Actor Ken Baumann living with Crohn's disease
Você provavelmente conhece o ator Ken Baumann como Ben do show da família ABC ABC "The Secret Life of the American Adolescente", que por cinco temporadas abordou as dificuldades enfrentadas por juventude de hoje com uma honestidade corajosa que os espectadores possam se relacionar. Mas ao filmar sua temporada final, no início deste ano, Baumann foi confrontado com um drama fora da tela que era muito mais difícil de digerir - o que acabou por ameaçar o show e até mesmo a vida dele. Atravessou a ER com uma perfuração no intestino delgado, logo foi diagnosticado com a doença de Crohn. Depois de receber uma cirurgia que salvou vidas, Baumann terminou a série e tornou-se um defensor de Crohn. Agora, em remissão, o ator falou com a Healthline, um dia depois de embrulhar o episódio final de "Secret Life", sobre os dias mais sombrios do hospital, como sua família e sua esposa, Aviva o apoiou por tudo, e como ele se mantém saudável hoje .
Como você descobriu pela primeira vez que você tem doença de Crohn?
Eu descobri este ano durante a primeira hospitalização que tive, que foi no final de março. Foi-me dito, com base em uma tomografia computadorizada, que parecia que eu tinha uma forma leve de IBD e que eu tinha que ver um gastroenterologista para obter mais testes e confirmar se era verdade. Eu fiz uma consulta que estava a 30 dias de distância, então eu simplesmente cruzei meus dedos e espero que meus sintomas não piorassem. Mas eles ficaram significativamente pior, então acabei no Cedars-Sinai com complicações. E o meu diagnóstico foi realmente confirmado nos primeiros sete dias no hospital.
Como ficou tão ruim que você precisava de cirurgia?
Eu tinha uma perfuração no meu intestino delgado e isso estava vazando todo tipo de coisas desagradáveis no meu músculo psoas. Isso formou um abscesso e eles drenaram isso e me enviaram para casa com um monte de medicação, e esperavam que a perfuração fechasse por conta própria. Mas isso não aconteceu, então é por isso que voltei e tive a extração realizada, e tive todas as coisas infectadas no meu cólon e intestino delgado removidas.
Você disse em uma entrevista anterior que ter Crohn's trouxe você e sua família mais próximos. Como assim?
Eu estava no hospital e não podia fazer nada por mim, então minha família e minha esposa tiveram que cuidar de mim para que eu pudesse sair do hospital e de novo de novo. Depois, além disso, nos aproximou, lembrando-me da fragilidade de mim como pessoa, do meu corpo e também as incríveis habilidades de cuidar da minha família, é claro que aproveitei os últimos 23 anos.
Mas você realmente não entende o quão profundo isso pode se tornar até o hospital e sua mãe e sua esposa ficam acordadas até todas as horas e não dormem, gerenciando questões de seguro de saúde e medicação e lidando com enfermeiras e médicos por causa de você.Sinto que foi um instinto de sobrevivência muito básico que realmente nos aproximou.
Como você primeiro quebrou a notícia para sua esposa, Aviva?
Aviva estava comigo todo o caminho, então ela estava basicamente recebendo as notícias como eu era. A primeira vez que tivemos a chance de falar sobre o meu diagnóstico foi no hospital. Então falamos sobre isso quando eu estava fora do hospital, quando eu fui lançado com um monte de medicamentos. Eu não acho que no momento em que alguém tivesse a energia para pensar com antecedência, além de algumas semanas. A única conversa grande e séria que tínhamos era o que se algo estava terrivelmente errado com a cirurgia e eu não iria sair. Tudo o resto foi: "Vamos administrar a doença e tentar melhorar e descobriremos o futuro quando tivermos algum espaço para respirar. "
Então, agora que você está felizmente em remissão, existem alimentos que você não pode comer?
Eu como significativamente menos açúcar e alimentos fritos, e eu como menos em geral. Eu sou um glutão no coração, mas meu apetite tornou-se mais regular e menos extremo. Mas, por sorte, até agora, tão bom quanto a comida. Eu posso comer quase qualquer coisa, mas tenho sorte de que minha remissão até agora não seja inteiramente dependente da dieta. Então, se eu quiser comer alguns biscoitos, posso.
Por que você decidiu divulgar sua doença de Crohn?
Tudo não faz pensar em adolescentes que potencialmente lidariam com as mesmas coisas que eu estava lidando com um adulto, com um emprego e um sistema de apoio, uma família e uma esposa. Eu tinha todas as probabilidades empilhadas a meu favor. Mas tantas pessoas não. Eles não têm um ótimo seguro. Eles não têm pessoas para ficar no hospital com eles 24/7 ou quem entende a doença.
Então eu pensei que o único uso ético do meu tempo, uma vez que eu começasse a me recuperar, era tentar fazer as pessoas se sentir melhor, porque acho que é uma perda de tempo tão grande se preocupar com algo que você pode " lutar. Você pode chegar ao ponto em que não há sinais ou sintomas em seu corpo, mas sempre existe essa doença que se aproxima. Está sempre com você. No mínimo, penso que as pessoas deveriam tentar não se envergonhar, porque é uma perda de tempo; e é um desperdício de energia estar preocupado com algo que você não pode mover ou agitar.
Quais são algumas das coisas que você fez para aumentar a conscientização e apoiar aqueles que vivem com a doença de Crohn?
Estou trabalhando com a Fundação Crohn e Colite da América, com a qual entrei em contato com Steven Schirripa, que interpretou meu pai na "Vida Secreta". "Além disso, ultimamente tenho trabalhado muito com o Cedars-Sinai, com seu centro pediátrico de IBD, um centro realmente famoso que trata crianças e adolescentes com Crohn's. Eu tentei ajudar as pessoas a doar dinheiro, ler a mensagem e estar ciente do programa que eles têm lá e do centro de pesquisa. É um ótimo lugar fazendo um ótimo trabalho, então vou tentar ajudá-los a encontrar formas de melhor individualizar os tratamentos para a doença - e espero curá-lo.
Como você está atualmente tratando a doença de Crohn?
Atualmente estou com uma droga chamada "Cimzia". "É uma droga uma vez por mês. Eu tiro 400mg por via subcutânea. É um tiro pré-carregado, e é um tiro por coxa. É um biológico e um inibidor do fator de necrose tumoral, por isso dá ao meu sistema imunológico algumas cervejas e diz para relaxar, essencialmente. Isso é tudo o que estou tomando. Eu faço outras coisas para manter a inflamação de uma maneira mais simples; Certifico-me de tomar óleo de peixe, tomar uma multivitamina e beber suco de abacaxi, o que mostrou resultados bastante promissores para gerir a inflamação. Essa foi a ordem do médico.
Qual sua inspiração para continuar nos dias mais difíceis?
Eu penso em um amigo meu chamado Julia, que tem uma ostomia permanente e teve cinco cirurgias abdominais nos últimos dois anos, e é difícil. A razão pela qual eu penso muito sobre ela é porque ela sabe que ela está desativada, mas ela ainda consegue ser feliz, positiva, criativa e apoiar outras pessoas.
Há sempre alguém lá fora, que tem tanto pior. Então eu não quero me lamentar ou me derrubar. Alguns dias eu apenas tentei lembrar aquelas pessoas e quão bem elas estão lidando com circunstâncias que são bem piores do que as minhas.
Fale conosco sobre como o Crohn interferiu no seu trabalho e como seus co-estrelas o apoiaram.
Perdi mais de um mês de trabalho e há alguns episódios antes de eu ter sido hospitalizado, onde eu estava perdendo peso e dor, e desenvolvi a coxa do abscesso e estava me sentindo realmente mal. Mas eu apareci para o trabalho e pensei que vou tentar ficar com isso e as coisas desaparecerão e talvez eu receba meu compromisso de gastro e tudo vai ficar bem. Não foi, e uma vez que fui ao ER, não trabalhei por um mês e meio.
Todo mundo - elenco e equipe - foi ótimo. Todos ofereceram apoio, enviaram cartões, flores e presentes. Eu não poderia ter um ambiente de trabalho mais favorável. Eles só queriam-me saudável e de volta ao trabalho.
Qual é o seu melhor método para lidar com o estresse constante do seu estilo de vida ao lidar com a doença de Crohn?
O pequeno truque mental que eu uso para manter os meus níveis de estresse baixos é que penso em Aviva, e penso em estar casada com ela e ser capaz de voltar para casa e vê-la, e tudo além disso derrete. Ela sente que ela tem um super poder … e é verdade. Você pode jogar tudo o que quiser em mim, mas, enquanto eu puder ir para casa e ver minha esposa, você não pode me deixar também chacoalhado.
Ser cansado é um sintoma da doença de Crohn. Você tem um segredo para manter seus níveis de energia?
Tenho certeza de que estou tendo o sono que preciso, coma pequenas refeições de alimentos que concordam comigo regularmente, e saem e caminhem. Comprei uma bicicleta. Eu faço o que posso para aumentar minhas capacidades físicas de maneiras que se sintam seguras.
Quando você está trabalhando na localização, você traz sua própria comida para o set?
Eu ocasionalmente traz minhas próprias coisas e eu sinto que é mais fácil. Você obtém um pouco de opções em um conjunto, mas a questão da restauração de aparelhos de TV e filmes é que eles tentam alimentar 200-250 pessoas por dia, por isso é difícil para eles acomodar dietas específicas.Então, você tem opções, mas se você quiser jogar com segurança porque você tem uma dieta específica que precisa tender, você deve trazer sua própria comida.
Os atores trabalham por muito tempo, às vezes estranhas horas. Como você lida com isso?
A agenda do ator é notoriamente estranha. Então você está trabalhando às cinco horas da manhã e você está filmando até as quatro da manhã no dia seguinte. Atuar é um trabalho muito irregular. Também é o estresse potencial constante de estar desempregado, que é onde eu estou agora, onde você tem que se empurrar e encontrar trabalho.
Mas ao mesmo tempo, a atuação pode ser realmente gratificante de maneiras únicas que não existem 9-5. Então eu não me quejo e sinto que é um ótimo trabalho se você conseguir o trabalho.
Agora que você está de volta audicionando, você diz aos produtores e diretores sobre sua condição quando você faz uma audição?
Na verdade, tenho uma reunião mais tarde com executivos da rede. Se eles perguntarem sobre isso, eu serei absolutamente sincero. Se surgir na conversa, surge; Eu não vou me envergonhar sobre isso. Mas, ao mesmo tempo, estou em remissão no momento e estou fisicamente capaz. Isso poderia mudar? Absolutamente. Pode mudar em um centavo … mas se alguém quiser me empregar, espero que eles possam olhar para além disso.
Mas as produções têm enormes quantidades de seguros. Quando eu fiquei doente na "Vida Secreta", provavelmente não lhes custou um centavo, ou talvez uma pequena colisão em seu orçamento. E não é o seu primeiro rodeio, então espero que eles estejam entendendo. E se as pessoas não estão entendendo, então eu não quero trabalhar com eles de qualquer maneira.
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