alavancar os dados do diabetes são boas:

• produzem resultados mais saudáveis ​​< reduzir os custos de saúde
• aumentar a transparência para os decisores políticos e as equipes de atendimento
• melhorar as perspectivas para o envolvimento do paciente (as PWDs usarão essas ferramentas mais se conseguirem algo de valor para nós!)

O tema do curso foi #WeAreNotWaiting - sabemos que há uma tonelada de potencial nesta tecnologia, mas nós realmente não conseguimos aproveitar ainda por causa do "elo perdido" de interoperabilidade de dados.

Para este evento de meio dia, tentamos dar às pessoas um punhado do que está acontecendo na inovação do diabetes a partir de uma variedade de ângulos:

Grandes clínicas

- David Kerr, diretor de Inovação e Pesquisa no Sansum Diabetes Instituto em Santa Bárbara, deu uma ótima conversa de abertura sobre novas formas de analisar a interação de pessoas, máquinas e o lado social do cuidado do diabetes. Veja o Slide 6 de sua palestra sobre o que ainda está errado com as ferramentas de tecnologia do diabetes hoje. Na Trenches of Patient Care

- Emily Garber, nutricionista clínica e CDE no Duke University Hospital, na Carolina do Norte, é uma formadora de bomba de insulina que trabalha com populações de gravidez pediátrica e de alto risco.Com base nas necessidades que ela viu em seu trabalho, ela fundou uma startup chamada Medtuit para desenvolver dois aplicativos móveis projetados para melhorar o estado de saúde e nutrição dessas populações. Pedimos que ela apresentasse sua experiência como um estudo de caso de conceitualização e, em seguida, criando e testando aplicativos tecnológicos úteis que ajudem pacientes e médicos no mundo real. No Nível Nacional de Política de Dados de Saúde

- Horst Merkle, Diretor de Sistemas de Gerenciamento de Informação da Roche Diabetes Care e VP da Continua Health Alliance, explicou como a Continua está trabalhando para criar "diretrizes globais de design de interoperabilidade plug-and-play" e um programa de certificação de produto para todas essas ferramentas de saúde baseadas em dados. Eles ainda enfrentam desafios consideráveis ​​com os governos e os atores da indústria repelindo (ou arrastando seus pés), mas ele chamou a Dinamarca como um exemplo brilhante de como uma estrutura de TI Saúde unificada pode beneficiar a todos. A Chamada #WeAreNotWaiting para Ação

- Howard Look, CEO da Tidepool e co-anfitriã deste evento, abordou os fabricantes de dispositivos de diabetes estabelecidos em sua palestra. Ele começou por fazer as grandes perguntas sobre a propriedade e o acesso aos dados: E, em seguida, apresentou a grade abaixo, na qual o time #WeAreNotWaiting está trabalhando por vários meses, que classifica os grandes fabricantes de dispositivos D em várias medidas de " abertura." Decidimos anonimizar isso, para não colocar as pessoas dessas empresas sentadas na sala demais no local; eles são, afinal, os indivíduos que pressionam apaixonadamente por esses objetivos. E melhor ainda, a Tidepool está em negociações ativas com a maioria desses fornecedores sobre colaborações e formas de tornar suas plataformas mais abertas. A idéia é que, no momento em que nosso próximo D-Data ExChange rola em novembro, esta grade ficará muito mais verde!

Discussões em grupo

No meio do caminho, criamos tabelas de discussão sobre vários tópicos para os nossos especialistas em D-Data para se conectar. Conversas interessantes e frutuosas foram realizadas por todos.

Devemos um grito especial de agradecimento a Stayce Beck e Beth Stephen da FDA por intensificarem as cabeças predefinidas para a agência. Eles lidaram com todas as questões e ceticismo com inteligência e graça.

Um grito igual para o Dr. Joseph Cafazzo e Melanie Yeung, do Centro de Inovação Global de Saúde Eletrônica da Universidade de Toronto, que liderou uma discussão descrevendo seu trabalho inovador desenvolvendo Padrões da Indústria para D-Data e dispositivos, coordenando com os padrões de tecnologia Corpos IEEE, Continua e o grupo de interesse especial Bluetooth LE.

Em seguida, surgiu o Tech Demos

, de oito grupos fazendo coisas incríveis (dois dos destaques estão detalhados abaixo): * A Tidepool estava exibindo sua plataforma baseada na nuvem e seus aplicativos Blip e Nutshell. Blip apaga dados de vários dispositivos e cria um registro compartilhado fácil de ler em que os pacientes e os médicos podem colaborar, e o Nutshell é um aplicativo muito legal para ajudá-lo a aprender com suas experiências de refeição anteriores, para que você possa "rachar a noz" Dosagem de insulina para o seu burrito favorito, por exemplo.Super atraente e útil!

* O desenvolvedor Ben West mostrou algo em que ele está trabalhando chamado "Chat com uma bomba de insulina" - uma nova maneira de buscar e analisar dados da bomba de insulina (para a multidão de techie).

* O time da mySugr demonstrou o seu aplicativo de logging e motivacional popular (com esse Little Monster), uma das aplicações mais populares na comunidade de diabetes, tanto quanto podemos dizer.

* Os hackers PWD Dana Lewis e Scott Leibrand apresentaram o #DIYPS (Do-It-Yourself Pancreas System) que estão desenvolvendo - essencialmente uma maneira de otimizar CGM e tecnologia de bombas para permitir o processamento em tempo real de glicose no sangue (BG ), insulina a bordo, etc. definir alertas personalizáveis ​​com base em dados e tendências CGM; e até mesmo configurar alertas preditivos em tempo real para futuros estados BG altos ou baixos (horas antecipadas). Veja aqui uma explicação detalhada.

* David Edelman, fundador de

DiabetesDaily , e outros com LabStyle Innovations estavam à disposição mostrando o novo-dario All-in-one da nova era. Ainda não está disponível na U. S., mas, quando for, transformará seu smartphone em um medidor de glicose integrado completo com tiras, lanceta e aplicativo de telefone. A unidade em si é do tamanho de um isqueiro.

td {border: 1px solid #ccc;} br {mso-data-placement: same-cell;}

-> * Na frente do Big Data, nosso amigo e colega advogado Anna McCollister-Slipp estava demonstrando os recursos de processamento de sua empresa, o Galileo Analytics: "Nós fornecemos pesquisadores de dados de todos os níveis com uma plataforma de mineração de dados visual baseada em nuvem, fácil de usar, que permite a análise em tempo real de dados de saúde complexos".

E também as duas demonstrações que me destacaram, porque, embora tenham origem em fontes opostas - uma solução hackeada pela comunidade versus um lançamento oficial do programa de uma grande clínica nacional - ambos têm o potencial de realmente salvar vidas no curto prazo:

Nightscout / CGM na nuvem - Whoa!

As pessoas na sala em nosso evento foram positivamente deslumbradas pela demo desta solução de base. Essencialmente, um grupo de pais de diabetes com tecnologia avançada piratearam uma maneira de transmitir dados do DeMcom CG4 de Dexcom para aparecer em praticamente qualquer dispositivo, em qualquer lugar, em tempo real. Eles têm um CGM na página do Facebook da Nuvem que está crescendo aos trancos e barrancos à medida que a palavra se espalha (mais de 1, 400 membros até à data), e isso inclui documentos de instruções detalhadas sobre como configurar isso sozinho!

Como você pode imaginar - e como explicado pelo testador beta inicial D-Dad Frank Wisneski - esta é uma solução verdadeiramente inovadora para os pais de crianças diabéticas em particular:

"Você atualmente possui um DeMcom CGV para o seu criança? Você já desejou que houvesse uma maneira de ver esses dados enquanto eles estavam na escola e você estava a 50 milhas de distância no trabalho? Ou no jantar com seu cônjuge ou em um encontro, e desejava que houvesse uma maneira de você poderia saber o que estava acontecendo enquanto eles estavam na avó ou com uma babá? Ou se seu filho estivesse fora da faculdade em Massachusetts e você estava sentado no seu sofá em Los Angeles?Sim. Este novo programa faz isso … "

Veja a apresentação completa do D-Data ExChange do D-Dad Jason Calbrese no Nightscout publicado no Slideshare.

A apresentação apresenta toda a arquitetura para a solução e ilustra como os pais estão agora visualizando seus dados de crianças sobre iPads, relógios de pulso de seixos e até mesmo em sua TV de tela grande!

Nós estávamos todos brincando que as pessoas da FDA na sala deveriam ter escondido os olhos porque Este material está fora da grade com certeza, no que diz respeito à supervisão regulamentar. Mas eles foram novamente realistas e graciosos o suficiente para dizer (minha paráfrase): "Sabemos que isso está acontecendo lá fora. As pessoas têm acesso à tecnologia e são capazes de construir suas próprias soluções. Não podemos policiar tudo o que está sendo desenvolvido de forma independente. "

Este é #WeAreNotWaiting personificado, Pessoas. Observe a descrição do grupo do Facebook:" Os membros não estão dispostos a aguardar uma solução aprovada e, em vez disso, estão trabalhando os erros com código aberto / aplicativos ", e pede aos usuários que enviem os URLs relevantes que configuraram para o email Iamnotwaiting @ wearenotwaiting. org para publicação e compartilhamento.

Observe o aviso legal também incluído: "Este sistema não é algo que você pode comprar na Dexcom, não é algo que você pode fazer o download na loja Google Play ou Pebble, mas um sistema imperfeito que requer trabalho para instalação, suporte e equipamento para comprar. Se você quer um sistema perfeito, isso não é para você, mas se você quer uma ferramenta educacional para que seus filhos / amigos / namoradas / namorados / pais possam ser monitorados enquanto estão em outro local, em outro estado, em uma data de jogo, pijamas, atividades esportivas ou mesmo na escola ou no trabalho do que lê mais. "

Nós encorajamos você a verificar isso.

HypoMap de Joslin Powered by Glooko > O HypoMap é um uso muito legal da tecnologia de aplicativos para nos ajudar as PWDs a acompanhar os detalhes de nossos eventos hipoglicêmicos para que possamos aprender com nossas experiências e descartar os dados para o conhecimento clínico. Como o Dr. Wolpert diz, é realmente uma pena que os pacientes não teve uma boa maneira de coletar esses dados até à data, porque ele tem um enorme potencial para nos ajudar a identificar nossos padrões ou nossas próprias bandeiras vermelhas pessoais que podem indicar um baixo próximo.

HypoMap solicita que você registre esses detalhes e ele também importa dados do seu medidor de glicose, através do cabo MeterSync da Glooko, que é compatível com 21 medidores aprovados pela FDA. Todos os dados registrados serão visíveis nos relatórios por ambos os pacientes e sua equipe de cuidados.

O novo sistema utilizará a plataforma Popoken do Glooko, anunciada pela Glooko e Joslin em fevereiro, que permite que os hospitais administrem todos os dados que entram e sinalizem pacientes com eventos ou tendências hipo-hiperglicêmicas.

Que excelente aplicação prática de tecnologia para a nossa comunidade, IMHO! E, de acordo com Joslin, isso poderia ajudar a reduzir mais de 250 mil hospitalizações que ocorrem anualmente devido a hipoglicemia grave. Isso supostamente custa ao nosso sistema de saúde cerca de US $ 13 bilhões por ano (!)

MobiHealthNews informa que esta colaboração é apenas um primeiro passo para a maior plataforma "Joslin virtual" que Glooko e Joslin anunciaram em janeiro. A Big Idea é "usar algoritmos de reconhecimento de padrões para prever quando os pacientes estão em risco de hipoglicemia grave ou outras complicações e provocar intervenções do provedor antes que surjam complicações e custos sérios".

Eles certamente têm grandes planos para o HypoMap. Os recursos da versão 2 incluirão "prompts de tratamento específicos do paciente, mensagens educacionais direcionadas … abordando práticas e hábitos de autogestão identificados que contribuem para a hipoglicemia e análises preditivas". Uau!

Uma nota de rodapé é que Joslin apresentou uma patente provisória sobre algumas das características que o Dr. Wolpert inventou para este sistema - por isso, continua a ser visto como ele se encaixará na paisagem de Sistemas Abertos / Interoperabilidade.

Palavras finais …

Dana Lewis, D-blogger, advogada e hacker do projeto #DIYPS, nos escreveu o dia seguinte à Data Ex D-Data ExChange: "

Foi um evento incrível e recebi tanto fora disso, pessoalmente como alguém com diabetes para ver o progresso acontecendo, e também como alguém que está tentando encontrar soluções para certos problemas D -, mas não como parte de uma D-company estabelecida. Obrigado novamente pelo seu Trabalhe na coordenação, hospedagem e nos juntas!

" Obrigado, Dana. E todos os desenvolvedores inteligentes, engenheiros e decisores reguladores que estão fazendo mudanças reais agora em tempo real para fazer o melhor uso possível de ferramentas de tecnologia na vida de pessoas com diabetes.

Disclaimer

: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade do diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.