Uma Visão do Paciente da Diabetes da Alemanha | DiabetesMine

Nós sempre gostamos de ouvir os amigos da Comunidade Diabetes no exterior, e hoje estamos muito felizes em compartilhar uma postagem convidada do Jochen "Joe" Gaiser na Alemanha.

Eu tive a chance de conhecer Joe quando nós dois viajamos para Las Vegas em março para a Primeira Conferência de Diabetes de primeira edição, embora reconheça que ele recebe o "prêmio de viagem mais distante" desde que ele chegou todo o caminho de Estugarda, Alemanha, sua cidade natal, onde Porsche e Mercedes estão localizadas. Joe foi diagnosticado há mais de duas décadas, e agora trabalha como diretor financeiro de uma pequena e especializada empresa de biotecnologia (sem conexão com o diabetes).

Hoje estamos felizes em ouvir seu POV sobre a tecnologia do diabetes, o DOC no exterior e tudo isso mudou durante seus anos com diabetes. Tire, Joe!

Um post de convidado de Jochen Gaiser

Quando fui diagnosticado aos 18 anos, meu médico me prometeu durante a nossa primeira reunião que teremos sorvete juntos no final da próxima semana após a primeira "configuração" de meu T1. Então, se eu pudesse ter sorvete, o diabetes não poderia ser tão ruim depois de tudo, pensei.

Mais de 20 anos depois ela ainda é minha doutora de diabetes e aprendi muito com ela. Eu também sei agora que a diabetes pode ser um problema difícil em todos os dias e às vezes realmente ruim. Para lidar com isso, eu tento ficar curioso e aprender cada pouco sobre essa doença que é possível.

A Internet e especialmente o DOC (Diabetes Online Community) ajudam muito em fazê-lo, mesmo através das fronteiras e dos oceanos. O post do blog de Kerri Sparling em

SixUntilMe me fez conhecer a DiabetesUnConference em Las Vegas em março e logo ficou claro para mim que eu queria participar - mesmo que eu viva na Alemanha a cerca de 6 000 milhas de distância.

Eu tive a chance de participar de algumas reuniões de diabetes antes na Alemanha - o maior foi T1Day em Berlim em janeiro com mais de 300 T1Ds. Foi realizada no dia seguinte a uma conferência para profissionais de saúde da diabetes. A grande audiência - e provavelmente também a tendência alemã de ser mais distanciada pelo menos no início - tornou mais difícil se conectar pessoalmente. À tarde, quando grupos de foco menores trabalharam em diferentes tópicos, conexões pessoais feitas, mas nunca da maneira que eu vivi em Las Vegas durante a DUnCon.

Diabetes Tech na Alemanha

Os alemães tendem a ver o U. S. como avançado em questões técnicas. Então eu não fiquei surpreso ao saber que você tem uma escolha mais ampla de bombas. T-Slim e Asante Snap (RIP) nunca estiveram disponíveis aqui. Mas o Animas Vibe estava disponível na Europa muito antes de você ter tido a chance de tocá-lo e o Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitor está dirigindo o DOC DOC alemão desde o verão de 2014.

Abbott fez um excelente trabalho em marketing. Eles convidaram blogueiros para um fim de semana para testar a unidade na vida real muito antes de ser lançado. Os pacientes podiam blogar um pouco sobre o que aconteceu, mas nenhum detalhe do produto. Então, quase todo o DOC estava animado para ouvir as novidades de seu lançamento oficial, tanto assim que a Abbott teve que fechar sua loja on-line para novos registros pouco depois de o Libre estar em venda. A demanda era muito maior do que eles esperavam - mesmo que o Libre não seja coberto pelo seguro de saúde e deve ser pago completamente fora do bolso.

Libre é uma "luz CGM", como pensamos sobre isso, pois não possui alarmes. Os alarmes são a principal razão para eu ter um Dexcom. Então, senti como tentar que Libre pudesse ser um passo atrás para mim.

Mas a minha impressão é que os alemães tendem a estar mais resolvidos em termos de onde eles vivem e o que eles têm geralmente do que os americanos são, então talvez isso se traduza em menos furor para a mais recente tecnologia de diabetes chamativa também. Nenhuma prova para isso, apenas minha impressão.

Cobertura de seguro

As diferenças aqui são ainda mais surpreendentes, porque os alemães estão acostumados com o seguro de saúde a cobrir o que é necessário e não há um salário extra demais além da contribuição do seguro. O seguro de saúde alemão cobre insulina e suprimentos, enquanto os T2s que não utilizam insulina têm que pagar as próprias tiras BG. A maioria dos outros recebe até 200 tiras por mês.

É verdade que os médicos estão com medo de que a organização do seguro de saúde recorrerá contra eles se prescrever mais - o que significa que os médicos teriam que pagar as tiras fora de seu próprio bolso. De alguma forma, os médicos acreditam que existe uma regulamentação legal para não prescrever mais de 600 tiras por trimestre - embora não exista uma regra oficial e provavelmente não tem nada a temer.

Nunca tive dificuldades com isso, já que eu testei apenas 4-5 vezes por dia, mesmo antes de usar o CGM. Outros T1 obtêm 600 tiras de seu diabetologista e tentam obter prescrições adicionais de seu médico de família.

Para obter uma bomba de insulina tornou-se cada vez mais difícil durante os últimos anos, já que as companhias de seguros tentam economizar dinheiro. Nos velhos tempos, você precisava apenas de uma receita com uma pequena justificativa e estava pronto. Atualmente, as companhias de seguros querem dados de logbook de diabetes de três meses e algumas aplicações são mesmo recusadas se não tiverem manchas de sangue - como eles vêem a falta de sangue como um sinal de que as entradas do diário de bordo foram feitas (!) Como nos EUA , a aprovação só é dada se as autoridades considerem "necessidade médica", o que significa que o paciente está lutando com o fenômeno do amanhecer ou outras questões que não podem ser resolvidas com a terapia de injeção. Então, o paciente tem que provar que eles estão fazendo mal para obter uma bomba; apenas apontar para maior qualidade de vida não é mais um motivo aceito.

O CGM não é fornecido pelo seguro de saúde pública na Alemanha - apesar de alguns casos individuais muito isolados. Então, os pacientes pagam de seu próprio bolso e estão usando soluções DIY para reduzir o custo. Exemplos dessas soluções DIY são xDrip, desenvolvido por Stephen Black na U.S. (economiza US $ 1 000, pois não é necessário um receptor Dexcom) ou substituição individual das baterias do transmissor Dexcom.

O DOC alemão

Com o apoio de empresas envolvidas em diabetes, o DOC de língua alemã está tentando se aproximar em vez de trabalhar e publicar em uma variedade de sites individuais. Uma das melhores idéias foi a introdução de portais coletando blogs de diabetes individuais e publicando as diferentes postagens em um site (i. E. Um portal coleta 62 blogs diferentes no momento). Portanto, é muito fácil para os leitores encontrar novos blogs e aprender mais. E reduz o número de feeds RSS no meu telefone, já que tive que adicionar tantos novos depois da minha visita a Las Vegas.

O maior portal alemão é #deDOC Open Blog (use o Google Translate para tradução básica). No lado direito, você pode encontrar uma lista de links com todos os blogs de diabetes que participam. O portal Bloud Sugar Lounge (também traduzido aqui com alguma ajuda do Google) foi criado pela editora da principal revista de diabetes impressa na Alemanha, que também é a publicação oficial da Associação Alemã de Diabetes (DDG).

O poder da Internet nos deu tanto e ajudou a tornar o diabetes muito mais fácil de viver de muitas maneiras.

Oh, e para não esquecer: Meu doc ​​e nunca consegui fazer esse sorvete juntos (mas tenho que admitir que tivemos algumas deliciosas pizzas e macarrão!)

Obrigado por compartilhar isso, Joe! Esperamos vê-lo nos Diabete Unconferences do próximo ano, em Las Vegas ou Atlantic City, e estamos ansiosos para vê-lo em torno do DOC Global.

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