Susannah Fox no T1DExchange e o C3NProject

Em 10 a 11 de novembro, o T1DExchange realizou uma oficina em colaboração com o grupo de inovação social C3NProject, um grupo de inovação social baseado em Cincinnati, baseado em OH, que projeta, testa, pilota e implementa idéias inovadoras em parceria com reais. sistemas de saúde. A idéia era reunir várias partes interessadas para explorar projetos que levem a melhores resultados para diabetes (bem como a nossa primeira Cúpula de Inovação DiabetesMine).

Entre o grupo eclético reunido foi Susannah Fox of ePatients. net, anteriormente com o Pew Intern et e American Life Project e agora Empreendedor em Residência na Fundação Robert Wood Johnson. Ela é um dos principais pesquisadores e pensadores do país em saúde e internet / mídia social. Estamos muito felizes por recebê-la hoje para nos contar sobre esta sessão única que se concentrou em como tornar a vida melhor com diabetes tipo 1! (Você também pode conferir hashtag #MakeHealth)

Um post de convidado de Susannah Fox

Quarenta e cinco ma

kers, pensadores, designers e realizadores reuniram-se em Cincinnati para uma reunião de dois dias para dar início à "Fase Zero" de um nova iniciativa para imaginar um novo sistema de atendimento para pessoas que vivem com diabetes tipo 1 (T1D). A melhor maneira de descrever o grupo é que todos eram "jogos", o que significava tudo, bobo ou sério.

Vou deixar as contas oficiais do evento para os hosts, o Projeto C3N e a T1D Exchange. Mas eu posso compartilhar algumas vinhetas.

Pontos de dor

Nós fomos designados para tabelas de 8 pessoas, uma das quais era uma PWD ou mãe de uma criança que vivia com T1D. Nosso primeiro exercício foi identificar desafios e oportunidades específicas no sistema de saúde, com base em sua experiência.

Uma mãe de dois filhos com T1D no meu grupo nos levou por um dia típico, da meia-noite à meia-noite, como nosso escriba designado tentou tomar notas. As idéias estavam voando tão rapidamente que mais três pessoas agarraram Sharpies e Post-its na tentativa de manter-se.

Quando classificamos as mais de 50 idéias, o cluster de "comunicações" foi o maior. Ela apontou que ela pode manter contato com seus filhos e a farmácia por meio de mensagens de texto, mas os médicos levam até três dias para retornar um telefonema - uma falha completa para reconhecer a tomada de decisão em tempo real necessária ao gerenciar a diabetes . Como podemos mudar isso?

Teste, teste

Cada participante que não participou de PWD teve a oportunidade de testar seu açúcar no sangue antes do almoço e depois tentar calcular os carboidratos do que estavam planejando comer.

Nós recebemos cada um um OneTouch Ultra 2 metros, uma almofada de preparação de álcool, uma lanceta e uma tira de teste.Nós ouvimos cuidadosamente o PWD especialista em nossa mesa e passamos a bagunçar de qualquer maneira, inserindo a tira de cabeça para baixo, não espremendo sangue suficiente da ponta dos dedos (o lado do dedo, isto é, graças ao seu conselho de que picar a almofada de dedo realmente machuca), etc. Eu não consegui segurar a tira firme, então o sangue poderia ser sugado corretamente e tinha que fazê-lo novamente. Nós rimos e soubemos que este era um minúsculo - minúsculo! - parte da experiência de viver com T1D. Mas foi um ótimo exercício prático.

Vice Advice

Nós invadimos grupos diferentes para discutir idéias para enfrentar um desafio específico. O meu grupo centrou-se em como ajudar as crianças a serem auto-suficientes, ao mesmo tempo que as mantêm seguras.

Nós surgimos a idéia de um grupo de apoio aos pares semelhante aos alianças Gay-Straight ou aos clubes LGBTQ que existem em muitas escolas - qualquer pessoa pode fazer parte dela, e não apenas as PWDs.

Ou

r visão é fazer com que seja legal apoiar. Nós nos divertimos muito, sonhando com recursos como uma "Linha direta de assistência ao vice", uma fonte de informação segura e autorizada para adolescentes com T1D que querem conhecer os prós e contras da maconha versus o álcool, por exemplo, mas não pode exatamente perguntar seus pais ou clínicos. E como os adolescentes geralmente têm um humor sombrio sobre sua situação, nós apresentamos alguns nomes: The Chronic; O morto vivo; O Try Anyway Club (como em: todos nós vamos morrer, mas vamos tentar de qualquer maneira).

Felicidade

Um dos momentos mais poderosos aconteceu no Dia Dois, quando estávamos falando sobre os resultados relatados pelo paciente (PROs) e sobre o tipo de dados que gostaríamos de coletar e incluir na conversação T1D (independentemente de seria para uso doméstico ou clínico).

Alguém sugeriu que considerássemos o rastreamento de "felicidade" e pedisse exemplos de medidas de humor eficazes. Um PWD falou com o pedido de que nos concentramos em medir a carga que ele e todos com diabetes carregam.

Ele disse que o peso de medidas constantes, cálculos, vergonha e culpa, a necessidade de planejar antecipadamente cada situação - incluindo a triagem da TSA naquela tarde - é um fardo muito pessoal que se enquadra em seus relacionamentos em casa e em trabalhos. Ele já sabe que é o que mais afeta sua felicidade. Ele não precisa de ninguém para quantificá-lo por ele. Em vez disso, ele precisa de ajuda para quantificar e levantar o fardo. Ele quer se esquecer do diabetes por algumas horas. Então ele pode cuidar de sua própria busca da felicidade, muito obrigado.

Se você está interessado em saber mais sobre o evento, confira o Storify de Joyce Lee dos tweets #makehealth. Se você quiser contribuir, você pode se juntar à comunidade Glu e / ou participar do grupo LinkedIn do Projeto C3N. E fique atento aos sites C3N Project e T1D Exchange para futuras atualizações.

Obrigado Susannah, e esperamos ouvir mais sobre o que T1DExchange faz com os resultados obtidos.

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