Principais Influenciadores na Comunidade de Diabetes Tipo 1

Ao longo do Dia Mundial do Diabetes 2016, gostaríamos de reconhecer uma dúzia de pessoas que tiveram um grande impacto no cuidado do diabetes na U. S. nos últimos anos.

Se você está se envolto no mundo do diabetes tipo 1, você indubitàvelmente encontrará nomes dessas dúzias de pessoas, cujo ótimo trabalho você definitivamente quer saber sobre.

Estas 12 pessoas mudaram o jogo de forma significativa para os pacientes em geral (listados aqui em ordem alfabética):

Christel Marchand Aprigliano (DPAC e D-Coletivo)

OMS: Christel é um defensor ativo T1D de longa data com sede na Flórida, que concentra seus esforços em duas áreas - o psicológico, o meio - aspecto de suporte da diabetes e lobby para legislação que permite que as PWDs (pessoas com diabetes) tenham o melhor acesso possível às ferramentas e tratamentos necessários.

O QUE: Depois de iniciar o primeiro podcast de diabetes, D-Feed, durante os primeiros dias das mídias sociais em 2004, Christel trabalhou como defensora e bloguadora do diabetes ao longo dos anos antes de eventualmente fundar o Nonbusiness Diabetes Collective em 2015, que organiza eventos "Unconference" para adultos com T1D em ambas as costas. É um tipo de "fest" de discussão livre, onde os participantes definiram a agenda enquanto exploram todo tipo de tópicos pessoais desde o amor e a intimidade com o diabetes até a culpa, o desgaste e a saúde mental. Christel também é co-fundador da DPAC (The Diabetes Patient Advocacy Coalition) que assumiu o trabalho crítico de ajudar a comunidade de pacientes a pressionar os legisladores nos níveis federal e estadual.

PORQUÊ: Com um senso de humor perverso e talento para dizer como é, Christel tem sido uma força para reconciliar a representação da Comunidade de Diabetes em eventos e reuniões de política chave. Seu trabalho com o co-fundador Bennet Dunlap na DPAC encheu um vazio crítico e está fazendo incursões importantes na Política de Diabetes sobre cobertura de seguro, leis de discriminação e exige padrões de qualidade mais rígidos em dispositivos de diabetes, para citar alguns.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical)

OMS: Jeffrey é um empreendedor de TI e filantropo que se tornou ativo na D-Community depois que seu filho foi diagnosticado em 2002. Ele atuou como Presidente e CEO da JDRF de 2010 a 2014, e agora é CEO da promissora startup Califórnia Bigfoot Biomedical desenvolvendo um sistema de Pâncreas Artificiais em circuito fechado.

O QUE: Como chefe da JDRF, Jeffrey é creditado na direção da organização nacional de advocacia para investir recursos na tecnologia do diabetes que ajuda as pessoas a viver bem com o diabetes agora - em vez de se concentrar exclusivamente na pesquisa de cura.Como tal, ele levou a JDRF a investir em uma variedade de ferramentas progressivas que melhoram a vida com diabetes - de melhores conjuntos de infusão de bomba de insulina para sensores CGM aprimorados que tornarão possíveis sistemas automatizados de entrega de insulina. Agora, no comando de Bigfoot, ele está supervisionando os primeiros ensaios clínicos deste excitante sistema que "pretende proporcionar a todas as pessoas T1D e seus entes queridos uma maneira confiável, confiável e econômica de terceirizar a maior parte do trabalho, preocupação e carga de gerenciamento de T1D. "

PORQUÊ: De certa forma, Jeffrey representa o rosto da D-Community habilitada e habilitada de hoje: pacientes e cuidadores que são indivíduos confiáveis, confiáveis, prontos e dispostos a dedicar suas vidas a melhorar cuidado do diabetes.

Kelly Close (Close Concerns e diaTribe)

OMS: Kelly é um advogado da T1D, com sede em San Francisco, que dirige a consultoria de saúde mais respeitada do país, focada especificamente na indústria do diabetes.

O QUE: A Kelly tem experiência em bancos de investimento e pesquisas de mercado em Wall Street, e fundou Close Concerns em 2002 para compartilhar informações sobre diabetes, obesidade e saúde digital. A empresa agora emprega um pequeno exército de jovens associados inteligentes, muitos da Kelly's alma mater Wharton Business School. Coletivamente, eles agora escrevem aproximadamente cinco milhões de palavras por ano em temas importantes relacionados ao negócio e à governança de D-care. Em 2012, a Kelly estabeleceu a Fundação DiaTribe sem fins lucrativos para supervisionar seus esforços de advocacia, juntamente com seu excelente boletim de notícias on-line DiaTribe que foi lançado em 2006.

POR QUE: Se você quer fazer algo na Comunidade de Diabetes - incluindo o lançamento com sucesso de um novo produto - Kelly é a mulher a saber. Ela é universalmente bem conectada e valorizada, e sua equipe geralmente é a primeira a revisar qualquer coisa nova no mercado. Ela também é um indivíduo incrivelmente doce e mãe de três, cujo marido John trabalha ao seu lado em todos os seus esforços de diabetes.

Ed Damiano (Pâncreas Biónicos)

OMS: Ed é professor associado de engenharia biomédica na Universidade de Boston, que - quando seu filho foi diagnosticado com T1D com apenas 11 meses de idade - dedicou-se a criar um novo dispositivo automatizado de entrega de insulina que chegaria ao mercado no momento em que seu filho partiu para a faculdade.

O QUE: Ed liderou a equipe de pesquisa que criou um sistema inicial de "circuito fechado" denominado iLet Bionic Pancreas, combinando uma bomba de insulina, monitor de glicose contínua e algoritmos de controle para automatizar a administração de insulina com base em leituras de açúcar no sangue - um avanço no cuidado do diabetes! Para desenvolver e comercializar este sistema, ele co-fundou uma nova corporação de benefícios públicos chamada Beta Bionics. Recentemente, a Beta Bionics garantiu US $ 5 milhões da empresa farmacêutica Eli Lilly, que fabrica a insulina utilizada no dispositivo.

POR QUE: Não só a Ed foi fundamental para promover o desenvolvimento de um sistema inovador de Pâncreas Artificiais, ele também é um defensor de alto nível, atraindo a atenção da mídia nacional para T1D e as necessidades dos pacientes.Ele foi recentemente homenageado como cientista da WebMD em 2016 por seu trabalho no Pâncreas Bionic.

Steve Edelman (TCOYD)

OMS: Steve é ​​professor de medicina na Divisão de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo na Universidade da Califórnia em San Diego (UCSD) e no Sistema de Saúde dos Veteranos (VA) de San Diego e o diretor da Diabetes Care Clinic, VA Medical Center. Mas ele é possivelmente o mais conhecido como criador da organização educacional sem fins lucrativos TCOYD (Taking Control of Your Diabetes).

O QUE: Um T1 de longa data, Steve escreveu mais de 200 artigos e cinco livros sobre diabetes. Ele se senta em inúmeros conselhos consultivos médicos e está envolvido em algumas das pesquisas de ponta. Mas ele realmente mudou o mundo D quando, em 1995, ele co-fundou a fantástica série de conferências nacionais da TCOYD que traz educação de diabetes divertida, atraente e acessível para milhares de pessoas que vivem com diabetes T2 e T1 em todo o país.

POR QUE: Com a sua capacidade única de abarcar a lacuna entre o domínio científico dos médicos e as necessidades básicas das PWDs na vida real, Steve recebeu inúmeras honras, incluindo "Educador excepcional em diabetes" da American Diabetes Association em 2009. (Formulário de chapéu: compare uma de suas conferências do TCOYD para experimentar sua abordagem exuberante.)

Jeff Hitchcock (Crianças com diabetes)

OMS: Jeff é possivelmente o pai diabetes mais conhecido do país, quem fundou a incrível comunidade do Children With Diabetes (CWD) e estabeleceu-se como um defensor nacionalmente conhecido.

O QUE: Jeff iniciou Children With Diabetes (CWD) em junho de 1995 para ajudar sua filha Marissa a conhecer outras crianças com diabetes e ajudar a apoiar as famílias que lutam com a doença. A CWD cresceu para tornar-se um dos maiores sites relacionados ao diabetes no mundo, e o grupo hospeda várias conferências em pessoa que atendem milhares. Seu evento emblemático é a conferência CWD Friends for Life anual em Orlando, FL, que começou em 2000 e é reverenciada universalmente como uma das reuniões mais informativas e de afirmação de vida para crianças T1D, adultos e famílias em qualquer lugar.

POR QUE: Não há discussão com o fato de que o trabalho de Jeff mudou o mundo para pais de crianças com diabetes na América e além. Ele também presta uma forte voz de razão para discussões de políticas nacionais e esforços de advocacia em vários problemas de diabetes.

Bill Polonsky (Behavioral Diabetes Institute)

OMS: Bill é professor clínico associado de psiquiatria na Universidade da Califórnia, em San Diego, e um CDE que fundou o Instituto de Comportamento do Diabetes (BDI).

O QUE: Bill redigiu o livro seminal "Diabetes Burnout" em 1999, que aborda o estresse, angústia e depressão tão comuns entre as PWDs. O centro de BDI sem fins lucrativos que ele abriu em São Diego em 2003 oferece materiais educacionais e cursos para enfrentar as demandas psicológicas do diabetes - incluindo aulas para cuidadores e entes queridos.Ele se tornou um campeão nacional para se destacar nos desafios psicossociais da diabetes, falando sobre esses temas em todo o país e no mundo.

POR QUE: Bill praticamente foi pioneiro neste campo, e é considerado "o pai" de abordar as necessidades psicológicas insatisfeitas de pessoas com diabetes, se você quiser. A única queixa que as pessoas têm sobre o seu centro BDI em San Diego é que os programas tão necessários não são oferecidos em outros lugares.

Gary Scheiner (Diabetes Educator, Autor)

OMS: A T1 de mais de 30 anos, Gary é um célebre autor de diabetes e CDE (educador de diabetes certificado).

O QUE: Gary administra Integrated Diabetes Services, apenas fora de Filadélfia, especializado em terapia intensiva com insulina e educação avançada para crianças e adultos. Ele tem sido um pioneiro no fornecimento de consultas remotas em todo o mundo via telefone e internet. Ele escreveu dezenas de artigos e seis livros, incluindo os mais vendidos "Think Like A Pancreas-A Guia Prático para o Gerenciamento de Diabetes com Insulina. "Em 2014, Gary foi nomeado Educador Diabético do Ano pela Associação Americana de Educadores do Diabetes (AADE). Ele palestras a nível nacional e internacional e recentemente iniciou um novo show encabeçando um programa de treinamento para o popular aplicativo MySugr.

POR QUE: Com uma perspectiva rara como especialista em tecnologia de pacientes + provedor +, Gary é um excelente campeão de avanços em tecnologia e cuidados de diabetes. Ele é um modelo a seguir para educadores de diabetes do futuro.

Cherise Shockley (Diabetes Community Advocacy Foundation)

OMS: Cherise é uma esposa e mãe militar Indiana, que imediatamente mergulhou na cena emergente das mídias sociais do diabetes após ter sido diagnosticada com LADA (Diafragma autoinmune latente em adultos ) em 2004 aos 23 anos.

O QUE: Cherise começou a blogar e logo lançou o grupo DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) para juntar a comunidade para bate-papos semanais do Twitter, seguido pela organização pai sem fins lucrativos DCAF (Diabetes Community Fundação Advocacy). Seus esforços de conscientização e de apoio aos pares incluem o programa de rádio DSMA Live; O "Rents live talk especialmente para os pais; e a iniciativa Blue Fridays que encoraja as pessoas a usar azul todas as sexta-feira e, especialmente, no Dia Mundial do Diabetes, 14 de novembro, para aumentar a conscientização sobre diabetes. Ela alcançou um marco para conectar o DOC (Diabetes Online Community) com o Healthcare Establishment quando negociou a transmissão DSMA Live da reunião anual da AADE nos últimos anos.

POR QUE: Cherise é um campeão para o ativismo e inclusão de base na comunidade de diabetes. Ela continua a encontrar formas engenhosas de empregar as mídias sociais em todas as suas formas para informar, conectar e representar PWDs.

Dana Lewis (#OpenAPS)

OMS: Como um hacker cidadão habilidoso em tecnologia, Dana realizou o quase impossível - criando um circuito fechado caseiro (Pâncreas Artificiais) e disponibilizando instruções DIY para o público para que qualquer um possa seguir o exemplo.

O QUE: Dana, juntamente com o marido dele, Scott Leibrand, recentemente inventou o sistema Do-It-Yourself #OpenAPS, nascido fora de seu desejo de ouvir seus alarmes CGM melhor durante a noite. O site do projeto afirma: "acreditamos que podemos envolver o potencial inexplorado de dezenas ou possivelmente centenas de inovadores e pesquisadores independentes e também disponibilizamos a tecnologia APS para centenas ou milhares de pessoas dispostas a participar como sujeitos em ensaios clínicos. "Para seu trabalho de dia, Dana é diretora de pesquisa digital da empresa de comunicações de marketing W2O Group, ajudando a obter informações sobre interações on-line entre médicos, pacientes e o ecossistema de saúde on-line. Em seu tempo livre, ela é uma cara prominente do movimento de tecnologia de diabetes #WeAreNotWaiting DIY, e ela modera o bate-papo #hcsm Twitter nas noites de domingo para qualquer pessoa interessada na interseção entre cuidados de saúde e mídias sociais.

POR QUE: Dana representa o espírito empreendedor que ajudou a levar a "Revolução ePatiente" a novos níveis e a estabelecer inovadores para pacientes como uma força motriz para impulsionar a indústria, os reguladores e os decisores políticos. Obrigado, Dana!

Howard Look (Tidepool)

OMS: D-dad Howard é presidente, CEO e fundador da Tidepool, a organização sem fins lucrativos disruptiva que desenvolve uma plataforma aberta para dados de diabetes.

O QUE: Howard é um executivo de TI realizado que anteriormente ocupava cargos de liderança na TiVo, Pixar e Amazon. Depois que sua filha foi diagnosticada com T1D em 2011, ele foi inspirado a enfrentar o dilema do diabetes do bloqueio de dados e a falta de interoperabilidade do dispositivo de frente. Ele deixou sua carreira tecnológica no Silicon Valley para encontrar a Tidepool, uma empresa sem fins lucrativos focada na construção de uma plataforma agnóstica de dispositivos para todos os dados sobre diabetes. Os avanços Howard e Tidepool têm trabalhado com a indústria e os reguladores da FDA em direção a um modelo aberto para ferramentas de tecnologia do diabetes não tem precedentes. Em 2015, Howard recebeu o prêmio Champions of Change da Casa Branca pela Precision Medicine em nome do trabalho da Tidepool. E em 2016, ele participou de um painel de discussão com o presidente Barack Obama na Summit Precision Medicine Initiative na Casa Branca.

POR QUE: O trabalho de Howard com o Tidepool está mudando verdadeiramente o paradigma para o tratamento de diabetes orientado a dados; ele está ajudando a abrir caminho para ferramentas inovadoras e interligadas que terão um impacto significativo na saúde, além do diabetes. Muito obrigado por você, Howard!

Hope Warshaw (AADE)

OMS: Hope é um conhecido especialista em nutrição, autor e CDE (educador certificado de diabetes) atualmente atuando como presidente da Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE) de 2016.

O QUE: No início, Hope reconheceu o poder da comunidade de pacientes e o imperativo de que o establishment da saúde abraça os pacientes. Ela trabalhou incansavelmente para incluir defensores dos pacientes em conferências nacionais e outros fóruns proeminentes, e tem sido uma forte voz defendendo um modelo melhorado de parceria entre o paciente e o provedor.A esperança até criou um folheto seminal para apresentar prestadores de cuidados de saúde ao DOC (Diabetes Online Community). Como atual presidente da AADE, ela traz uma abordagem disruptiva que inclui o ensino de CDEs como usar melhor a tecnologia e as ferramentas da web para melhorar os resultados.

POR QUE: Além de seu prolífico trabalho sobre nutrição, Hope provavelmente fez mais do que qualquer profissional de saúde para fornecer à Comunidade do Paciente um "assento na mesa" em fóruns importantes. Seu trabalho ajudou a legitimar a voz do paciente, em direção a uma experiência de tratamento mais colaborativa e positiva tanto para pacientes quanto para fornecedores.

Nossa mais sincera apreciação por tudo o que essas pessoas e seus colegas fazem para melhorar a vida com diabetes!

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