Quer emagrecer? Pare de fazer dieta! #EntrevistaDoMês
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Próximo em nossa série de entrevistas com os vencedores do nosso Concurso de Bolsas de Estudo de Pacientes do DiabetesMine de 2014 é advogado de retorno Christel Aprigliano, que estava conosco para o evento de 2013.
Você pode saber do excelente trabalho de Christel, estabelecendo o primeiro podcast semanal do diabetes em A ugust 2005 chamado DiabeticFeed. E no ano passado, depois de ter uma pausa para a maternidade, ela voltou ao DOC (Diabetes Online Comunidade) para começar seu blog The Perfect D. Você também pode encontrá-la no Twitter no @ThePerfectDBlog!
Christel tem sido extremamente ocupada no ano passado, disparando sua D-Advocacy de maneiras que achamos muito surpreendentes. Estamos ansiosos para compartilhar o mais recente de hoje:
DM) Em primeiro lugar, você pode recomeçar seu início com diabetes?
CA) Fui diagnosticado às 12 horas depois de ter um vírus. Enquanto entendi intelectualmente o que a mecânica do diabetes implicava, não compreendi inteiramente a montanha-russa emocional em que fiquei amarrado sem minha permissão. Levaram anos para minha mente a embarcar com o que eu precisava fazer para se manter saudável e viver bem com essa doença.
Você foi muito importante desde a Cúpula do ano passado. Dê-nos o resumo do que você começou?
Quanto mais você se envolver na comunidade de diabetes, mais deseja fazer. Passei o ano passado olhando para onde há lacunas de recursos e informações e depois tentei cumpri-las. Em janeiro, desenvolvi duas coisas: uma única página onde as pessoas podem analisar as opções de assistência financeira da U. S. para suprimentos / medicamentos para diabetes e um calendário abrangente da Conferência de Diabetes. Em maio, adicionei uma nova conferência a esse calendário: The Diabetes Unconference, programado para março de 2015.
Passei o verão viajando para a ADA (American Diabetes Association), FFL (Children with Diabetes Friends for Life) e AADE (Associação Americana de Educadores de Diabetes), levando o pulso da pesquisa do diabetes e procurando novos produtos e dispositivos. E porque eu sou apaixonado por como nossa comunidade pode fazer um impacto de advocacia com as ferramentas certas, eu criei "Advocacia de Diabetes de Dois Minutos" no meu blog, o que dá a todos uma visão geral sobre o que cada um de nós pode fazer em menos de Dois minutos para compartilhar nossos pensamentos com o governo.
Tudo isso enquanto corre ao redor depois de uma criança de três anos incrivelmente ativa … Estou delirantemente feliz e exausta!
Uau, você esteve ocupada! Qual é exatamente esta nova Unconferência de Diabetes que você está organizando?
Pense em "Diabetes Camp for Adults", mas não podemos assar marshmallows em uma fogueira aberta e não há erros. (O hotel Flamingo em Las Vegas, onde está sendo mantido franzido para ambos.)
Este foi um sonho meu: levar adultos com diabetes tipo 1 e tipo 2 juntos para conversar em um ambiente seguro sobre como viver com diabetes. A maioria das conferências é para profissionais médicos, e mesmo aqueles que fazem um trabalho fabuloso, fornecendo suporte para certos segmentos da comunidade do diabetes, não permitem que tipo 1 e tipo 2 aprendam um do outro e cresçam como uma comunidade, não separadamente.
Recebemos um tremendo apoio de patrocinadores, que reconhecem que isso é algo que nunca foi feito - e eles querem ajudar. Como eu disse à comunidade no Dia do Trabalho, também oferecemos bolsas de estudo para The Diabetes Unconference! ( Nota do Editor: Esta é a última semana para essas bolsas de estudo, por isso não se esqueça de se inscrever antes de 30 de setembro! ). Há outras surpresas, e a melhor maneira de obter o mais recente é nos seguindo no Facebook ou se inscrevendo no boletim informativo do evento.
Você também teve suas mãos em várias iniciativas de defesa da comunidade … como isso aconteceu?
Meus olhos foram abertos no ano passado. Eu sempre pensei: "Eu sou apenas uma pessoa. Eu não posso fazer a diferença". Mas, em seguida, o advogado Bennet Dunlap me mostrou o que juntar a comunidade e posso orgulhar-me de ter participado. Esta comunidade é uma força a ser considerada quando criamos nossas vozes como uma, e isso foi comprovado uma e outra vez com iniciativas como StripSafely e CGMSafely e #WeAreNotWaiting - todos os movimentos de base que são motivados por uma coisa: nós.
O governo federal está começando a reconhecer que nossa comunidade fará o que é necessário para garantir nossa segurança e acesso às ferramentas, dispositivos e recursos que precisamos. Quer se trate de comentar em registros ou reunir-se com o Congresso ou aumentar a conscientização de outras maneiras, estou maravilhado com nossa comunidade e com o que podemos fazer juntos.
Como você acha que a DiabetesMine Innovation Summit pode ajudar com esses esforços de advocacia?
Eu saí da Cúpula de Inovação do ano passado com uma melhor compreensão disso: os fabricantes de dispositivos que participaram podem nos ajudar a alcançar nossos objetivos de advocacia; eles não são os "bandidos" que alguns indivíduos acreditam que são. E, claro, que existem pessoas e grupos (como o Tidepool!) Que estão trabalhando fora da caixa para nos ajudar também. Precisamos apoiá-los através de nossos esforços de advocacia.
A Cúpula da Inovação deste ano, com sorte, revelará ainda mais maneiras de trabalhar juntas.
O que você acha que mudou na paisagem do diabetes durante o ano passado? E como você acha que isso irá influenciar a Cúpula deste ano?
Este ano tem sido uma conexão: os dispositivos que se conectam entre si de novas maneiras foram submetidos à aprovação da FDA, a Tidepool recebeu seu status de 501 (c) (3) e está se conectando com muitos grupos e fabricantes de dispositivos que compartilham a visão dos dados abertos para o monitoramento em tempo real e os grupos Nightscout / DIY permitiram que as famílias respirassem um pouco mais facilmente com a capacidade de conectar e visualizar os resultados do Dexcom remotamente.E o Pâncreas Bionic? Diabetes tech que mantém os nossos açúcares no sangue com uma intervenção humana mínima (se houver)? Eu sou um grande fã e torcedor!
Há dez anos, essas tecnologias não existiam. Todos eram apenas sonhos. Agora, esses sonhos estão se tornando realidade. E todos os sonhos e inovações provêm das paixões pessoais das pessoas envolvidas, o que me deixa mais entusiasmado com a Cúpula deste ano.
Obrigado, Christel. Nós amamos tudo o que você tem feito e não posso esperar para vê-lo novamente em novembro - e veja o que se materializa desse evento!
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.Disclaimer
Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.
