13 Coisas para nunca dizer a alguém com Crohn moderado a grave

A doença de Crohn pode causar muita ansiedade e incerteza. As pessoas que vivem com Crohn nunca sabem quando sua próxima explosão pode atingir, ou o que eles estarão fazendo quando isso acontecer.

A doença de Crohn é uma forma de doença inflamatória intestinal (IBD) que causa inflamação no trato gastrointestinal (GI). Pessoas com experiência de Crohn sofrem crises repentinas de dor abdominal e diarréia, juntamente com sintomas como fadiga e perda de peso.

Não é fácil para as pessoas que têm doença de Crohn falar sobre isso porque é um assunto tão sensível e pessoal. Contar amigos e colegas de trabalho pode ser um verdadeiro teste de confiança. Muitas pessoas com Crohn estão procurando aliados para apoiá-los através dos piores sintomas. Aqueles que não estão familiarizados com a doença podem fazer alguns comentários equivocados.

Pedimos às pessoas da nossa comunidade do Living with Crohn's Disease Facebook para compartilhar os comentários que receberam que os esfregaram no caminho errado.

1. "Quanto tempo você tem que fazer essas infusões? "- Lexie Clark

Não há solução rápida para a doença de Crohn. Crohn's é uma doença crônica que requer cuidados de longa duração. A terapia de infusão pode ajudar a controlar a resposta imune hiperativa que causa inflamação.

As pessoas com Crohn podem obter essas drogas a cada poucas semanas até que sua doença se estabilize e, então, apenas quando elas tiverem uma explosão. Mas o regime é diferente para todos. Depende de quão grave é a doença e de quão bem ela responde ao tratamento.

Perguntando a alguém quando o tratamento acabará apenas lembra-lhes que eles estão nessa para longo prazo. E, alertas spoiler, eles provavelmente não saberão a resposta.

2. Meu chefe continuamente faz comentários irritantes sobre a doença de Crohn. - Anonymous

Pessoas com Crohn's não são obrigadas a informar seu empregador sobre sua condição. Eles têm o direito de dizer tanto - ou tão pouco - que se sentem confortáveis ​​fazendo. No entanto, eles podem ter que ser abertos sobre isso se eles precisam de acomodações especiais - como um intervalo extra ou uma mesa mais perto do banheiro.

O Americans with Disabilities Act (ADA) impede as empresas de assediar ou discriminar pessoas para revelar que elas têm uma doença crônica. Fazer comentários indesejáveis ​​a um empregado com doença de Crohn não é apenas prejudicial, mas também pode violar seus direitos.

3. "Você pode comer junk food e não uma salada? Isso não faz sentido. "- Anonymous

A dieta é uma parte importante da gestão da doença de Crohn. Todos com a condição têm diferentes necessidades dietéticas. Algumas pessoas devem evitar certos alimentos, como vegetais de alta fibra, porque irritam o trato digestivo e pioram a inflamação.Outros perdem o apetite e têm que comer mais alimentos densos em calorias para atender às suas necessidades diárias.

Nenhuma dieta para Crohn's recomenda "junk foods". "Na verdade, alimentos gordurosos e fritos podem agravar os sintomas. Dando a alguém um tempo difícil sobre o que eles estão comendo quando eles já têm muito o que se preocupar, só os tornará horríveis.

4. "Sinta-se melhor em breve. "- Dawn Pawnsford

A doença de Crohn é uma condição vitalícia. As pessoas que o têm não vão "melhorar em breve". "Eles aprenderão a gerenciar seus sintomas ao longo do tempo.

5. "Eu conheço o carteiro de alguém que o curou com uma dieta. "- Monica Garcia

Medicação e cirurgia podem controlar os sintomas da doença de Crohn, mas não existe uma cura conhecida. Oferecer alguém falsa esperança na forma de um tratamento não comprovado não é útil.

6. "Eu sei que você se sentiria melhor se você simplesmente perder peso e observar o que você come. "- Anônimo

Shaming alguém sobre o seu peso fará com que eles se sintam mal, e também não ajudará a sua condição. Comer pode ser uma verdadeira luta quando você tem Crohn's. Muitos alimentos podem piorar os sintomas. A perda de peso é comum devido a diarréia e outros problemas intestinais. A pesquisa sugeriu que ser um pouco mais pesado não é necessariamente uma coisa ruim quando você tem Crohn's. Algumas pessoas com maior índice de massa corporal (IMC) têm uma condição mais estável.

7. "Talvez eu possa emprestar por uma semana ou duas e perder peso? "- Michelle O'Dea

Se você gostaria de emprestar a dor abdominal intensa, crises repentinas de diarréia, sangramento retal e fadiga incapacitante que vão com a doença, vá em frente.

8. "Eu sei como você se sente. Eu tive diarréia na semana passada. "- Robbie Green Drummer

Ter um erro de estômago ou intoxicação alimentar não é de modo algum comparável ao de viver com a doença de Crohn. Um vírus ou doença transmitida por alimentos geralmente aclara em 24 a 48 horas. Pessoas com experiência de Crohn constantes, episódios recorrentes de diarréia grave que ocorrem sem aviso prévio.

9. As pessoas são atacadas pela doença de Crohn. - Stacey Howeth

Certo, os movimentos intestinais e os fluidos corporais podem incomodar alguns, mas imagine se vivem com diarréia e fezes sangrentas. Dizendo a alguém que sua condição médica o divulgará só vai fazer com que eles se sintam envergonhados de algo sobre o qual eles não têm controle.

10. "Quando as pessoas tentam dizer o que seu GI e nutricionista lhe disseram que você faz é errado e que você deveria fazer outra coisa em vez disso. "- Stephanie Gail Williams

Os gastroenterologistas passam cinco a seis anos de treinamento especializado para tratar doenças intestinais como Crohn's. Nutricionistas completaram vários anos de educação em ciência alimentar e nutricional. A menos que você tenha um diploma em uma dessas especialidades, não tente contradizer o que os especialistas dizem.

11. "Eu o abraçaria, mas eu não quero obter o que você tem. "- Jordan McDonald

A doença de Crohn não é contagiosa. Embora a causa exata seja desconhecida, os médicos acreditam que genes e problemas com o sistema imunológico desencadeiam a condição.

12. "Eu não posso tomar essa prednisona."- Jill Hudson Fletcher

Quais medicamentos que você pode ou não pode manipular são irrelevantes. Para alguém com doença de Crohn, os fármacos antiinflamatórios podem melhorar os sintomas - e podem até colocá-los em remissão.

13. "Você tem que falar sobre isso demais? "- Emily Pierce

É difícil ser aberto sobre uma doença crônica e às vezes embaraçosa. Também é importante estar ciente do peso que as pessoas com doença de Crohn carregam. Falar com os entes queridos sobre sua condição pode ajudar a reduzir o estresse. Quando alguém com Crohn está disposto a abrir-se sobre sua saúde, ouça e seja solidário. Não desligue-os.