Tendo Endometriose ensinou-nos a defender-se

Como uma doença crônica nos ensinou a ser defensores de nós mesmos

Olivia Arganaraz e eu começamos nossos períodos quando tínhamos 11. Nós sofrimos cólicas excruciantes e outros sintomas que interferiram com nossas vidas. Nenhum de nós buscou até que estivéssemos no início dos anos vinte.

Embora estivéssemos com dor, pensamos que a miséria menstrual era apenas parte de ser uma menina. Como adultos, percebemos que passar dias na cama durante nossos períodos ou meio do ciclo não era Não era normal. Algo estava errado.

Ambos foram diagnosticados com endometriose, também conhecido como endo por curto. Eu fui diagnosticado em questão de meses, mas O O diagnóstico de Livia levou quase uma década. Para muitas mulheres, um diagnóstico tardio é muito mais comum.

De acordo com o Congresso Americano de Obstetras e Ginecologistas, cerca de 1 em cada 10 mulheres tem endometriose. Não existe uma cura conhecida para endo, apenas opções de tratamento e gerenciamento de dor. É uma doença invisível. Muitas vezes, parecemos saudáveis, mesmo quando estão com dor.

É por isso que é tão importante falar sobre o que estamos passando para que possamos oferecer suporte, aprender uns com os outros e saber que não estamos sozinhos.

Olivia é uma especialista em psicologia de 32 anos na Universidade de Antioch, morando em Silver Lake, Califórnia. Eu sou um escritor e editor freelancer de 38 anos baseado em Nashville, Tennessee. Esta conversa foi editada por brevidade e clareza.

Vivendo com endoWe nunca nos conhecemos, mas nossa conversa nos ligou instantaneamente

Olivia:

Fui a uma marcha de endometriose, das conversações que assisti e das conversas que tive com outras mulheres com endo, parece ser uma experiência bastante típica que Demora um bom 10 anos ou mais para ser diagnosticado. Passei muitos anos vendo médicos por meus sintomas e sendo afastado. Jennifer:

E, diagnóstico ou não, os médicos simplesmente não o levam a sério. Um médico ER do sexo masculino me disse uma vez: "Você não leva um Ford para uma concessionária Chevy. "Além disso, o OB-GYN que originalmente me diagnosticou quando tinha 21 anos me disse que engravidasse como cura. Eu pensei, Qualquer coisa menos isso! Eu estava postando para a escola de pós-graduação. O:

Perguntei se eu tenho um terapeuta porque talvez meus "problemas" sejam psicológicos. Eu luto para encontrar como um médico pode responder dessa maneira a uma pessoa que descreve uma dor tão imensa que eles estão passando para fora nos banheiros do aeroporto, no cinema e sozinhos em sua própria cozinha em 5 a. m. J:

Sua história me faz sentir com os olhos com lágrimas, e sinto muito pelo que você está passando. Eu tive experiências semelhantes. Eu fiz cinco cirurgias laparoscópicas ao longo de 14 anos para crescer o consumo.Eu continue a ter laparoscopias porque sempre tive uma recidiva de crescimento e, com isso, a preocupação de adesões. Também tive complicações com os cistos ovarianos. Nenhuma das laparoscopias ajudou a aliviar minha dor. O:

Eu simplesmente não consigo imaginar passar por muitas cirurgias. Embora eu saiba, é sempre uma possibilidade que eu possa precisar de mais no meu futuro. Em fevereiro, eu tive cirurgia laparoscópica onde eles excisaram minhas adesões e crescimentos e tirou meu apêndice. Tive meu apêndice removido porque estava preso ao meu ovário. Infelizmente, a dor persistiu. Qual é a sua dor como hoje? J:

Ao longo dos anos, pedi a meus médicos uma histerectomia, mas eles recusaram com base em que eu era muito jovem e que eu não era capaz de tomar a decisão ainda sobre se eu queria ou não filhos . Tão enfurecedor! Eu finalmente tive minha histerectomia há apenas sete meses, depois de esgotar todas as outras opções. Isso me trouxe mais alívio do que qualquer coisa, embora não seja uma cura. O:

Estou tão frustrado e lamento ouvir sobre médicos recusando uma histerectomia. Ele está em consonância com esta discussão que temos tido sobre os médicos negando muito do que as mulheres com experiência em endometriose. Ao dizer não, eles estão nos dizendo que eles são os especialistas de nossos próprios corpos, o que não é verdade no mínimo. Gerenciamento de dor para endoSharing dicas e hacks de gerenciamento de dor

J:

É difícil viver com a dor, mas depois ficamos escovados e tratados mal também. Qual o seu médico sugerindo como um próximo passo para você? O:

Meu ginecologista me diz que eu deveria olhar para a menopausa médica ou entrar no gerenciamento de dor crônica. Ela também mencionou engravidar. J:

Eu tentei os tiros para induzir uma menopausa temporária quando eu tinha 22 anos, mas os efeitos colaterais eram horríveis, então eu desisti. O gerenciamento de dor realmente se tornou minha única opção. Eu tentei uma variedade de antiinflamatórios, relaxantes musculares e até mesmo medicação contra dor opiácea durante dias realmente difíceis. Minha lista de receita é embaraçosa. Eu sempre tenho medo de que um novo médico ou farmacêutico me acusem de ter um hábito de droga. Os medicamentos anticonvulsivos proporcionaram o maior alívio, e agradeço ter encontrado um médico que os prescreve para uso fora do rótulo. O:

Eu tenho recebido acupuntura com alguns bons resultados. E eu também descobri, ao contactar outras mulheres com endometriose, essa dieta é um componente enorme para se sentir melhor. Embora tenha ajudado a minha inflamação, ainda me deixo com dor paralítica muitos dias. Você experimentou dieta ou terapias alternativas? J:

Eu sou vegetariano e sem glúten. Comecei a correr no meio dos meus 20 anos, e acho que isso ajudou com algum gerenciamento de dor, graças às endorfinas, ao movimento e ao conceito de ter tempo para fazer uma coisa legal para mim. Eu sempre senti uma perda de controle sobre minha vida com essa doença, e correr e treinar para corridas me deu um pouco desse controle de volta. O:

Tenho o que eles chamam de barriga endo bastante frequentemente, embora isso seja cada vez menos frequente com as mudanças na minha dieta.Estou tomando probióticos e enzimas digestivas para ajudar com o inchaço. Pode tornar-se tão doloroso que estou completamente incapacitado. J:

A barriga Endo é dolorosa, mas a idéia da imagem do corpo também vem à mente. Eu lutei com isso. Eu sei que estou bem, mas às vezes é difícil acreditar que quando você está sofrendo uma dor abdominal severa e inchaço. Isso muda sua percepção. Endo, feminilidade e identidade A maneira poderosa em que a endometriose afeta a feminilidade e a identidade

O:

Como a histerectomia afetou você e sua relação com a feminilidade? Sempre quis crianças, mas esse diagnóstico me ajudou a descobrir o porquê e de que jeito me decepcionaria se não puder. Como a dor e uma potencial deficiência de testosterona tira muito do meu desejo sexual, tive que realmente examinar por mim o que significa ser uma mulher. J:

Essa é uma boa pergunta. Nunca tive o desejo de ter filhos, então nunca pensei na maternidade como algo que me definisse como uma mulher. Eu entendo, porém, como para as mulheres que querem ser mães é uma grande parte da sua identidade e como é difícil deixar isso se a fertilidade for um problema. Eu acho que eu mais lutei com a idéia de perder minha juventude abandonando meus órgãos de procriação. De outra forma, o endo afetou sua vida? O:

Não posso neste momento pensar em nada que ter endo não afeta. J:

Você está certo. Para mim, uma enorme frustração é quando interfere na minha carreira. Eu trabalhei como um editor-chefe para uma empresa de publicação de revistas por um longo período de tempo, mas finalmente fui freelance para que eu pudesse ter mais flexibilidade quando estava com dor. Antes, raramente tomava dias de férias porque eles estavam comendo dias doentes. Por outro lado, como freelancer, não pago se não estiver trabalhando, por isso, demorar o trabalho para fazer minhas cirurgias ou quando estou doente também é uma luta. O:

Eu acho que, porque eu posso parecer bom para alguém do lado de fora, é mais difícil para as pessoas entenderem a dor em que eu puder estar a qualquer momento. Eu tende a ter uma reação engraçada para isso, onde eu atuo como se eu estivesse bem! Isso muitas vezes é contraproducente e estou acamado por dias. J:

Eu faço o mesmo! Uma das coisas mais difíceis para mim é navegar e aprender que tenho limitações. Eu não vou ser como todos os outros. Estou com uma dieta especial. Eu faço o meu melhor para cuidar do meu corpo. Eu tenho que ficar com certas rotinas ou pagar o preço com fadiga e dor. Eu tenho que ficar no topo da minha saúde com os compromissos do médico. Eu tenho que orçamentar para emergências médicas. Tudo isso pode se sentir avassalador.Ter uma doença crônica pode se tornar um emprego a tempo inteiro, então eu tive que aprender a palavra não. Às vezes, não quero adicionar mais ao meu prato, mesmo quando a atividade é divertida. Ao mesmo tempo, tento não permitir que a endometriose me segure quando há algo que eu realmente quero fazer, como fazer uma viagem. Eu acabei de me tornar mais intencional com o meu tempo.

O:

Sim, viver com endometriose tornou-se mais uma jornada emocional do que qualquer coisa.Trata-se de navegar meu corpo e meu tempo de forma intencional. Esta discussão tem sido poderosa para mim ao destacar essas coisas como autocuidado e auto advocacia, e não como fardos e lembretes da vida que eu costumava ter ou quer estar vivendo. Agora, é difícil - mas nem sempre foi, e nem sempre será. J:

Estou tão feliz em ouvir que essa discussão tem sido empoderadora. Bouncing idéias de alguém que está passando pelo que estou passando é imensamente útil e calmante. É fácil ficar preso em uma mentalidade de "ai-é-eu" que pode ser perigosa para o nosso bem-estar. Ter endometriose me ensinou muito sobre o autocuidado, defendendo-me quando necessário e assumindo o controle da minha vida. Nem sempre é fácil manter uma atitude positiva, mas tem sido uma linha de vida para mim.

Obrigado por conversar, e desejo-lhe o melhor como você avançar com encontrar alívio da dor. Eu sempre estou aqui para ouvir se você precisa de uma orelha.

O:

Foi maravilhoso conversar com você. Este é um poderoso lembrete de quão importante é a auto-advocacia ao lidar com uma doença como isolante como a endometriose. Ligar com outras mulheres que lidam com a endometriose me fornece esperança e apoio em momentos de angústia. Obrigado por me permitir fazer parte disso e me proporcionar a oportunidade de compartilhar minha história com outras mulheres. Jennifer Chesak é um editor de livros freelancer e instrutor de escrita fretado em Nashville. Ela também é uma aventura, viagem, fitness e escritora de saúde para várias publicações nacionais. Ela ganhou seu Mestrado em Jornalismo pela Medill do Noroeste e está trabalhando em sua primeira novela de ficção, ambientada em seu estado natal de Dakota do Norte.