O que podemos aprender de outras crônicas

Algo mais que me atingiu da minha entrevista recente com D- a psicóloga Jessica Bernstein observou que "nós, diabéticos, tendemos a não nos ver como parte da maior comunidade de doenças crônicas - o que é infeliz porque nos sentimos muito". Estou certo de que ela está certa. E ainda …

É simplesmente a natureza humana ouvir essa pequena voz irritante que diz: "A menos que alguém esteja vivendo com a minha doença, eles não podem imaginar o que eu toco!"

Meu "cérebro esquerdo" só sabia que isso não poderia ser 100% verdadeiro. Então eu decidi chegar a

para Laurie Edwards, conhecida blogueira paciente de A Chronic Dose e jornalista que vive com múltiplas condições crônicas, incluindo PCD, bronquiectasias e doença celíaca. Laurie também é o autor de um grande livro chamado Life Disrupted , que revisei há algum tempo.

Aqui está o que ela teve para nos dizer PWDs:

• Sobre o que compartilhamos : Muitos dos maiores desafios para viver com doenças - aceitação, controle, culpa, sobrevivência, etc. . - são universais e não dependem de sintomas específicos da doença. Desta forma, todos estamos no mesmo barco. (Como um paciente de doença rara que não conhece ninguém na vida real com algumas das mesmas condições, certamente posso atestar isso.)

• Em "expor-se" : Para adultos mais jovens com CI, enfrentamos problemas semelhantes de divulgação: quando / como dizer outros, empregadores, etc. Se você tem fibrose cística ou artrite , as questões centrais de vulnerabilidade e exposição permanecem as mesmas, mas às vezes temos que ser honestos, mesmo que seja desconfortável.
• Sobre o respeito mútuo : Ninguém tem mercado no sofrimento. Não importa qual a dor pior, cujo flare é o mais longo, ou cuja infecção é a mais grave - "competição" entre os pacientes não nos leva a lugar nenhum.
• No controle : o controle é uma grande parte da vida de qualquer pessoa com CI. A doença exige muito tempo, energia e atenção, e é difícil resistir ao impulso de recuar contra isso quando se torna irresistível - mas isso só nos custa no final.
• Na frustração : A doença crônica é previsível apenas em sua imprevisibilidade - apenas quando descobrimos as coisas e são relativamente estáveis, a situação pode mudar em um instante. Não podemos superar isso.
• Ao viver sua melhor vida : Não se sinta hesitante em fazer as coisas que você precisa fazer para gerenciar sua doença em público ou pedir acomodações. Todos nós temos necessidades diferentes e o que é importante é que fazemos o que podemos para viver a melhor qualidade de vida possível.

Excelentes observações, tudo.

Como um adendo, eu apresento-lhe todos uma Lista de leitura recomendada de Jessica Bernstein, em livros úteis sobre viver com (qualquer) doença crônica:

O corpo rejeitado por Susan Wendell

O corpo silencioso por Robert Murphy

O caminho consciente através da depressão por Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal e Jon Kabat-Zinn (embora o título diz Depressão, é aplicável a todos os que enfrentam com a vida)

Um antropólogo em Marte de Oliver Sacks

Texto simples (o primeiro capítulo) de Nancy Mairs (ou qualquer outra coisa por este autor, que tem MS)

The Healing Wisdom de África por Malidoma Patrice Some

Aplicando a normalidade: deficiência, surdez e o corpo por Lennard J.Davis

"Diabetes pode criar um abismo entre paciente, doutor," artigo de LA Times por Jessica sobre o mito do controle

(adição do editor) Os cinco presentes da doença por Jill Sklar

Aqui está uma idéia: além de chegar a outras PWDs, tente conectar-se com alguém com outra doença crônica em breve. Você pode ficar surpreso com a sua compreensão.

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