Um Diabetes Doctor Takes Up Patient Advocacy no Reino Unido

Partha Kar chamou nossa atenção nas mídias sociais como ativista do diabetes no Reino Unido, fazendo com que as pessoas falassem e organizassem conferências. Acontece que ele é realmente um endocrinologista, que tomou a tocha do #gbdoc (Great Britain Diabetes Online Community).

Por favor, ajude-nos a receber o Partha aqui hoje, compartilhando sua história e paixão … e se concentre em super-heróis!

Um post de convidado por Partha Kar

Oi, eu sou Partha, e no momento, eu uso muitos chapéus - mas, acima de tudo, como alguém endocrinologista, apaixonado pela melhoria do tratamento do diabetes tipo 1 . Eu moro em Portsmouth, Reino Unido, onde eu tenho trabalhado nos últimos 8 anos como um endo. Minha carreira inicial foi construída na Índia, depois da qual eu vim para o Reino Unido em 1999, e já estive aqui desde então! Diabetes tem sido uma paixão desde que comecei a treinar, em parte inspirado por alguns endos incríveis que conheci ao longo do caminho e, em parte, encontrando tantas pessoas vivendo com diabetes tipo 1. Esse tipo de emaranhado com o mundo das mídias sociais, que para mim, começou como algo de moda, interagindo com outras pessoas ao redor do mundo … mas gradualmente se transformou em algo muito mais significativo e divertido!

Sempre foi fascinante estar nas mídias sociais como alguém que é um profissional de saúde especializado em diabetes. Como mencionado, a diabetes tipo 1 sempre foi uma paixão minha, e ao longo dos anos, a mídia social tem sido uma fonte de muita alegria e educação, além de promover a causa eo perfil da diabetes tipo 1.

Ajudando e orientando

Para começar, vamos falar de educação. Como profissional de saúde, não consigo pensar em uma maneira melhor de aprender e entender o que os desafios que a vida com diabetes tipo 1 traz que através das interações das redes sociais. Eu não tenho diabetes eu mesmo - tudo o que tenho é conhecimento de sua fisiologia e dicas para ajudar ao longo do caminho, com base em evidências científicas.

Livros ou aulas não lhe ensinam o impacto de uma hipoglicemia (baixo nível de açúcar no sangue) ou a normalização de um evento que pode ser debilitante. Nós como HCPs geralmente perseguimos o santo Graal de HbA1c inferior implacavelmente. Muitos desses exemplos abundam. Mas para mim, interagir com aqueles que vivem com isso tem sido inestimável - de fato, desabafado, tem sido a maior coisa que me ajudou a desenvolver (espero) um médico melhor.

Também é levado a perceber que não é a tecnologia que importa (embora de grande importância), mas é o suporte que você oferece, o braço ao redor do ombro quando necessário … a capacidade de "simplesmente ser "Com a melhor vontade do mundo ou mesmo o tempo, provavelmente vi alguém com diabetes tipo 1 2-3 vezes por ano, com uma extensão de cerca de uma hora - uma hora na vida das 8, 760 horas em um ano.Para colocar isso em perspectiva, é 0. 01% de suas vidas; trata-se de usar essa minúscula fração de tempo para ajudar e orientar, não para exigir e palestra. Minha perspectiva pessoal? No final do dia, um HCP é apenas alguém ao longo do caminho, tentando ajudar com o conhecimento à nossa disposição - nada mais, nada menos.

Super-heróis e alto-falantes

Aumentar o perfil do diabetes tipo 1 no Reino Unido tem sido uma pergunta difícil, dado o foco na prevenção da diabetes tipo 2 e os estereótipos preguiçosos de toda a diabetes sendo o mesmo. Como qualquer pessoa que viva com qualquer desses tipos irá dizer-lhe, eles são fundamentalmente diferentes. As necessidades, os alvos, os objetivos, o tratamento … muita diferença entre eles, mas lutamos para fazer uma distinção. No entanto, as mídias sociais têm sido uma benção - como talvez tenha sido o papel nacional que eu hoje em dia faz no Serviço Nacional de Saúde.

Uma idéia que começou como simplesmente uma idéia, com o passar do tempo, evoluiu para algo bastante divertido: como seria se pensarmos em diabetes tipo 1 como superpotência? Mas um que o indivíduo não queria? Eu sou um grande nerd de quadrinhos e a semelhança entre personagens como Wolverine, Hulk ou Spider Man - personagens que conseguem um super poder, mas constantemente procuram a cura, enquanto aprendem a viver com ela, ressoaram de alguma forma. Envolvemos quatro indivíduos fabulosos que vivem com diabetes tipo 1 e voila! Começou uma banda desenhada. Fizemos o download gratuito - como um meio para aumentar a conscientização, bem como talvez engajar aqueles que lutam com o diagnóstico. Um segundo volume está em andamento e quem sabe onde nos levará depois? O presente livro de quadrinhos foi distribuído através de várias redes de saúde e foi amplamente comprado, o feedback para o qual tem sido muito encorajador!

Outra iniciativa tão divertida foi organizar as conversas do TAD, que significa "Talking About Diabetes". " O conceito? Mais uma vez, muito simples - conseguimos pessoas que vivem com diabetes tipo 1 para falar sobre suas experiências, suas provações e tribulações, em um evento em Londres junto com o apoio da Novo Nordisk. Este é o segundo ano, e o evento mais recente foi em abril. Mais importante ainda, os falantes falaram sobre como eles haviam conseguido muito na vida, e diabetes tipo 1 não tinha sido uma barreira para eles - tudo para uma audiência daqueles que cuidavam ou viviam com diabetes tipo 1. O melhor resultado? As crianças diagnosticadas com diabetes tipo 1, que nos disseram que foi útil. As palestras são todas postadas on-line para qualquer um visualizar.

Isso mudará qualquer coisa? Eu não sei, mas pareceu uma boa idéia, então nós fizemos isso. Se isso ajuda mesmo uma pessoa, valeu a pena. O apoio aos pares é um elemento-chave, na minha opinião, de cuidados no diabetes tipo 1. É um recurso inestimável na jornada de autogestão, e mesmo além das conversas inspiradoras, acredito que isso ajuda apenas para que as pessoas se conectem entre si.

Escolha suas melhorias

Realizar um papel nacional de formulação de políticas no NHS vem com a sua participação em provas e tribulações.Ele também vem com oportunidade - a oportunidade de melhorar os cuidados. Muitos, compreensivelmente, têm opiniões diferentes sobre o que poderia ser melhorado. Alguns dizem que é acesso à tecnologia mais recente, para alguns, é a última insulina - mas eu gosto de obter o básico certo.

Para mim, existem alguns fundamentos para obter o certo, a saber, garantir que os pagadores compreendam a distinção entre tipos de diabetes ao desenvolver serviços. A importância da segurança dentro dos hospitais não pode ser declarada o suficiente - é inaceitável, se não sem educação, não permitir que uma pessoa com diabetes tipo 1 (se for capaz) gerenciar sua própria diabetes enquanto está hospitalizada. É simplesmente inconcebível ter uma pessoa com diabetes tipo 1 na cetoacidose porque um HCP não conhecia os fundamentos de que um paciente com diabetes tipo 1 precisa de insulina para sobreviver.

E, finalmente? A importância de obter uma pessoa com acesso de diabetes tipo 1 a alguém - qualquer um! - quem é treinado e sabe o que estão fazendo. Isso não pode ser demais para perguntar - mas estes são princípios básicos que devemos corrigir primeiro. O meu papel oferece essa oportunidade, bem como garantir que a tecnologia seja revisada e um acesso mais rápido esteja disponível para aqueles que precisam e querem. A tarefa não é pequena, mas tenho a sorte de estar cercada por um fabuloso grupo de clínicos interessantes espalhados por todo o país que compartilham a paixão e a condução. Vamos ver onde tudo isso nos leva.

O futuro sempre está atado com possibilidades e existe um enorme potencial na interligação do Reino Unido e do DOC americano (Diabetes Online Community). Os desafios são, dar ou pegar, não intensamente diferente. As boas ideias são abundantes, e seria incrível se essas ideias pudessem ser compartilhadas "através da lagoa".

No dia e a era digital de hoje, o mundo não pode ser limitado por limites de países - como dar ou receber, nossos desafios são não muito diferente - em qualquer lado do Atlântico que você sente.

Finalmente, um grande agradecimento a Amy por me pedir para contribuir com o 'Mine . Espero que você tenha gostado de ler esse instantâneo simples O que me impulsiona. No meio das histórias de sucesso, também há muitas falhas. Mas eu suspeito que a chave nunca seja desencorajada, continue tentando fazer a diferença … E, no final, se mesmo uma pessoa sente nossos esforços ajudaram, então Valeu a pena cada uma das falhas ao longo do caminho.

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