Vencedor do concurso Voices do paciente Sara Krugman: as conexões são chave

Bem-vindo ao quinto em nossa série de entrevistas com os 10 vencedores do nosso Concurso de Vozes de Pacientes DiabetesMine, que foram lançados em junho. Hoje, estamos conversando com Sara Krugman, uma mulher de Massachusetts de 25 anos diagnosticada com tipo 1 como criança pequena. Ela é uma designer gráfica com uma perspectiva única sobre o que significa ser um "paciente" e um "advogado".

No seu vídeo de concurso animado por mão, Sara fala sobre as pessoas, as instituições e os números de quem ela depende para ajudá-la administre sua diabetes. Ela sonha com uma melhor conectividade entre todos! Hoje, estamos

felizes em compartilhar alguns detalhes sobre a vida de Sara e os objetivos de advocacia, e o que ela espera da DiabetesMine Innovation Summit na Universidade de Stanford em novembro:

DM) Sara, você era muito jovem no momento do diagnóstico. Como começou sua vida com diabetes?

SK) Fui diagnosticado quando tinha 5 anos, na Joslin Diabetes Clinic em Boston. Lembro-me de olhar na geladeira e apenas querer água, tive todos os sintomas de estar com sede, mijas demais, etc. Minha família foi de férias por uma semana ou mais, e quando voltamos, perguntei a minha mãe se estivéssemos indo para ir ao médico agora. Então fomos, e fui diagnosticado muito rápido. Foi especialmente difícil para minha mãe …

Lembro-me de que ela chorava no carro saindo do consultório do médico, e eu, dizendo-lhe que descobriríamos, tudo bem. Penso que nesse momento coloco um pouco de uma atitude de luta, como "eu posso lidar com isso" e "não é tão grande como um acordo". "Lembro-me de que o médico nos disse que haveria uma cura em cinco anos, o que não é uma boa mensagem para dar, porque todos os cinco anos é o que eles disseram enquanto cresci. Eu acho que ouvir isso me levou a acreditar que eu não tinha que levar a diabetes a sério, e isso tornou mais difícil se responsabilizar. Agora, com muito trabalho, tenho mais aceitação e estou vivendo com o mantra de 'Eu posso fazer isso porque sou forte. '

O diabetes teve um impacto sobre o que você imaginou fazer com sua vida?

Eu acho que sim. Quando eu estava no hospital, havia uma atividade na academia com todas as outras crianças. Nós adquirimos t-shirts e pintura inchada para decorar nossas próprias camisas. Isso foi realmente importante para mim, e acho que desenvolvi a criatividade como uma ferramenta para processar minhas experiências. Também me lembro vivamente do processo de auto-reflexão. Eu queria desenhar-me, fazer um auto-retrato, e testei algumas coisas. Eu desenhei um planeta e estrelas (eu queria ser um astronauta na época), e eu desenhei meu rosto três vezes diferentes. Eu ainda tenho a camisa, e é realmente incrível. Sinto-me muito sincero que a criatividade é uma ferramenta incrível, uma maneira fabulosa e crucial para que as pessoas aprendam sobre si mesmas e sobre o mundo, e como gerenciar as coisas difíceis da vida.É minha arma mais forte e desenvolvi isso em um momento traumático na minha vida. A criatividade permite a auto-expressão, uma maneira de alguém colocar algo de si mesmo fora de si e ver como funciona. Quando você faz algo, você pode fazer perguntas como: "Eu gosto do que isso diz? 'e' Está dizendo o que eu quero dizer? "Esse processo ajuda a desenvolver a empatia, a integridade e a responsabilidade.

Então a experiência do seu hospital como criança foi positiva?

Não é exatamente. Em algum momento do hospital, minha freqüência cardíaca era muito alta, então os médicos me anexaram sensores para descobrir o que estava errado. Acontece que estava tendo um ataque de ansiedade (aos 5 anos de idade). O que eu faço dessa experiência agora é que eu estava com medo do ambiente em que eu estava - a esterilidade do cenário e a gravidade da experiência. Embora tenha feito muito trabalho para transformar esse sentimento, ficou comigo de muitas maneiras. Motiva meu trabalho como artista e como designer. É este inquilino básico, a esterilidade e a dureza do ambiente médico, que desejo ter um impacto para os outros e para mim no futuro.

Por outro lado, lembro-me das cadeiras de cores vivas no corredor fora da sala em que fiquei. Lembro-me de minha professora de jardim de infância entrar e me deixar um livro que todos na minha classe feito para me desejar bem. Lembro-me de que as enfermeiras estão mornas, lembro-me da sensação de quando vieram até mim no quarto do hospital para verificar-me. Alguns também tinham diabetes, e eles estavam bem, eles eram modelos. Lembro-me de uma das suas mãos quentes e suaves na minha testa. Lembro-me dos biscoitos de manteiga de amendoim e dos sorrisos que obtive por ter um baixo nível de açúcar no sangue.

Havia muitas coisas que eu olhava para trás, das minhas primeiras experiências com diabetes, que me moldaram muito profundamente como pessoa; minha sensibilidade e criatividade, minha apreciação pelo calor humano e uma oposição aos métodos de cuidados estéreis, mecanizados e tecnológicos.

Você se considera um advogado paciente que usa a criatividade como um canal de comunicação?

Eu não penso em mim como um advogado do paciente; meu papel é como designer e comunicador. Há muitos problemas com a linguagem que temos para falar sobre saúde.

Uma parte importante da definição para a palavra "advogado" está fazendo algo em nome de outro. Meu trabalho é conduzido pela minha própria necessidade, e eu trabalho da minha própria experiência. Também é benéfico para os outros e não acho que eu faria o contrário. Eu estava fazendo arte antes de mudar para o projeto, e eu estava frustrado com esse processo porque parecia claro que era extremamente útil para mim, mas não beneficiava os outros diretamente. A diferença é auto-envolvimento; Ou seja, tome a necessidade de alguém e faça algo por eles, ou comece com a necessidade pessoal de fazer algo que afeta você e outros. Inclino-me para o último.

A definição da palavra paciente é "uma pessoa que está aguardando ou sob cuidados médicos ou tratamento" ou "uma que é atuada"."Há algumas palavras nesta definição que eu não quero pensar em mim como:

Esperando porque é passivo, em porque é pejorativo e atuou porque implica um estado passivo e complacente. Agora, não temos melhores palavras, então sim, temos que usar o que temos. Mas podemos trabalhar para criar melhores, aqueles que nos capacitam.

Por que você se concentrou no conceito de

conectividade em sua entrada de vídeo? Porque falta. Posso rastrear, gravar e conectar muitas coisas na minha vida através da tecnologia disponível. Esses incluem: meus hábitos de consumo, preferências de música, hábitos de exibição de filmes, peso, sono e conta bancária. Embora todas essas coisas sejam úteis, as partes mais importantes da minha vida para se manterem conectadas são as partes que têm a ver com o diabetes. Temos todas as tecnologias e sabedoria para juntá-los e por causa da forma como a nossa infraestrutura foi, ainda não desenvolvemos ferramentas suficientes para isso nos cuidados de saúde. Mas, estamos começando, coletivamente. Estou trabalhando em um produto que faz isso, com outros que têm diabetes e que têm habilidades para implementar essas idéias. A conexão entre pessoas nos permite trabalhar juntos para conectar idéias, dispositivos, produtos, sistemas, serviços, etc. Eu vejo a idéia de conexão como uma coisa básica e poderosa para trabalhar.

Como vencedor do concurso, você obteve um novo medidor iBGStar que se conecta ao iPhone. Algum pensamento inicial sobre o uso desse produto?

Agradeço que a Sanofi tenha feito algo que espero pressionar outras empresas a criar um novo padrão de design para dispositivos médicos pessoais. Estou intrigado com o fato puro de que o iBGStar parece um dispositivo de consumo, que se conecta ao meu iPhone, que possui uma interface e gráficos que se parecem bons, que é o primeiro de seu tipo … um medidor de açúcar no sangue que é realmente sexy.

A maior realização do iBGStar é a sua estética - é a sua sensação, o seu brilho, o vídeo que traz você através da corrente sanguínea após cada teste. A estética dos dispositivos médicos é de

muito . A exibição de informações onde os dados são mostrados é incrível, mas ainda não fabulosa. Eu estava falando no telefone no outro dia e não tomei o iBGStar ou tirai do meu telefone, e estava perto da minha boca - isso se sentiu estranho. Não tenho certeza de que haja uma solução para isso, pois é um subproduto de ter um dispositivo (iPhone) que faz tudo. Eu acho que há uma variedade de problemas de experiência do usuário com os pontos de entrada manual (para notas e também um lugar para adicionar carboidratos e insulina). Suponho que eu sou extremamente crítico porque sou um designer de interação, então talvez minha perspectiva não seja compartilhada.

O que você está mais entusiasmado com a realização da DiabetesMine Innovation Summit?

Estou entusiasmado com a conexão, sobre falar com os outros sobre essas coisas e ser ouvido. Eu tenho pensado e trabalhando nestas coisas por um longo tempo e estou começando a implementar algumas das minhas idéias de maneiras que irão causar um impacto para os outros.Ir para a Cúpula será motivador, emocionante e propulsor. Estou ansioso para aprofundar essa comunidade e trabalhar juntos para melhorar nossa vida com diabetes.

O que você mais gostaria de ver alcançar a Cimeira, e o que você espera trazer para a mesa?

Em muitos aspectos, não sei o que esperar. Gostaria de ver e fazer parte de um esforço genuíno para criar melhores ferramentas, comunidades e serviços para pessoas que vivem com diabetes. Espero trazer o pensamento e o processo de design para a Cúpula.

Como você acha que isso pode afetar sua vida com diabetes no futuro?

Eu acho que vai me motivar ainda mais. Eu acho que vou encontrar pessoas inspiradoras que vivem com diabetes. Eu penso e espero aprender mais sobre o que outras pessoas estão fazendo, para aprender mais truques do comércio por viver com diabetes. Eu também espero desenvolver conexões significativas e duradouras.

Obrigado, Sara! Agradecemos a sua abordagem orientada por design e aguardo com expectativa o seu encontro IRL.

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