11 Coisas que você nunca deve dizer a alguém com MS

Quando você está passando por algo que seus amigos e familiares não entendem, eles nem sempre sabem o que dizer. Às vezes, pode-se sentir como se estivesse sendo insensível, despreocupado ou francamente grosseiro.

Pedimos a pessoas que vivem com esclerose múltipla (MS) para nos contar sobre as coisas mais irritantes que eles sabem ter dito sobre isso. Aqui está uma amostra do que essas pessoas disseram … e o que poderiam ter dito.

Quando você diz a pessoas com EM ou outras doenças crônicas "invisíveis" que não parecem doentes, podem sentir que estão desistindo de sua doença ou acusando-as de fingir. Você não pode dizer como alguém com MS sente pela maneira como eles olham. Dizer-lhes que parecem bons é um elogio, e perguntando como eles se sentem reconhecem sua realidade.

O MS não é mais fácil para os jovens, nem é mais provável que melhore. Imagine estar no auge da sua vida e lidar com sintomas neurológicos imprevisíveis. A realização de uma doença crônica em uma idade jovem pode ser esmagadora. É melhor simplesmente oferecer seu apoio emocional e prático.

Se você não conhece os fatos, é melhor não fazer suposições. Se eles estiverem abertos, faça perguntas. Caso contrário, leve alguns minutos do seu tempo para aprender o básico. O MS não é contagioso. Na EM, o sistema imunológico ataca erroneamente a mielina, a substância protetora que circunda as fibras nervosas. Ao longo do tempo, isso faz com que as lesões se formem no sistema nervoso central. O que desencadeia esse processo não é claro, mas pode ser uma combinação de coisas. Algumas vias de pesquisa incluem predisposição genética, agentes infecciosos e fatores ambientais.

Não há solução rápida para MS, e tratá-la pode ser complicada e dispendiosa. Ela varia de pessoa para pessoa, e às vezes o tratamento tem que mudar conforme os sintomas. Alguns medicamentos modificadores de doenças injetáveis ​​e alguns medicamentos em forma de pílula são projetados para retardar a progressão da doença e diminuir o número de recidivas. Algumas pessoas com EM usam outros medicamentos ou terapias para lidar com os sintomas individuais. É melhor seguir a liderança do seu amigo em discutir o tratamento para a EM.

Pessoas com MS são bombardeadas com histórias sobre outras pessoas com MS, incluindo as que escalam montanhas e correm maratonas e as que não conseguem sair da cama ou andar sem assistência. Mas, como a MS é diferente para todos, não há nenhum ponto em comparar o MS de seu amigo com o de outra pessoa.

O MS, particularmente o tipo de recidiva, pode mudar muito de ano para ano, mês a mês, e mesmo no dia a dia. Uma pessoa com MS pode parecer perfeitamente saudável e forte uma semana, mas não pode colocar um pé na frente do outro a seguir. A remissão não significa que o MS se foi para o bem ou que foi um diagnóstico incorreto. De novo, novamente, os sintomas são comuns na EM.

Não diga isso, ou qualquer coisa assim. É presunçoso e doloroso. Você está empilhando na culpa.

Não é uma competição. Seu amigo não tem dúvidas sobre se você está ou não aprovado. Perguntar por que eles foram aprovados sugere que você questione sua honestidade sobre sua deficiência.

É melhor falar sobre os benefícios do exercício sem oferecer falsas esperanças. Se sua mãe tivesse MS, ela provavelmente ainda tem. Exercício, dieta e outros fatores de estilo de vida são importantes para pessoas com EM. Fazer escolhas saudáveis ​​pode ajudá-lo a manter-se forte, fortalecer a saúde geral e melhorar alguns sintomas de EM. Mas ainda não é uma cura.

Os transtornos do sono crônico (DCVs) e a fadiga crônica são comuns entre os pacientes com EM. Mas a necessidade de dormir não significa necessariamente que é mais fácil de obter. E uma boa noite de sono não suporta necessariamente a fadiga avassaladora que vem com MS.

Quando alguém fala sobre suas lutas com a EM, isso não significa que eles precisam de uma lição de vida ou que não tenham perspectiva. As coisas poderiam ser piores; as coisas poderiam ser melhores. Mas o que eles têm é MS. É o que eles estão lidando agora e é uma grande parte de sua vida. Deixe-os falar sobre isso sem fazê-los sentir pequenos - porque o MS não é pequeno.

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