Seguindo as pegadas de ratos na pesquisa de diabetes

Existem muitas maneiras diferentes de lidar com o sentimento assustador de ser diagnosticado com uma doença crônica com menos de 9 anos de idade, como diabetes. Para Mary Rooney, um companheiro de tipo 1 de diagnóstico

como adulto em março de 2011, se envolveram no lado da pesquisa foi uma das melhores decisões de diabetes que ela fez. Enquanto o 30-algo (que passa a viver nas proximidades aqui em San Francisco) admite ter medo de diagnosticar, ela extraiu de sua própria experiência trabalhando em pesquisas sobre psicologia infantil

para inspirá-la a se inscrever em um estudo clínico estudo que estava avançando do palco do mouse para ensaios humanos - e Mary teve a sorte de ser Paciente # 1 nesse julgamento particular!

Por sua vez, ela agora espera inspirar mais pessoas a se envolver …

Uma postagem de convidado de Mary Rooney

"Algumas pessoas fazem as coisas acontecerem, algumas observam as coisas acontecerem, enquanto outros se perguntam o que aconteceu." - Gaelic Proverb

Em 2011, eu tinha 35 anos, completando meu diploma avançado em psicologia e me preparando para lançar minha carreira e começar com "o resto da minha vida". Mas depois de semanas de perder peso, sempre com sede, tendo uma visão embaçada que iria e ia,

e, em geral, sentindo-se degradado, eu sabia que algo não estava certo. O diabetes tipo 1 foi o mais distante da minha mente, no entanto.

Inicialmente, eu estava em estado de choque. Eu não percebi que você poderia ser diagnosticado com diabetes tipo 1 como adulto! Meus primeiros pensamentos foram "Isso é uma merda" e "Isso não pode estar acontecendo", mas eu sabia que não poderia ficar em um estado de negação e desapontamento para sempre. À medida que mergulhei nas aulas de educação sobre diabetes e aprendi sobre o meu papel na gestão da doença, ficou claro para mim que o diabetes não estava apenas acontecendo com

para mim , mas que eu poderia acontecer para diabetes.

Muito cedo depois de aprender sobre o tipo 1, eu sabia que havia que haver pesquisadores que procuravam interromper o ataque autoimune e preservar quantas células beta pudessem. Como eu sabia disso? Eu também sou um pesquisador, na Universidade da Califórnia, São Francisco (UCSF)!

Passo meus dias planejando e executando estudos de pesquisa em torno de crianças com Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e procurando maneiras de melhorar seus resultados. Eu já sabia sobre a pesquisa da JDRF graças a um amigo de infância que foi diagnosticado com o tipo 1, e há muito seguiu os avanços em tratamentos como insulinas de ação rápida, bombas e monitores de glicose contínua (CGMs).

Mas tinha que haver mais, pensei, e talvez essa fosse a minha chance de contribuir com a ciência, como muitos fizeram antes de mim e encontrar algo que poderia impedir minha própria progressão da doença.

Eu comecei minha pesquisa na Internet usando palavras-chave como "recém-diagnosticado" e "parar a progressão da doença", buscando ensaios clínicos na diabetes tipo 1. Rapidamente, uma grande quantidade de informações surgiu em www. trialnet. org e www. testes clínicos. gov e eu descobri três ensaios clínicos realizados na minha própria universidade.

Um deles em particular, o estudo Treg da Fase 1, realmente me atraiu. Eu gostei do fato de que este tratamento experimental envolveu o uso de minhas próprias células T reguladoras, que seriam expandidas em um laboratório e depois re-infundidas. A teoria por trás desse estudo realmente fazia sentido para mim - que as células T reguladoras são como os pais do sistema imunológico. Eles contam a outras células T, células-tronco "filho", onde ir e o que fazer. A teoria da diabetes tipo 1 é que não existem células T reguladoras suficientes, de modo que as outras células T semelhantes a crianças estavam funcionando com amuck. Como psicólogo infantil, isso fez um sentido perfeito para mim. E estava claro que precisávamos de mais pais!

O protocolo de estudo Treg já havia sido usado com camundongos com sucesso. Mas os ratos são curados o tempo todo por tratamentos experimentais para o tipo 1, e isso não garante que o tratamento funcione em seres humanos. Para descobrir se isso pode funcionar em seres humanos, o primeiro passo é um ensaio clínico de Fase 1 que analisa a segurança do tratamento em seres humanos. Tal como acontece com qualquer tratamento experimental, teve que haver um paciente número um.

Esse era eu!

Por ser esse primeiro paciente, eu sabia que estava tendo uma chance. E eu tenho que ser sincero: estava com medo. Minha família também estava preocupada. Acordei seus medos e os meus, reconhecendo que os benefícios poderiam ser iguais ou superiores aos riscos.

Se o estudo foi bem sucedido, minhas células beta continuarão a fazer insulina por um período de tempo mais longo - e estendi a minha "fase de lua de mel". Eu tinha lido sobre longos períodos de lua de mel, resultando em um menor risco de complicações de diabetes no futuro. Participar neste estudo pode realmente ser um trocador de jogos! Não só para mim, mas talvez minha experiência também ajude os outros no futuro. Parecia uma chance que valia a pena.

Parecia haver algumas outras vantagens: eu teria acesso a educadores de diabetes que ajustariam meus níveis de insulina e me treinariam sobre como administrar minha doença. (Assim como eu faço com os pais que têm filhos com TDAH - é ótimo ter um especialista em sua esquina.) Eu queria fazer algo para assumir o controle da situação.

Participar no julgamento era exigente às vezes, e exigia muitos sorteios de sangue, uma internação hospitalar durante a noite, visitas de estudo de acompanhamento e registro cuidadoso de minhas doses de alimentos e insulina. Mas, em geral, a experiência foi muito positiva. Não tive efeitos colaterais negativos da infusão de Treg, e o monitoramento e feedback freqüentes que recebi dos educadores de diabetes do estudo é algo que eu não teria tido acesso de outra forma. Participar de um ensaio clínico tão próximo do momento em que fui diagnosticado também me ajudou realmente a desenvolver uma mentalidade pró-ativa no que diz respeito ao meu gerenciamento de diabetes.Isso me deu a confiança para defender uma bomba de insulina no prazo de 6 meses após o meu diagnóstico e, recentemente, adicionei um CGM Dexcom para apertar meu controle.

Três anos depois desse estudo de pesquisa, ainda estou na "fase de lua de mel", que raramente dura mais de um ano.

Claro, não sei com certeza se as células T adicionais que recebi do ensaio clínico impactaram meus resultados, mas direi que ainda estou produzindo uma boa quantidade de insulina. Recentemente, eu vi os resultados do estudo apresentados na conferência das sessões científicas da Associação Americana de Diabetes na 74ª Conferência em São Francisco. Foi um pouco surreal ver-me representado em um slide como um "assunto" em uma "coorte", mas foi encorajador ver que alguns outros participantes no estudo pareciam ter resultados semelhantes aos meus. Os pesquisadores continuarão a adicionar mais participantes na fase 2 do teste Treg que está começando em breve.

À medida que esses estudos avançam e eu olho para trás, sinto-me bem no meu papel no avanço dos tratamentos para a diabetes tipo 1. E eu sou encorajado por outros membros da comunidade de tipo 1 que estão contribuindo para esta pesquisa através de sua participação também.

Ainda há muitos dias em que eu sinto que o diabetes está no comando - como quando meu açúcar no sangue diminui durante uma sessão de terapia e eu preciso explicar a minha paciente hiperactiva de 8 anos de idade porque é bom para mim comer doces agora mesmo! Mas, assumindo um papel pró-ativo e tendo uma chance no início, tenho essa evidência de que eu posso olhar para trás e me dizer: "Eu posso fazer isso". Há coisas que posso fazer e fiz, para não deixar esta doença me controlar. Eu trabalho duro todos os dias para controlar minha doença, e estou determinado a continuar

a acontecer com diabetes - para mim e, espero, para os outros na estrada. Uau, obrigado por compartilhar sua história, Mary, e por ser um dos primeiros participantes humanos "da cobaia" nesse estudo promissor. Espero que sua lua de mel se mova, pelo maior tempo possível!

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