Esclerose múltipla: uma coisa que eu não posso viver sem

A esclerose múltipla, ou MS, afeta aproximadamente 2. 3 milhões de pessoas em todo o mundo. Viver com a condição pode apresentar uma série de desafios. Por sorte, não importa o que você está passando, geralmente há uma pessoa, atividade, mantra pessoal ou mesmo um produto para ajudar a dar-lhe o apoio ou a motivação para continuar.

Nós perguntamos: quando você tem MS, o que é uma coisa que você não pode viver sem?

"Esperança. Eu não poderia viver sem esperança. Embora eu não preveja o que muitos considerariam uma "cura" para MS em minha vida, isso não significa que eu não tenho esperança para essa cura. Principalmente, é uma esperança de que a nossa seja a última geração a viver sem uma cura para a esclerose múltipla. Mas aqui está o assunto: a esperança sem um plano é apenas um sonho. Suponho que o que eu realmente não poderia viver sem é o conhecimento de que alguns dos mais brilhantes, alguns dos mais dedicados e alguns dos pesquisadores mais compassivos da nossa idade estão trabalhando para acabar com essa doença condenável. Existe um plano. Eles são o plano. Então, minha esperança não é apenas um sonho vazio. "

Trevis Gleason é o autor de Vida com Esclerose Múltipla . Tweet ele @TrevisGleason < . "A única coisa em que eu não posso viver é a minha comunidade online de pessoas que vivem com a MS. Esses espaços fornecem o apoio, a informação, a amizade e os abraços (virtuais) necessários! Eu consigo tanto conforto sabendo que eu tenho amigos por aí passando por coisas semelhantes. "

Christie Germanmans é o autor de

The Lesions Journals . Tweet seu @lesionjournals . "No momento do meu diagnóstico, eu era marido e pai. O que mais importava para mim, permanece o mesmo agora: [minha família]. Embora a MS possa afundar seus dedos cronicamente doentes em quase todos os aspectos da minha vida, nunca vai tocar em meu espírito e determinação para dar a minha esposa e filhos o melhor possível. Todo dia. Dia. Ajuste, adapte e reside - esse é o meu lema. Não é fácil, e não é sem algumas contusões, algumas te ars, e um monte de agulhas (ha). Vivendo com o MS, não tenho ideia do que amanhã possa trazer, muito menos de 30 segundos, e não consigo imaginar montar esta montanha-russa louca de MS sem minha família ao meu lado. "

Michael Wentink é um colaborador destacado em

MS Connection e The Mighty . Tweet ele @mjwentink . "Eu não poderia viver sem suporte. O MS pode ser uma doença tão solitária, mas, como eu sei que há pessoas que me amam e me apóiam, sinto que não estou atravessando essa jornada sozinho. "

Simone S. é um membro da comunidade

Associação da Esclerose Múltipla da América . "Meu sistema de suporte é muito importante para mim. Família, amigos, meu esposo e até amigos de redes sociais desempenham um papel importante em ajudar-me a combater o MS.Eles estão sempre lá quando eu estou tendo dificuldade. A incerteza constante associada à esclerose múltipla pode ser muito assustadora. E naqueles momentos em que olho em volta e meu cérebro de MS não reconhece nada, [essas pessoas] me asseguram, estou seguro. Ter esse conforto é a única coisa que eu não posso viver sem. "

Nicole Lemelle é a autora de

My New Normals . Tweet seu @ nclark140 . "Sendo um paciente com MS e [com] o que estou fazendo para a população de EM, muitas vezes eu pergunto: onde eu recebo toda minha energia? Minha resposta é simples: obtenho isso da comunidade MS! Eu entendi daqueles que me dão energia para fazer o que eu faço. Então, a única coisa em que não posso viver é as pessoas que conheci que são afetadas pela MS. "

Stuart Schlossman é o fundador de

MS Views e News . "A única coisa com a qual não posso viver (além da minha esposa, Laura)? Ao ar livre e na natureza. Ele refresca o corpo, a mente, a alma - tudo essencial para elevar quando você tem esclerose múltipla. "

Dave Bexfield é o autor de

ActiveMSers . Tweet ele @ActiveMSer . "Descobri que o mais importante que me faz através da minha guerra contra o MS é a minha rede de suporte. Se são os médicos e enfermeiras que cuidam de mim, as agências que fornecem aconselhamento e programas para mim, ou os membros da família que compram comigo, cuidam de mim e me dão muito amor incondicional, cada uma é parte integrante do meu bem-estar . Isso vai contra minha natureza ferozmente independente, mas eu sei que uma aldeia nunca deixa de criar uma criança. Eu sou eternamente grato pelo meu. "

Sara B. é um membro da comunidade

Associação da Esclerose Múltipla da América . "A única coisa em que não posso viver é a minha rotina matinal. Passar o tempo toda manhã alimentando meu coração, minha mente e meu corpo me ajudam a ficar forte e concentrado ao longo do dia. Minha rotina da manhã muda, mas tipicamente é uma combinação de escrita, meditação e exercício, como ioga ou caminhada. "

Courtney Carver é o autor de

Be More with Less . Tweet ela em @bemorelessless . "Eu sei o quão importante um parceiro de cuidados é viver com esta doença. Mas não posso viver sem

minha cadeira de rodas . É minha habilidade, liberdade e independência. Como você pode ter notado, eu sou bastante específico sobre minha cadeira. Recentemente, Dan e eu estávamos viajando e usando uma cadeira menor, mais portátil. Funcionou, mas não é meu Grape Ape, que é o nome da minha cadeira. (Algumas pessoas têm filhos, mas tenho cadeiras de rodas de poder, graças à MS.) O Uva é grande, poderoso e capaz de se reclinar para aliviar a pressão de estar sentado o tempo todo. Eu não poderia viver com esclerose múltipla sem ele. " Jennifer Digmann e seu marido, Dan, compartilham sua história em

seu blog . Tweet eles @DanJenDig . "Com o risco de soar clichê, não sei onde eu estaria - particularmente mental e emocionalmente - sem meu marido e minha família. Todo mundo é tão positivo e compreensivo quando estou tendo um dia ruim ou uma explosão.Minha mãe acompanhou-me a muitos compromissos de médicos e a cada uma das minhas ressonâncias magnéticas. Ela e meu pai oferecem amor e apoio inigualável, bem como perspectiva, enquanto ainda reconhecem como sinto e me permitem experimentar completamente. Meu irmão e sua futura esposa oferecem assistência e proteção, e eles caminham ao meu lado todos os anos no nosso Walk MS local. E meu marido? Ele é minha linha de vida. Ele percebe mudanças em minha mobilidade, comportamento e sintomas às vezes, mesmo antes de eu fazer. Ele voluntariamente e automaticamente pega minha folga quando minha reserva de energia é baixa. Se ele me pega do trabalho, ele tem certeza de percorrer o longo caminho para casa, para que eu possa esgueirar-se com uma pequena soneca. Eu não escolhi compartilhar minha vida com o MS - mas meu marido e minha família fizeram. E sou eternamente grato por seu amor. "

Cat Stappas é o autor de It's Only a Bruise e um colaborador destacado na MS Connection. Tweet sua @ItsOnlyABruise.

"Eu acho que o que me ajuda a lidar com a MS é minha noiva e meus enteados. Ter uma família e um futuro para aguardar realmente mudou minha perspectiva. "

Patrick O'Hara é o autor de

Comédia, Tragédia ou Eu? Tweet ele em @patrickcomedy . "Com o MS, aprendi a nunca dizer que há algo com o qual não posso viver, porque essa pode ser a mesma coisa que perco a seguir. Mas no espírito desta questão, uma coisa que eu odiaria perder seria minha voz. Uso software de reconhecimento de voz para escrever meu blog, o livro em que estou trabalhando, e-mails e textos. Eu uso minha voz para operar luzes, ventiladores de teto, sombras e televisões. Eu uso minha voz para lembrar a minha esposa que eu a amo. Dado que já perdi toda a função nas minhas pernas e muito em minhas mãos, se eu perdi minha voz, a vida ficaria muito mais difícil. "

Mitch Sturgeon é o autor de

Enjoying the Ride . "Um plano de backup. Todo dia parece e se sente diferente. Não há como prever o que o futuro irá trazer (até uma hora a partir de agora pode trazer surpresas). Permita-se ser o mais flexível possível ao configurar as expectativas ou assumir compromissos, mas também ser gentil com você e não julgar quando as coisas não acontecem conforme o planejado. "

Meg Lewellyn é o autor de

BBHwithMS . Tweet sua @meglewellyn . "Além do apoio enorme e insubstituível dos membros do MSAA, eu diria sem hesitação [o que não consigo viver é] o colete de refrigeração que você nos oferece. Sem isso, eu continuaria a ser confinado. Eu não posso agradecer o MSAA o suficiente para me devolver uma parte da minha vida que perdi muito, até recentemente. "

Cathy F. é membro da comunidade

Associação da Esclerose Múltipla da América . "Se eu pudesse escolher apenas um produto que ajude com meu MS, seria SpeediCath Compact Eve (por Coloplast). Eu realmente não posso viver sem isso. Eu não cheguei da noite para a noite. No começo, não conseguiria dizer a palavra "cateter". "Ela me libertou. Eu tinha a segurança para sair da casa, ir para a cama, ficar em um hotel ou no lugar de um amigo."

Ardra é o autor de

Tripping on Air e um colaborador destacado em MS Connection . E da nossa Comunidade Living with MS Facebook:

"Devo dizer que teria que ser meu marido. Não sei o que faria sem ele. "-

Dawn K., morando com MS " Um passeio! LOL … Sério, porém, estou viúvo e não posso mais dirigir. Eu preciso de um passeio em todos os lugares que eu vou. A verdadeira resposta é a família, os amigos e a bondade dos outros. Eles nunca me decepcionaram. "-

Michelle W., morando com MS " Vinho. "-

Raymond W., morando com MS " Minha poltrona e sono e minha TV. "-

Julie E., morando com MS " Meias altas de joelho e de compressão de família! Eu gosto dos negros baratos do melhor Rite Aid, mas tenho dificuldade em encontrá-los. Eu compraria um caso se eu pudesse. Sim, meias e SAS sandálias resistentes - sou eu e, graças a Deus, minha filha finalmente parou de provocar-me sobre isso. Mantenha-se forte e faça o que é certo para você. [Você] não pode ser vago quando você tem MS. "-

Jennifer F., morando com MS

"Determinação. "-

Bob A., morando com MS " Meu neurologista maravilhoso! "-

Cindi P., morando com MS " Yoga. Realmente, realmente ajuda. "-

Darlene M., morando com MS