Vencedor do concurso Voices do paciente Advogados para pessoas com 'Suga'

Congratula-se novamente com os vencedores do nosso 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, anunciado no início deste verão! Nas próximas semanas, iremos apresentar uma entrevista com cada um deles -

todos os líderes do Summit 2014 DiabetesMine Innovation Summit para 21 de novembro na Universidade de Stanford. Esse é o nosso evento exclusivo de convidados que reúne vozes pacientes com líderes industriais, regulatórios, clínicos e de tecnologia D. Tudo em nome do abastecimento de inovação, especialmente nestes tempos de emoção #WeAreNotWaiting.

Nossos vencedores criaram uma revisão de vídeo para a nova Cozinha de Teste de DiabetesMine, e esperamos que aqueles inspirem outros a compartilhar suas tomadas em vários produtos com o objetivo de melhorar a vida com diabetes.

Primeiro aqui é o tipo de longa data 1 e a companheira D-blogueira Sarah Kaye, que mora na Carolina do Sul e muitos reconhecerão de seu nome de caneta da Diabetes Online Community (DOC), Sugabetic (derivado de "Suga" - como eles o chamam no sul).

Diagnosticado há cerca de 26 anos, quando jovem, Sarah agora trabalha como agente de seguros e freqüenta a escola para um grau de liderança e administração. Sarah revisou o tandem t: slim para a cozinha de teste, ilustrando sua paixão para garantir que os fabricantes de dispositivos conheçam quais as questões que importa para nós pacientes. Mais importante ainda em seu mundo, é o bebê que nasceu em julho de 2011! Agradeço a Mike por reunir essas perguntas e respostas com Sarah:

DM) Como o diabetes veio ao seu mundo?

SK) Fui diagnosticado aos 4 anos, em 22/11/1988 (estranha data, hein?). Eu tinha muitos dos sintomas habituais - mijar na cama, perder peso,

sempre com sede … esse tipo de coisa. Quando recebi meus prontuários médicos há alguns anos atrás, o médico teve o motivo da minha primeira visita, como dor de barriga, sede e febre. Minha urina foi testada e mostrou glicose acima de 250, então fui internado no hospital e minha vida com diabetes começou.

Você esteve envolvido no DOC há anos. O que essa comunidade significou para você?

Significa-se o mundo para mim. Antes do DOC, senti-me tão sozinho. Concedido, eu tinha um bom apoio familiar, especialmente do meu marido, mas faltava apenas algo. As únicas pessoas que conheci com o tipo 1 eram minha prima, que era muito maior do que eu, e apenas um punhado de pessoas que minha mãe me contou. Eu estava envolvido em um campo local de diabetes durante o ensino médio, mas uma vez que comecei no mundo do trabalho, eu não tinha mais o tempo de férias para ir para ele, então eu estava desesperadamente com essa conexão. Eu encontrei o site TuDiabetes uma noite e, dentro de um dia ou mais, eu tive solicitações de amizade de muitas pessoas - Scott Johnson (D-blogger e advogado) sendo um dos primeiros - e essas histórias e conexões traziam de volta os sentimentos de "normalidade" que eu tive quando estava no acampamento.Finalmente, me deu o impulso de começar a tentar fazer melhor em cuidar de mim mesmo. O DOC é o que enche essa lacuna e me ajuda a me sentir completa. Eu não sei o que eu faria sem ele.

O que o inspirou a participar deste concurso?

Gadgets e tecnologia sempre me intrigaram e muito mais quando é tecnologia e dispositivos de diabetes. Eu sempre amei fazer vídeos sobre como o D-tech que eu tenho trabalho, na esperança de que ele possa ajudar alguém. Eu fiz isso por um tempo no YouTube - embora não muito recentemente - e parecia que seria natural fazer um para a Cozinha de teste. Ao mesmo tempo que completei o meu, o concurso surgiu, então eu entrei. Eu realmente não estava esperando para ganhar, mas pensei que seria uma oportunidade realmente agradável ser capaz de ser uma voz para os outros no DOC sobre o D-tech que usamos e o que gostamos / amor sobre isso, e o que gostaríamos de ver no futuro.

Você revisou a bomba de insulina tandem t: slim … conte-nos sobre sua experiência com isso e o que você gostaria de ver acontecer com isso na medida em que a inovação?

Eu tive o t: slim desde dezembro de 2012. No começo, funcionou ótima para mim, e quando o software t: connect saiu, foi ainda melhor. Mais perto do meio para o final de 2012 e no início de 2013, tive algumas questões que não consegui colocar no meu dedo, além do fato de eu ter altos aleatórios. Mais tarde, mudei para outra bomba até que o recall do cartucho fosse emitido no início deste ano (2014). Por um capricho, comprei e paguei do bolso por um par de caixas de cartuchos para ver se o problema havia sido resolvido e era. Eu tenho usado isso e não poderia estar mais feliz. Concedido, a única desvantagem para mim é o longo tempo de recarregamento. Caso contrário, foi de longe a bomba mais fácil que usei. O software de computador é tão fácil de ler e entender também, e adoro que você não parece precisar de um grau para entender. E, com a notícia da integração do G4, me mostra muito entusiasmado com o que está por vir. E boy, fico feliz em ver o recurso de correção reversa finalmente chegar!

Qual a sua definição de advogado do paciente?

Para mim, um defensor do paciente é alguém que escuta as histórias de outros, tenta ver as histórias dos outros em sua perspectiva e usa essas histórias para ajudar a criar uma base para uma voz coletiva para expressar nossas necessidades. Um defensor é para aqueles que têm o poder de fazer mudanças, e quem vai ouvir e falar por não só a si mesmos, mas também aos outros - para lembrá-los de que enquanto somos pacientes, ainda somos pessoas, não apenas números de casos em suas estatísticas. Nós defendemos as mudanças que nos ajudarão a viver vidas melhores e mais saudáveis.

Você pode nos contar sobre o seu próprio trabalho de advocacia até à data?

Vários anos atrás, um amigo meu viu algumas das minhas postagens em TuDiabetes e sugeriu que eu começasse meu próprio blog. Eu pensei, mas não pensei que seria um "blogger". Meus pensamentos eram apenas meus pensamentos, nada mais, e eu certamente não tinha sido treinado como jornalista ou qualquer coisa.Mas, por um capricho, eu comecei um blog e comecei a compartilhar lá. Isso foi há mais de 5 anos e ainda blog hoje; Eu faço isso como uma forma de compartilhar continuamente minha história na esperança de incentivar os outros que vivem com diabetes, além de esperar que talvez minhas opiniões sobre algum D-tech possam ser ouvidas por alguns fabricantes de dispositivos lá fora.

Durante os últimos quatro anos, sou membro da equipe consultiva do grupo DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) e agora atuo no Conselho de Administração do DCAF relacionado, além de ser um parte do Comitê de mídia social do DCAF. Ajudo a correr a página do Facebook Blue Fridays na esperança de encorajar os outros a vestir azul para a consciência do diabetes todas as sexta-feira. Ultimamente, tentei me envolver mais na JDRF também. Eu vi como o JDRF parece ter se deslocado em uma direção positiva, e com todos os avanços que estão vindo deles, eu acho que é importante continuar deixando as pessoas saberem quão instrumental eles ajudaram a obter o financiamento por tudo o que estamos vendo nos trabalhos. Nos últimos dois anos, ajudei o JDRF local a entrar na tabela JDRF Advocates e a ajudar a assinar pessoas para alertas de texto e e-mail.

O que você mais gostaria de experimentar na DiabetesMine Innovation Summit, e o que você espera contribuir?

Gostaria de poder ver quais tipos de inovações estão acontecendo no pipeline e ver idéias de novas tecnologias e como os fornecedores acham que isso nos ajudará. Espero que, como defensores do paciente, possamos vir com pontos de vista valiosos, talvez os criadores ainda não tenham considerado e ajudem a criar momentos "aha" para eles.

Como esse tipo de advocacia pode afetar sua vida e a vida de outras PWDs?

Se pudermos criar esses momentos de percepção para fabricantes e provedores, isso ajudaria a criar melhores produtos. O progresso é feito quando uma empresa avança. Quando uma empresa avança, eles fazem um produto melhor. Quando eles produzem um produto melhor, nós - e outros PWD - conseguimos melhores ferramentas que podem nos ajudar a viver melhores vidas.

Obrigado por tudo que você faz, Sarah. Não podemos esperar para vê-lo na Cúpula da Inovação em novembro!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.