RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

Nós assistimos com interesse como a comunidade de tecnologia do diabetes do-it-yourself cresceu exponencialmente - desde a primeira onda de ferramentas de compartilhamento de dados até os sistemas de circuito fechado DIY que emergiram no ano passado ou assim. A evolução tem sido fenomenal e está se expandindo rapidamente de apenas os tipos de techie do núcleo duro para todas as pessoas com diabetes.

Foi fascinado ver o primeiro sistema OpenAPS e muitas ferramentas relacionadas, como o Loop - uma estrutura e algoritmo de Apple que funciona em um iPhone, funciona com bombas de insulina Medtronic mais antigas e requer uma pequena caixa retangular chamada o RileyLink para se comunicar entre a bomba e o smartphone. Foi criado em grande parte pelo Minnesota D-Dad Pete Schwamb e recebeu o nome de sua filha T1, Riley.

Dezenas em todo o mundo estão agora usando esta versão de tecnologia caseira de circuito fechado, e hoje estamos entusiasmados em compartilhar uma história de um tipo de longa data 1 há quase 60 anos (!), Que recentemente começou a usar uma dessas ferramentas de código aberto. Sim, estamos falando sobre minha própria mãe Judi Hoskins, diagnosticada como uma criança nos anos 50 e prosperando no caminho para o status de Medalhista de 50 anos de Joslin. Não é tímido sobre experimentar o mais recente e melhor D-tech, ela "fechou o loop" no final do ano passado e concordou em compartilhar seus pensamentos sobre como tudo isso funcionou para ela nos últimos dois meses.

Um posto de convidado de Judi Hoskins (Mike's Mom!)

Você pode dizer que eu tenho vivido com diabetes tipo 1 por um tempo, sendo diagnosticado em 1958 aos cinco anos de idade.

Depois de tantos anos com T1D, você está sempre pensando nisso. Da primeira coisa da manhã para quando você vai para a cama, e um pouco entre essas horas. O estresse tornou-se o maior fardo, então é por isso que eu estava interessado em iniciar um sistema de circuito fechado caseiro.

Foi o que me fez nesta jornada para fechar o loop, e foi incrível nos últimos dois meses ver o quanto minha qualidade de vida melhorou. Antes de chegar a esse ponto, eu queria ter um momento para falar sobre como tudo começou e o que eu fiz para conseguir minha configuração do RileyLink.

Como comecei

Cerca de um ano atrás, comecei a ver mais artigos e informações on-line sobre o sistema OpenAPS. A maior parte passou na minha cabeça, e muitos desses que fizeram isso pareciam estar em um mundo inteiro. Mas quanto mais eu leio, mais fácil se tornou entender. Como eu certamente não sou tecnólogo, eu sabia que a codificação não era algo que eu poderia fazer sozinho, então comecei a procurar ajuda.

Eu originalmente comprei todos os componentes necessários para o sistema OpenAPS, mas o aspecto de codificação definitivamente acabou por ser muito complicado fazer tudo sozinho.Depois de meses tentando fazer isso configurar e encontrar uma pessoa com conhecimento de código localmente através de conexões mútuas, eu estava em um impasse porque essa pessoa não sabia muito sobre diabetes e não conseguia entender completamente a tecnologia e eu não poderia não coloque as lacunas de conhecimento.

Então, as nuvens se separaram.

Graças às informações transmitidas pelo hackathon da Fundação Nightscout realizada na Califórnia em outubro, eu aprendi que algumas das pessoas muito inteligentes na sala sentiram que o RileyLink era um modo mais fácil de usar, com uma configuração e manutenção mais fáceis depois.

Então, isso se tornou minha escolha.

Uma vez que eu tenha sido um usuário OmniPod, escolher o RileyLink significou que eu teria que encontrar uma antiga bomba Medtronic MiniMed (já que atualmente o RileyLink funciona com os modelos 722 e anteriores da Medtronic do 723). Depois de obter um "cérebro" RileyLink pré-montado e uma antiga bomba MiniMed 722, eu combinei essa tecnologia com meu próprio Dexcom G5 e iPhone 6s, e consegui fazer isso funcionar com mais facilidade do que eu pensaria . Também foi útil este grande livro eletrônico compilado por membros da comunidade on-line #WeAreNotWaiting, que me ajudou a obter muitas perguntas de instalação precoce respondidas, e foi muito mais fácil de seguir do que qualquer coisa que vi em relação ao OpenAPS.

Não foi difícil fazer a configuração do RileyLink. Demorou uma semana ou mais com muita ajuda de várias pessoas muito agradáveis ​​no fórum de codificação de desenvolvedores Gitter para obter a atualização no meu iPhone, e quanto mais vezes você faz as etapas para fazer atualizações, mais fácil se torna.

Foi 21 de novembro de 2016, quando eu oficialmente "fechou o loop" (ou seja, deixe o sistema ficar totalmente ativo e tome decisões de dosagem, em vez de deixá-lo funcionar "loop aberto", onde sugere tratamento e deixe-o decidir) .

Eu não estava nervoso em começar pelo sistema de loop com um RileyLink.

Tendo querido usar tanto o OpenAPS e não conseguir fazê-lo funcionar, RileyLink parecia ser uma opção maravilhosa quando ele ficou disponível para mim. Eu nunca hesitei em tentar algo novo ou tive medo de correr o risco se achasse que o resultado valia a pena.

Sem dúvida, a resposta é um enorme SIM!

O resultado do looping até agora definitivamente valeu a pena para mim. E sim, acho divertido que seja chamado RileyLink, uma coincidência desde que meu "Grand-Dog" se chama Riley …:)

Calculando Absorção de Carb, etc.

Como o Loop ajusta sua insulina apenas por taxa basal manipulação, aumento ou diminuição das taxas basais para mantê-lo dentro do seu alcance alvo, isso significa que você ainda tem que tomar a dose para o alimento.

Você ainda deve contar carboidratos e dose para os carboidratos e calcular o tempo de absorção de carboidratos. Essa é uma das partes mais difíceis de usar o RileyLink, penso.

Todo o sistema baseia-se em teorias da taxa de absorção de carboidratos, que é algo com o qual não tive muita experiência prévia. Quando você dose para refeições, você precisa ajustar o tempo de absorção de carboidratos além de contar carboidratos.Então, esta é uma experiência de aprendizagem. Mas o bom é que o Loop irá ajudá-lo se você não entender. Se você sub-dose, o sistema aumentará suas taxas basais para trazê-lo de volta ao alcance.

Antes de qualquer uma das configurações atuais ter sido iniciada no Mac, fiz alguns pré-testes para fazer algumas determinações de diferentes taxas de absorção - algo que nunca foi calculado para mim ou por mim no passado. Eu fiz este teste em vários dias em semanas diferentes e em diferentes momentos do dia. As taxas e informações pessoais foram retiradas do meu Omnipod e transferidas para a minha bomba Medtronic 722 de antemão para que eu pudesse me acostumar com esta bomba tubular. Todas as configurações parecem funcionar bem de uma bomba para a outra, e nesse ponto eu estava pronto para usar essas configurações e programá-las para o meu próprio RileyLink.

Ainda estou usando insulina inalada Afrezza (já faz um ano), mas não tanto quanto antes. Isso funciona muito bem para mim em uma refeição com carboidratos que têm um tempo de absorção rápido e mais longo. Levando a Afrezza no início da refeição e a administração dos carboidratos de absorção mais lentos no final da refeição ou mesmo uma hora ou mais depois, funcionou bem para mim, mantendo uma baixa e queda da minha linha de gráfico BG.

Como o sistema depende totalmente de uma unidade CGM precisa, você deve confiar nas leituras que você obtém do sistema. Se essa confiança não existe, você não poderá acreditar que o sistema de loop esteja fazendo seu trabalho. É bom que com looping, você realmente não olha a bomba muito. Todas as doses são feitas a partir do iPhone.

Maiores RileyLink Takeaways

Da minha perspectiva, a principal vantagem do Loop não é tanto os benefícios clínicos como a melhoria da qualidade de vida do dia-a-dia e a flexibilização de alguns dos rigores do gerenciamento de T1D. Para mim, é trazida uma liberdade que não deve ser e não pode ser ignorada. Há menos preocupação com os detalhes na rotina diária.

A diminuição deste fardo não pode ser suficientemente sublinhada.

Meu endocrinologista concorda.

Quando eu apresentei o escritório do meu endo em dezembro, passamos muito tempo a discutir a importância de diminuir o estresse e a tensão de uma vida diária com T1D. Ele é um forte crente na grande importância da qualidade de vida e facilmente viu como esse sistema tornaria as tarefas diárias mais simples.

Heck, eu só estava usando isso por duas semanas nesse ponto e graças a RileyLink, 93% dos meus dados estavam no alcance!

Isso também entrou em jogo para mim em torno do Natal, que foi um mês depois de fechar o loop. Eu desenvolvi um caso ruim de gripe estomacal. Eu bolus para sem refeições durante quatro dias, simplesmente deixando loop cuidar de tudo. Como havia pouca coisa, eu poderia continuar, não havia muitos carboidratos para explicar. Realmente incrível para mim, mas o meu BG ficou entre 95-110 durante a duração da minha doença. Uau!

Desde o início no RileyLink, consegui encontrar um estojo para o RileyLink para que ele fique cheio de cores, e não apenas branco, e um clipe de telefone em volta do meu pescoço para manter meu iPhone nas proximidades - ambos muito Prático para garantir que esta tecnologia esteja comigo em todos os momentos!

Claro, o maior benefício de usar isso é os aspectos mentais - eu não preciso "pensar sobre o meu diabetes" tanto quanto eu tenho há muitos anos.

Para mim, a melhor coisa sobre o RileyLink é que depois de tantos anos com T1D, a primeira coisa na manhã em que você pensa não precisa ser diabetes. Quando você acorda todos os dias, seu BG é normal. Você realmente pode parar de pensar se você é muito alto ou muito baixo, como você está apenas no alcance.

Tudo o que posso dizer é, obrigado para aqueles que fizeram parte de criar isso e capacitar pessoas como eu que realmente precisaram disso! É verdadeiramente uma maravilha e mudança de vida do que eu vi, algo que honestamente nunca pensei que estivesse por perto para experimentar.

Obrigado por compartilhar sua história, mãe! Adoro que você tenha encontrado algo que funciona tão bem e torna a vida com diabetes um pouco menos estressante depois de tantos anos.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

Disclaimer

Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.