Jogando o cartão de diabetes: equilibrando necessidade com privilégio

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Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês

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Índice:

Anonim

Lembro-me de ficar no chão da academia da escola olhando para a corda que eu deveria escalar.

A minha boca deve estar aberta, enquanto eu ficava boquiaberta no teto.

O topo da corda estava tão alto lá, mas por algum motivo louco, meu professor de ginásio de 5ª série acreditava que devíamos e podíamos escalar todo o caminho - apenas para tocar o teto e depois subir de volta.

Eu fiz uma escolha nesse dia, embora eu soubesse melhor. Desde o meu diagnóstico antes de começar o jardim de infância, sempre me ensinaram a "não usar minha diabetes como uma desculpa". Desta vez, no entanto, com essa corda olhando para mim, optei por pedir que meu açúcar no sangue fosse baixo e eu precisava sentar e tomar um pouco de suco. Não, eu não teria que escalar a corda desta vez.

Essa experiência de 5ª série ainda se destaca na minha mente todos esses anos mais tarde, e mesmo agora em meus 30 anos estou com vergonha de que meu eu mais novo tomasse a decisão de usar meu D como desculpa. Permiti-lo para ditar o que pude e não poderia fazer, e, ao fazê-lo, provavelmente os outros pensavam, "os diabéticos não podem (preencher o espaço em branco)". Claro, há todo o fato de que eu estava mentindo de qualquer maneira.

Esta lembrança e sentimento voltou recentemente quando eu estava na Flórida atendendo à minha primeira conferência Friends For Life, e a conversa mudou para como podemos "usar nossa diabetes" para obter algum tratamento especial em os parques Disney World e Universal Studios.

Ouvi vários colegas de PWDs e D-Parents falarem as vantagens de ter Cartões de Assistência para Convidados especiais (GACs), e até mesmo disse: "Pela primeira vez, senti que estava obtendo algo de ter diabetes". Em outras conversas, eu ouvi esses cartões referidos como "os passes da frente da linha" e os cartões "sem espera". Eu até li blogs desde a conferência descrevendo-os como os "bilhetes diretos para a frente".

Hmmm.

Isso me deixou desconfortável. Honestamente, senti como se fosse uma aula de ginástica da escola primária novamente. Conseguir uma dessas passagens e usá-la para basicamente cortar na linha sentiu como se eu estivesse usando meu diabetes como uma desculpa - mesmo que eu não precisasse. Assim como eu indiquei uma vez que não pude escalar uma corda como resultado da minha diabetes, agora estava dizendo que não conseguia preparar e planejar adequadamente esperar em uma linha de passeio de parque de diversões como todos os outros.

Sim, eu estava dizendo às pessoas que eu estava em desvantagem e precisava de um tratamento especial.

Agora, estas passagens tecnicamente não são especificamente destinadas a reduzir as esperas; Eles são feitos para fornecer acessos alternativos para que os adictos à insulina não precisem ficar no calor onde a nossa insulina pode ser facilmente cozida.Mas, ao aprender de um membro do parque que o Magic Kingdom entrega 400-500 desses por dia e provavelmente há alguns milhares entre os parques da Disney, é bem claro que nem todos realmente "precisam" dessas passagens … Na verdade , essa foi uma discussão nas fileiras da Disney sobre alegados "abusos" e a Disney está atualmente revisando a prática. Atualização: a Disney apertou essa política em setembro de 2013.

Isso não quer dizer que as PWDs estão "abusando" de tudo, apenas obtendo uma dessas cartas; não é o argumento aqui. Eu entendo que há uma necessidade. Permanecendo em longas filas e caminhando, os parques podem se traduzir em baixos níveis de açúcar no sangue muito rapidamente. E não é a melhor ideia de ficar de fora no meio de julho calor de Orlando, quando você tem insulina sensível ao calor no reboque. Se está em um frasco que você está carregando ou infundindo através da tubulação da bomba em um bolso, o calor e a umidade do sol direto de 80 a 90 graus podem ser um problema para nós. Nessas situações, pode ser apropriado para um CWD ou PWD usar uma das passagens para entrar em uma área com ar condicionado para esperar ou sentar-se em algum lugar para aguardar as linhas. Isso é aceitável e não fora de linha, penso.

Mas mesmo essas situações não significam uma passagem especial sempre necessária, IMHO.

Sabendo que eu estava viajando para Orlando em julho e passaria horas ao ar livre em parques de diversões, comecei a planejar antes de deixar

minha casa mais fria no Centro-Oeste. Eu procurei pacotes de refrigeração e opções on-line, e finalmente resolvi comprar meu primeiro Frio (revisado anteriormente aqui).

Isso me permitiu não só armazenar os meus dois frascos de insulina, mas também colocar minha bomba de insulina dentro do Frio e anexá-lo à minha cintura para quando eu estava fora dos parques.

O estojo de transporte foi leve e ficou frio, mesmo no calor e na umidade. Não preocupado demais com o meu medidor e outros D-Supplies, mantive aqueles em seu caso regular e colocá-lo em um bolso da perna do meu short de carga.

Tudo funcionou perfeitamente para mim.

Minha esposa e eu não pegamos um GAC, porque não vi a necessidade. Quando houve passeios com tempos de espera superiores a 45 minutos, tomamos a decisão de manter ou não o resultado com base em como nos sentimos no momento. Onde queremos nos destacar no calor? Ou renunciar a esse passeio particular? Algumas vezes, escolhemos esperar no calor. Outros, nós não. Independentemente da situação, esperamos como qualquer pessoa "normal". Eu levei guias de glicose em mim, caso meus BGs baixassem e não havia acesso rápido a qualquer outra coisa. Desta forma, senti que a diabetes não estava ditando minhas decisões.

OK, ainda é reconfortante saber que, se eu já precisasse desse passe de parque especial, está disponível.

Isso reflete toda a situação nos aeroportos onde a TSA está envolvida, penso eu; queremos ser tratados com respeito e não ser identificados como um resultado direto de nossas condições de saúde. Quando precisamos de acomodações especiais, esperamos ser tratados com respeito, pois a TSA faz o melhor para garantir que nossas necessidades sejam equilibradas com a segurança geral da companhia aérea e de todos os outros.TSA Cares é um programa relativamente novo instituído no final de 2011 para preparar especialmente funcionários para lidar com necessidades médicas, e é ótimo que isso seja oferecido … mas, como D-Mom Meri Schumacher apontou recentemente, provavelmente só vai durar tanto quanto há protestos públicos. O programa provavelmente pode desaparecer, já que as situações com dispositivos médicos nos aeroportos se tornam mais "mainstream".

O meu pensamento é que prefiro não pedir passes especiais ou acomodações, a menos que seja absolutamente necessário. Mas eu não acredito que eles sempre devem ser usados ​​apenas porque podem ser. Temos escolhas em como apresentamos vida com diabetes ao resto do mundo.

Se é poder escalar uma corda na aula de ginástica, ou ficar em linha no aeroporto ou na Disney, eu quero que o mundo saiba que não sou "desfavorecido", mas que posso fazer mais nada que pessoas "saudáveis" podem fazer. Se você não me soltar por causa da minha diabetes e me tratar com respeito, farei o mesmo por você.

Mas se eu pedir ajuda ou uma acomodação especial, também quero que você reconheça que há uma boa razão que eu estou perguntando em primeiro lugar.

Porque há uma necessidade - e isso não é apenas uma desculpa para eu pegar o caminho fácil.

{Veja também: a postagem mais antiga da Amy em jogar o cartão de diabetes para ignorar o dever do júri.}

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