Disponibilidade e Acesso de Insulina de Emergência | Recordando Shane Patrick Boyle

Esta é uma história que desejamos que não precisasse ser informado.

Até agora, ninguém deve se surpreender com o alto custo da insulina e com a ruptura do sistema de preços de medicamentos neste país. Continuamos a nossa cobertura nesta complicada questão #InsulinPrices - de chamar a Pharma, seguindo o dinheiro na cadeia de distribuição, olhando o lado legal e envolvendo esforços de advocacia nacionais para enfrentar esta crise de acessibilidade.

O último outono, nós compartilhamos uma história sobre o custo humano da insulina inabordável. Felizmente, a mulher destacada nessa história foi capaz de encontrar ajuda, então houve um final positivo.

Infelizmente, nem sempre é esse o caso.

Alguns de vocês podem estar cientes da história de Shane Patrick Boyle, que morreu em meados de março como resultado de não poder pagar ou obter insulina. Ele não é o primeiro, e não será o último, e os fatos que é 2017 e vivemos em um dos países mais ricos do mundo tornam isso ainda mais indigno.

É inaceitável, e algo tem que mudar!

Lembrando Shane Patrick Boyle

Nunca conhecemos Shane, nem nos conectamos com ele de forma alguma on-line.

Mas ele era um de nós . Um membro da nossa Comunidade de Diabetes, alguém que viveu com o tipo 1 por muitos anos e assim como nós, dependia da insulina para se manter vivo.

Dos relatos daqueles que o conheciam, dentro e além da nossa D-Comunidade, Shane era um homem incrivelmente gentil e gentil com um enorme coração. Ele foi um talentoso escritor criativo e artista gráfico que, em 1993, fundou o primeiro evento não oficial de ZineFest em Houston, voltado para o do-it-yourself na comunidade de quadrinhos e artística.

Ao entender isso e do que vimos compartilhado no DOC, Shane havia se mudado de volta do Texas para o Arkansas para cuidar de sua mãe doente, Judith (que morreu em 11 de março). Como resultado da mudança, Shane aparentemente perdeu o acesso a cuidados de saúde e cobertura de prescrição. Ele também estava entre médicos e necessitava de insulina … aparentemente, ele estava esperando que a cobertura do Ato de Assistência Econômica (ACA) fosse aprovada e esticasse sua insulina até que ele tivesse dinheiro suficiente para ver um médico para prescrever mais insulina e comprar isto.

No início de março, Shane criou uma página de crowdfunding GoFundMe para aumentar US $ 750 por um mês de insulina (!) Para obtê-lo. Tragicamente, isso não se materializou a tempo de salvá-lo.

Nossa comunidade perdeu Shane em 18 de março e, de acordo com o seu GoFundMePage (que agora foi revisado para prover despesas funerárias para Shane e sua mãe) "Shane morreu porque estava tentando esticar a sua insulina para salvar vidas, para que dure mais."

Agora, para reiterar: Não conhecemos Shane, e não sabemos exatamente o que aconteceu. Talvez ele tenha tentado obter alguma insulina através de recursos existentes, mas não conseguiu fazer isso. lembrá-lo, ele não é o primeiro a se encontrar nessa situação.

Lembre-se de Kevin Houdeshell em Ohio?

Ele é o homem de 36 anos que morreu em janeiro de 2014 após não conseguiu obter uma receita de emergência em uma farmácia local para a insulina na véspera de Ano Novo. Ele morreu de açúcar no sangue levando a DKA. A morte de Kevin provocou uma mudança de lei de Ohio que está sendo transferida para outros estados, levando a revisões de como as farmácias são capaz de distribuir insulina prescrita em caso de emergência.

Há uma conversa nacional acontecendo a respeito de por que os preços da insulina tornaram-se tão inacessíveis - para não mencionar a ação do Congresso , legislação federal e processos judiciais de ação coletiva - todos trabalhando para enfrentar esse grande problema. E, obviamente, fora dos EUA e eu Em países em desenvolvimento, a questão do acesso é muitas vezes ainda mais grave.

Mas nos Estados Unidos aqui e agora, há pessoas literalmente tentando descobrir onde sua próxima dose de insulina de vida irá vir.

É por isso que é tão incrivelmente importante espalhar a palavra sobre as opções que existem.

Recursos de emergência de acesso a insulina

Alguns desses recursos disponíveis para aqueles que podem precisar disso incluem:

Amostras de insulina: Escritórios de médicos e clínicas de saúde (particularmente aquelas clínicas comunitárias gratuitas) geralmente mantêm pequenas amostras de insulina na mão - seja frasco ou caneta - para dar aos pacientes em uma amostra ou em caso de emergência. Às vezes, se um paciente está interessado em experimentar uma insulina diferente, sem a insulina particular ou sem acesso imediato a uma nova receita médica, isso pode ser uma lacuna até que eles possam pagar ou obter uma receita completa.

Insulina mais antiga e de menor custo: Embora certamente não seja tão eficaz quanto as insulinas modernas de ação rápida ou basais, como Humalog, Novolog, Lantus ou Levemir, existem variedades mais antigas de insulina disponíveis tanto no Walgreens como no CVS. Durante muitos anos sob o nome da marca ReliOn, Walgreens vendeu esta insulina por um preço muito mais acessível - atualmente cerca de US $ 25. Este tem sido um contrato com a insulina Lilly e Novo ao longo dos anos, mas atualmente são marcas de insulina Novo R / N e 70/30 vendidas sob o nome ReliOn. Mais recentemente, o CVS iniciou um programa Redução de Rx e, em maio de 2017, começará a vender o Novo R, N e 70/30 pelo custo descontado de US $ 10. Embora esta não seja uma grande insulina pelos padrões atuais, e não será compatível com aqueles que esperam usar cobertura de seguro Rx, certamente pode ser usado para compras em dinheiro em uma situação de emergência quando não há outra alternativa.

Programas de poupança / desconto: Tão polêmicos como estes podem ser, porque as franquias de seguro podem não ser aplicadas e porque aqueles em Medicare / Medicaid e seguro do governo podem não ser elegíveis, estas também são opções para algumas pessoas com problemas.No início de 2017, a Lilly começou a trabalhar com a BlinkHealth para desenvolver um programa de descontos que oferece até 40% de desconto na marca de insulinas em farmácias de varejo participantes. A Sanofi também diz que estão finalizando as mudanças em seu próprio programa de desconto expandido, e os detalhes serão anunciados em breve. Cada um dos três grandes fabricantes de insulina oferece seu próprio Programa de Assistência ao Paciente (PAP):

• Lilly Cares: (800) 545-6962
• Novo's Cornerstones 4 Cuidados: (866) 441-4190
• Conexão de assistência ao paciente da Sanofi : (888) 847-4877

Estes programas podem não ser uma resposta para a maior crise de preços, e certamente há opiniões de que esses PAPs custam mais no longo prazo, mas podem ser uma opção de salvar vidas em um momento de necessidade. Devemos nos certificar de que as PWD e os médicos saibam sobre elas.

Hospitais: OK, esta pode ser uma opção de última hora. O potencial de alto custo das visitas ao ER e cuidados hospitalares é certamente um fator em tudo isso, mas se alguém está olhando para uma escolha de vida ou morte, por que isso não seria uma alternativa?

Estes são alguns dos recursos mais oficiais aos quais nossa D-Community pode recorrer, mas outra avenida menos visível é a partilha de recursos entre os próprios pacientes.

Diabetes Community Paying It Forward

A realidade é que os membros da nossa D-Comunidade não têm medo - e cada vez mais motivados - para ajudar uns aos outros, eu mesmo incluído.

Conforme observado em minha postagem de custo humano no ano passado, para ter certeza de que eu estava fornecendo medicamentos prescritos a estranhos de forma segura e responsável, escolhi ajudar, doando meus frascos e canetas de insulina em excesso no escritório do meu endo e nas clínicas próximas, para permitir que eles distribuam aos pacientes como acharem conveniente.

Se você Google "pagá-lo para a frente diabetes", você encontrará uma grande discussão do fórum sobre isso, onde as pessoas estão se conectando individualmente para ajudar uns aos outros.

Você também entrará rapidamente no grupo Pay It Forward do tipo 1 Diabetic no Facebook fundado há cerca de oito anos por Bill Patterson na Carolina do Norte. Bill foi diagnosticado há quase 30 anos com uma forma rara de T1 conhecida como diabetes tipo 1b idiopática, e ele pessoalmente esteve sem seguro por anos e lutou para obter cuidados de saúde e insulina. Antes de obter a cobertura necessária através da Lei do Cuidado Acessível (ACA), Bill diz que obteve insulina do consultório do seu médico, bem como generoso pague adiante gestos de outras pessoas na Comunidade D.

"Há recursos de longo prazo lá fora, mas eles levam tempo para obter … possivelmente semanas a meses", diz ele. "Mas não havia opções de curto prazo na época. Então eu criei meu grupo para colmatar essa lacuna. "

Enquanto outros grupos existem, além de um aplicativo móvel projetado para ajudar todo o tipo de pagamento, envia esforços, Bill diz que seu grupo é o maior esforço de diabetes on-line que ele conhece com cerca de 14 000 membros do Canadá e os Estados Unidos. Cada dia, cerca de 50 a 100 pessoas pedem para se juntar ao grupo e Bill diz que é muito ativo para ajudar aqueles que precisam. Ele permite a comercialização de suprimentos de diabéticos não utilizados, mas impõe estritamente a política de não venda de produtos de prescrição.

"Pagar as doações para o futuro me ajudaram a ajudar os outros que precisavam - da insulina ao fornecimento de bombas", diz ele. "O grupo salvou vidas, e eu quero que as pessoas saibam que existe um recurso disponível para ajuda a curto prazo se você precisar. "

Mais Ajuda do Grassroots Necessário

No final, por qualquer motivo, os recursos que existem não foram capazes de ajudar Shane.

Não, esses programas e recursos não são correções finais, e não garantem # Insulin4all. Mas eles podem ajudar em uma emergência para aqueles que enfrentam uma vida terrível ou escolha de morte.

Algo mais tem que ser feito, sem aguardar ajustes radicais nas estruturas de preços de medicamentos e na política de saúde. NINGUÉM deveria estar morrendo porque não conseguiu obter um único frasco de insulina, que não é escasso no país.

Aqui no 'Mina , somos grandes defensores das idéias inovadoras de crowdsourcing … então aqui é possivelmente o desafio mais importante já colocado em nossa comunidade:

O que mais podemos fazer, no nível local e de base, para ajudar pessoas como Shane e Kevin e tantos outros que estão caindo pelas rachaduras?

Uma ideia é configurar centros de doação itinerante, como os centros Recycle Your Electronics que você vê em lotes de estacionamento locais, que seriam tripulados por profissionais de saúde voluntários que podem garantir que todos os insumos e suprimentos doados sejam selados e seguros .

Outra idéia seria a criação de uma linha direta nacional, as pessoas podem pedir ajuda se estiverem completamente fora da insulina e à beira.

O que mais, amigos? Que outros recursos de emergência podemos construir, e como podemos falar sobre eles para aqueles que precisam de ajuda?

Vamos participar de um fórum de defensores de preços de insulina hospedado em Lilly em Indianápolis no final deste mês (juntamente com outros defensores, incluindo aqueles no esforço # insulin4all), e planejamos garantir que tudo isso seja discutido lá. É nossa responsabilidade em honrar a memória de Shane e Kevin, e todos aqueles em nossa Comunidade de Diabetes que enfrentam este cenário assustador de não conseguir a insulina, precisamos nos manter vivos.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.