Parte 1: Como eu me tornei o cuidador dos meus pais: história de Kay

No início

A maioria das pessoas se vê mergulhada no papel do cuidador de alguém durante a noite. tive que lutar por isso.

Eu sou um dos quatro filhos - o mais jovem. Eu era o único filho que ficou perto de nossa mãe e pai. Cresci como um pirralho do Exército e me movi o tempo todo, então a família era tudo para Eu. Quando eu tive a chance de me afastar com meu marido e filhos em 2004, eu escolho ficar perto de minha mãe e meu pai na comunidade onde começamos a plantar raízes.

< Eu tive uma ótima relação adulta com meus pais e vi uma ou ambas duas vezes por semana. Todas as sextas chegavam a minha casa para a noite de pizza familiar. Em 2005, comecei a notar mudanças em minha mãe. Ela estava repetindo conversas e parecia rápido obter uma gitated sobre coisas simples. Quando eu mencionei isso para meus irmãos em um Natal de família, todos eles ficaram preocupados com minhas preocupações. Felizmente, meu marido também estava a ver essas mudanças, e me assegurou que minha preocupação estava garantida.

Em 2007, eu estava tendo discussões ativas com meus pais sobre a memória da mãe. Minha mãe insistiu que o pai tinha o problema de memória, e não ela. Papai estava disposto a ir ver um neurologista que se especializava em benchmarking cognitivo, mas minha mãe se retiraria de cada acordo para ver o médico.

Como criança adulta, não havia realmente nada que eu pudesse fazer para ajudar neste ponto. Eu ofereci acompanhar a minha mãe aos exames físicos anuais, e ela aceitou. No entanto, uma vez que estávamos com o médico, ela negou ter alguma preocupação com as conversas repetidas e seu médico deixou isso. Eu acabei resignando-me a uma vigilância silenciosa.

Eu tomei consolo no fato de que meus pais atualizaram seus planos imobiliários em 2002 e já tinham um lugar em uma comunidade de aposentadoria de assistência contínua. Mesmo que eles não se mudassem lá em tempo integral agora, eles tinham uma cama para qualquer necessidade de cuidados futuros que pudessem ter.

Durante este tempo, percebi que eu teria que esperar para um incidente crítico ocorrer antes que meus pais façam mudanças em suas vidas ou aceitam que talvez eles precisem de alguma ajuda para gerenciar seus assuntos pessoais.

O tiro de alerta

A mãe teve um acidente vascular cerebral em fevereiro de 2009. Descobriu-se um acidente vascular cerebral isquêmico muito menor, mas ainda estava preocupado com sua saúde. Ela não tinha muita memória de curto prazo neste momento e não conseguiu lembrar de ter uma conversa que começou 3 minutos antes. Durante uma visita de acompanhamento, o neurologista confirmou minhas preocupações. Aprendemos que ela tinha um acidente vascular cerebral anterior que não havia sido diagnosticada. Isso provavelmente contribuiu para as questões de memória de curto prazo que eu estava percebendo há anos.

Como o acidente vascular cerebral isquêmico não deixou lembretes físicos, como paralisia, minha mãe teve dificuldade em acreditar que o acidente vascular cerebral havia ocorrido mesmo.Olhando para trás, percebi o quão difícil isso era para minha mãe. Ela estava lutando para manter suas atividades do dia-a-dia sem poder compreender completamente a perda de sua memória de curto prazo. Agora vejo que ela teve anosognosia, uma condição em que uma pessoa com deficiência desconhece a deficiência. A anosognose ocorre em até 77 por cento daqueles que sofrem acidente vascular cerebral.

Após o golpe, cada um dos meus irmãos chegou à cidade para visitar. Todos relataram que papai, o comodino convivial da família, parecia deprimido. Eles o levaram ao médico, que realizou alguns testes, mas determinou que não havia motivo para nos preocupar. O médico, no entanto, nos referiu a um assistente social. Ela visitou nossos pais em sua casa e relatou que nosso pai provavelmente não estava tomando seus medicamentos conforme prescrito. Isso pode ter contribuído para as mudanças que estávamos vendo nele.

Com esta nova revelação, meus irmãos e eu finalmente estávamos na mesma página. Nós configuramos chamadas mensais para verificar nos outros e discutir como nossos pais estavam fazendo.

Incidente crítico # 1: Quebrando ossos na quadra

Meu pai costumava jogar o racquetball às 6 a. m. pelo menos três vezes por semana. Em 2010, minha mãe me chamou da sala de emergência para me dizer que ele quebrou seu quadril na quadra de racquetball. Dada a sua saúde física atual, eu não estava realmente preocupado com o retorno de ele. Isso mudou quando eu aprendi que qualquer cirurgia envolvendo anestesia poderia causar complicações por causa da idade do meu pai de 79 anos. Felizmente, a cirurgia foi bem.

Durante a internação hospitalar, ficou claro que o pai estava lidando com questões cognitivas próprias. Ele não responderia a perguntas simples ou se envolveria em qualquer conversa. Em um ponto, nem sabia se ele me reconhecia quando entrei no hospital.

Quando o médico decidiu dispensar meu pai quatro dias após a cirurgia, tive que chamar o assistente social para ajudar. Estavam descarregando meu pai no cuidado de minha mãe. Ela tinha 5 pés, 8 centímetros de altura e pesava cerca de 110 libras - ela nunca poderia ajudá-lo nas escadas de seu townhome de 3 andares. O que o médico estava pensando?

Felizmente, consegui colocar meu pai na ala de reabilitação da comunidade de aposentadoria de assistência contínua com a qual se inscreveram anteriormente. Esperávamos que isso convencesse os nossos pais a reconsiderar a venda de sua casa e se mudar para a comunidade em tempo integral. Dentro de um mês depois de ser descarregado do hospital, meu pai estava de pé e, no terceiro mês, ele estava de volta ao campo de racquetball.

Durante o curso da reabilitação do pai, meus irmãos e eu nos revezamos para visitar nossa mãe. Todos reconheceram que o pai estava lutando com a memória de curto prazo. Todos nós vimos o quão desordenado sua casa se tornaram e notaram pilhas de papéis e contas, bem como alguns novos dings em seu carro.

Agendamos a nossa primeira intervenção pouco depois do seu regresso a casa. Nós dissemos que parecia que ambos estavam enfrentando problemas com sua memória de curto prazo.Perguntamos por que eles não se mudaram para a comunidade de aposentadoria em tempo integral, e lembrou-lhes que concordaram em fazê-lo quando chegou a hora certa.

Eles nos disseram que eles ainda não tinham "idade suficiente", e que eles iriam se mudar quando precisassem. Quando sugerimos que eles precisavam disso, eles continuaram a descartar nossas preocupações e encerraram a conversa.

Durante o próximo ano, minha mãe assinou dois contratos para os mesmos reparos em casa, não conseguiu pagar a conta de água durante tanto tempo que foi desligada e freqüentemente chamado para perguntar como deveriam colocar dinheiro em sua conta bancária . Neste ponto, estávamos preocupados de que eles não pudessem mais lidar com seus próprios assuntos financeiros, então tivemos uma segunda intervenção durante o Natal 2011.

Desta vez, nós fornecemos uma lista das questões que estávamos vendo e as datas em que esses incidentes ocorreram. Nossos pais com raiva nos pediram para deixar sua casa e nos repreenderam por inventar histórias tão horríveis sobre elas. Meus irmãos e eu deixamos sentindo-nos indefesos e inseguros sobre o que fazer avançando.

Como a única criança local, percebi que tudo o que podia fazer era chamar e visitá-los com mais freqüência. Neste ponto, eu estava impressionado com as exigências da maternidade, sendo um empregado em tempo integral e tentando ser uma boa filha. No final de 2011, transfecionei meu trabalho a tempo inteiro e comecei a trabalhar a tempo parcial em uma empresa para ajudar outros cuidadores.

Incidente crítico # 2: Condução sem licença

Na primavera de 2012, uma trabalhadora social de um hospital militar perto da comunidade de aposentadoria de meus pais me convidou para entrar e se encontrar com ela. Aparentemente, ao longo de dois dias, meus pais haviam chegado ao ER de dois hospitais militares diferentes na área do metro DC.

Um estava perto de sua casa, e o segundo estava perto de sua comunidade de aposentadoria. Notavelmente, o mesmo médico, Dr. Johnson, estava rolando através dos dois hospitais. Ela foi designada para eles em ambas as ocasiões. Quando eles se encontraram com ela, nem minha mãe nem meu pai sabiam por que eles tinham chegado até a sala de emergência.

O assistente social fez uma consulta para mim e meus pais para visitar o Dr. Johnson. Ela explicou por que ela nos ligou e deixou meus pais saberem que ela estava preenchendo a documentação para revogar suas cartas de condução. Meus pais estavam com absoluta descrença. Eles não se lembravam desse médico ou de suas visitas prévias ao ER, e estavam com raiva de que de alguma forma isso significasse que eles estariam perdendo o direito de dirigir.

Quando meus pais receberam o documento oficial revogando seus privilégios de condução um mês depois, fiz cópias. Eles continuaram a dirigir, então eu mostrei cópias das cartas, que eles desafiaram rasgou.

Atormentados por este novo desenvolvimento, meus irmãos voltaram para a área para outra reunião com nossos pais. Em vez de ouvir nossas súplicas, nossos pais retiraram suas licenças e, com raiva, as sacudiram como se fosse uma prova de que ainda pudessem dirigir. Nós decidimos tomar as coisas em nossas próprias mãos e removemos seus carros das instalações.Nós armazenamos seus carros em um espaço de aluguel por cerca de um mês antes de vendê-los e colocar o dinheiro de volta na conta corrente de nossos pais.

Incidente crítico # 3: Passando para fora na cozinha

No outono de 2012, eu estava gastando cerca de 20 horas por semana cuidando das necessidades dos meus pais. Eles se recusaram a se mudar para a comunidade de aposentadoria em tempo integral e agora estavam fazendo passeios de táxi de um lado a lado entre as duas casas.

Meus pais me chamavam duas a quatro vezes por dia, às vezes para fazer a mesma pergunta uma e outra vez. Às vezes, eles só queriam saber que dia era, e outras vezes eles precisavam de ajuda com contas ou mantimentos. Eu estava com tanto medo por sua segurança que quando eles ligaram e pediram ajuda, eu deixaria cair tudo e aparecer. Meus pais não reconheceram de quanto tempo eu estava gastando com eles em um esforço para ajudar a gerenciar suas vidas do dia-a-dia.

Estava impactando todas as partes da minha vida. Eu estava tão focado em gerenciar suas visitas de médico de acompanhamento, eu estava falhando em cuidar da minha própria saúde. Eu estava pulando refeições, perdendo tempo com meu marido e filhos, e afastando-se de compromissos sociais para estar lá sempre que minha mãe chamava.

Uma noite, minha mãe me chamou de pânico porque papai estava no chão. Esta foi uma chamada que eu estava recebendo regularmente. Infelizmente, meu pai beberia inconscientemente um coquetel na noite e iria deitar no chão para dormir. Minha mãe não percebeu que ele basicamente acabou de desmaiar e ficou assustado porque não conseguiu fazê-lo chegar.

Desta vez eu não entrei no carro; Em vez disso, eu disse a ela para ligar para o 911. Uma mudança tinha virado na minha cabeça, e eu percebi que não estava ajudando-os - eu estava habilitando-os. Este incidente resultou em ambos os meus pais recebendo diagnósticos há muito atrasados. A equipe de ER reconheceu que algo era cognitivamente errado com os dois meus pais. Mamãe foi diagnosticada com demência vascular e papai com doença de Alzheimer.

O incidente que importava

Em janeiro de 2013, a comunidade de aposentadoria de cuidados continuados de meus pais me disse que estavam cancelando o contrato de vida independente dos meus pais e exigindo que eles se mudassem para a comunidade de vida assistida. Meus pais precisavam se mudar para sua própria segurança.

Nos dias que antecederam o movimento, eu estava fisicamente doente sobre o estresse e o subterfúgio. Quando eu disse aos meus pais que estavam se movendo, eles ficaram incrivelmente irritados. Eles ameaçaram sair da comunidade e de volta para sua casa de cidade permanentemente. Eu não voltei a falar, mas liguei meus irmãos para ajudar a gerenciar sua jogada.

Durante a minha primeira visita pós-movimento, fiquei aliviado por encontrá-los felizes e tranquilos em seu novo apartamento. Pela primeira vez desde que tudo começou, minha mãe me entregou o correio e perguntou se eu poderia cuidar das contas. Naquele momento, percebi que meus pais finalmente aceitaram meu papel como cuidador adulto.

Este momento foi muito longo - quatro anos, para ser exato. Fiquei honrado, aliviado e pronto. Eu acreditava que iria ficar mais fácil, mas pouco sabia, a próxima fase da minha jornada estava apenas começando.

Continue lendo com a Parte 2: o que significa ser um cuidador "