Sinofi's Diabetes Advocacy Summit: Coordenação Necessária

Sanofi's Partners in Pacient Health AIDS advocacy cimeira realizada na semana passada em Washington, DC, ofereceu algumas boas aprendizagens, mas em termos de ação, foi mais um questionário do que um lugar para obter respostas, IMHO.

Ou seja, passamos muito tempo falando sobre a necessidade de coordenação entre vários grupos e pedindo muitas perguntas "Como podemos …" - o que parece um pouco frustrante, dado que muitos de nós pedimos estas mesmas perguntas há pelo menos cinco anos.

Este evento, o quarto anual deste tipo, reuniu uma mistura bastante impressionante de cerca de 70 "partes interessadas" - executivos-chave da ADA, JDRF, AADE, FDA, Endocrine Society, American College of Physicians, a National Business Coalition on Health, Caregiver Action Network, a Fundação Nacional do Rim e mais - ao lado de um grupo de pessoas da Sanofi e um virtual "quem é quem" do mundo de advocacia de base da diabetes.

Fiquei satisfeito ao comparecer ao lado de Manny Hernandez e Melissa Lee da Diabetes Hands Foundation , Kelly Close e Adam Brown de diaTribe , Brandy Barnes de < DiabetesSisters , Kerri Sparling de SixUntilMe , Christel Aprigliano do Diabetes Collective , Christina Roth de College Diabetes Network , e Bill Polonsky do < Diabetes Behavioral Institute , entre outros.

Comprando os pagadores

A manhã começou com um par de discussões sobre a importância da advocacia, e como podemos melhor influenciar a cobertura cambial do diabetes, se pudermos criar um esforço coordenado. A lista de tarefas, de acordo com John Schall, da Carvegiver Action Network:

crie o seu caso passo a passo

problemas suspeitos que precisam ser abordados e investigá-los

• coletar lojas de pacientes e provas
• usar Parceiros e coligações
• sabem quando "bater" - federais, pagadores, governo estadual, etc.
• Todas as ótimas dicas, mas todos na sala concordaram que nenhuma ação pode ser tomada até que possamos unificar em mensagens compartilhadas e metas compartilhadas. Vários dos grupos profissionais presentes insistiram em que eles já estão dando grandes passos para reunir as partes interessadas para as coalizões, mas, quando perguntado se os pacientes estavam representados entre essas partes interessadas, o silêncio de rádio se seguiu.
• Eu acho que todos os defensores do DOC (diabetes comunidade on-line) sentiram frustração entre as organizações estabelecidas que nossos esforços parecem "fragmentados e estridentes" (palavras de um apresentador) e que uma Voz Paciente mais organizada e unificada é necessária.

Talvez, mas para chegar lá o que precisamos dessas organizações ou apoiar as empresas farmacêuticas é ajudar com

recursos

para permitir que mais pacientes apaixonados dedicem mais tempo pessoal a advocacia e permitam que todos nós basear-se em esforços que já funcionam bem na comunidade de pacientes (mais sobre isso abaixo). Em seguida, veio uma apresentação de destaque do James Hill of Pharma Strategy Group sobre "The Fundamentals of Payer Dynamics" - uma das explicações mais claras que eu ouvi falar de como as grandes organizações de seguros de saúde tomam decisões sobre o que está coberto em suas plano. Basicamente, as drogas e os tratamentos são colocados em sua lista de "formulário" totalmente importante através de um processo complexo de revisões de comitês, nenhum dos quais envolve pacientes.

Um Comitê de Farmácia e Terapêutica - composto por médicos, enfermeiros e outros PCH - analisa a segurança, a eficácia e o custo líquido do item em questão. E um Comitê de Avaliação Terapêutica, composto por farmacêuticos, faz uma revisão clínica também avaliando a segurança, a eficácia e o nível de exclusividade de um medicamento, i. e. se alguma outra coisa no mercado atende a mesma necessidade. Eles também consideram a "exclusividade" - neste caso, significa quantos produtos são necessários em uma classe para atender todas as necessidades dos pacientes

Ao fazer alterações no formulário, eles também consideram a "interrupção do membro" - plano de saúde - fale para a noção de que Ao adicionar algo novo, eles devem remover um produto ou mover um para outro nível de cobertura, o que irá "perturbar" alguns pacientes. Ah sim, como a forma como muitos de nós de repente acham que a insulina que usamos já não está coberta! Para o qual D-defende Melissa Lee (em breve assumir o comando da DHF), brincou brilhantemente:

"Alternar minha insulina para um" equivalente "é como dizer que estamos trocando a sua esposa por outra loira, mulher de olhos Certamente, você está feliz por você ainda ter uma esposa! "

De acordo com Hill, há um número recorde de exclusões acontecendo agora quando os pagadores apertam seus cintos: ExpressScripts excluiu 66 produtos de atraso, e a CVS / Caremar possui quase 100 produtos, afetando 24 milhões de clientes. Uau!

Curiosamente, ele diz: "Você não precisa falhar em um produto para mudar para outra marca, você só precisa tentar" - o que significa que os pacientes geralmente serão forçados a experimentar uma marca genérica primeiro. Então eles podem voltar e solicitar a versão da marca se desejarem.

O quê?

Se isso não for falha, não sei o que é … para não mencionar os enormes desperdícios envolvidos na promoção de drogas contra pacientes que eles não querem e não usarão. The Writing on the Wall A sessão interativa do meio dia foi o coração deste evento. Três salas foram configuradas com grandes cartazes Post-It na parede, e sharpies e adesivos apresentados para que os participantes possam discutir abertamente sobre os vários desafios e oportunidades de advocacia.

Enquanto eu gostava do formato e das conversas laterais, achava que estávamos apenas gastando muito tempo escrevendo o óbvio:

diabetes é um problema complexo; O público em geral está tristemente enamado sobre isso; muitos pacientes não têm educação ou acesso aos cuidados que precisam; a diversidade cria novos desafios; existe uma fenda entre o tipo 1 e o tipo 2, etc., etc.

(ver imagens).

Em um ponto durante as discussões de todas essas barreiras, disse o brilhante Kelly Close, sobre as organizações de cuidados que sua firma observa: "Nunca vi tanta ansiedade sobre fazer o básico.Há tanto que é esmagadora. "

Ela pediu aos líderes da sessão Sanofi uma questão pontual: qual o nível agregado de financiamento para os grupos de defesa agora comparados aos 5 anos atrás? Nenhuma resposta estava prontamente disponível, mas seu ponto estava bem tomado: siga o dinheiro.

A National Type 2 Registry

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O único item de ação grande e emocionante sobre o qual ouvimos falar é o desenvolvimento de um novo registro nacional de dados sobre diabetes desenvolvido por uma inicial coligação do American College of Cardiology, do American College of Physicians, do Joslin Diabetes Center e da ADA. Como todos sabem, há uma falta de dados sobre pacientes em todo o país e seu estado de cuidados, de modo semelhante ao que a T1D Exchange está fazendo para a população de tipo 1, isso pode ser um poderoso tesouro de informações.

No entanto, o médico-chefe Dr. Rob Ratner da ADA (presente neste evento) enfatizou que o novo registro é

não

exclusivo para o tipo 2 ", mas sim levará todas as pessoas, incluindo GDM, LADA, MODY e tipo 1. " Infelizmente, os pacientes individuais não podem simplesmente entrar e se registrar, porque os dados estão sendo baixados automaticamente de registros médicos eletrônicos das clínicas. Os sites de testes beta estão sendo iniciados agora E o que será feito com os dados? Ratner diz: "Os dados agregados de prática local identificados serão devolvidos regularmente às práticas ou organizações médicas, juntamente com os dados nacionais para comparação. Os dados agregados nacionais estarão disponíveis para que os pesquisadores analisem. Foi criado um Comitê de Pesquisa e Publicações para o Registro, que analisará e priorizará tais propostas de pesquisa. "

btw, conheci e falei extensamente com a diretora interina da ADA, Suzanne Berry, uma senhora muito agradável com uma sólida base em liderança sem fins lucrativos baseada em doenças, mas ainda aprendendo sobre o mundo do diabetes. Ela contou uma história rápida sobre o quão surpreso ela era que um colega de tipo 1, depois de comer uma dessas frutas, iogurtes e granitos perfeitos, estava lutando para baixar o açúcar no sangue durante o resto do dia. Por que sim, bem-vindo ao diabetes tipo 1! E

Auf Wiedersehen

para parfaits … A Unified Voice? Frases como

coordenação, trabalho em uníssono para um impacto maior

e alinhando incentivos dominaram o dia - especialmente saliente durante o painel da tarde, composto por líderes de advocacia de outros estados de doenças. As três mulheres muito impressionantes que falaram foram Erika Sward da American Lung Association, Cynthia Bens, da Alliance for Aging Research (que trabalha muito com a doença de Alzheimer) e co-fundadora da National Meningitis Association Lynn Bozof (cujo filho da era da faculdade morreu uma morte horripilante e dolorosa - corações para você, Lynn).

O takeaway de seu painel foi claro: se queremos ter um impacto nacional, nós, no espaço de defesa da diabetes, precisamos fazer o nosso ato em conjunto. Literalmente.

Precisamos "passar além dos egos e sobreposições e competição por fundos" para unir-se por trás da mensagem unificada e, idealmente, focar em UM OBJETIVO (ou pelo menos um por vez).

"Vocês podem embarcar com uma carta aos CDC sobre a importância do financiamento da pesquisa, por exemplo? Poderia ser co-assinado por todos os grupos nesta sala? "Perguntou Erika Sward, da Associação do Pulmão, que claramente teve uma batalha difícil em seu próprio espaço.

"Você precisa encontrar um espaço comum que esteja se unindo. E quem será o líder? Quem irá organizar isso? "Ela induziu. Ela também sugeriu o estabelecimento de grupos de trabalho para abordar tópicos prioritários.

O meu primeiro pensamento foi que a Sanofi deveria financiar uma nova organização de guarda-chuva e contratar Manny Hernandez (que está demitido logo como chefe da Fundação Diabetes Hands) para executá-la. E aí, Sanofi?

Em qualquer caso, Cynthia Bens da Alliance for Aging Research nos lembrou a todos o quanto "a mensagem importa, as palavras importam" e que as histórias pessoais são extraordinariamente poderosas, então devemos trabalhar para encontrar uma maneira de melhor capturar e comunicar essas para reguladores e legisladores.

Lynn Bozof enfatizou a importância do treinamento de mídia e mensagem para defensores. "Você pode fazer uma entrevista de mídia de 10 minutos, mas eles usam apenas uma mordida de som de 30 segundos", disse ela, acrescentando que "repetição = retenção", por isso é importante continuar martelando sua mensagem principal.

Definindo "Acesso ao Paciente"

O título oficial deste evento foi "Apoio ao Acesso ao Paciente ao Cuidado do Diabetes" e, dado que, alguns questionaram se a Sanofi pode ter uma visão de advocacia mais focada em produtos do que todos nós - especialmente após as declarações de encerramento da cabeça de diabetes da empresa, Andrew Purcell.

Não me interpretem mal - houve absolutamente nenhuma conversa de marketing específica para o produto neste evento, mas quando se tratou da questão concreta do que a empresa pode fazer para ajudar os defensores, o dólar pareceu passar em outro lugar, enquanto a conversa voltou à forma como os pacientes precisam ser mais vocais sobre o acesso exigente aos melhores produtos.

Pelo menos todos nós podemos concordar que devemos empurrar os pagadores e os reguladores a fazerem a representação do paciente em todos os seus painéis e comitês de tomada de decisão

obrigatórios

. Eles também devem ser obrigados a ter um método significativo e transparente para capturar a entrada do paciente e dar uma consideração séria, para que eles não consigam sair com apenas nomear alguns "pacientes token". " Se realmente queremos abalar o mundo da defesa da diabetes, tudo se resume a três questões fundamentais, nos meus olhos: Como observou um apresentador:" Há uma tonelada de vozes, histórias e dados - como embalamos isso para um impacto máximo? "

Como podemos recrutar defensores de pacientes mais ativos e obtê-los adequadamente treinados? (para não mencionar o fornecimento de bolsas de estudo e outros fundos para permitir o seu trabalho)

1. Podemos, como uma comunidade diversificada, incluindo ADA, JDRF, AADE, etc. e um monte de grupos dispares menores, realmente coordenar?
2. Uma resposta óbvia ao No. 2 que vejo é o programa MasterLab iniciado pela Fundação Diabetes Hands no ano passado. Isso poderia se tornar um campo de treinamento seminal para um novo exército de defensores experientes.(Ei, Sanofi, que tal apontar alguns dólares desse jeito?)
3. Caso contrário, a questão-fest continua: as coisas realmente parecerão diferentes quando a cúpula da Sanofi no próximo ano?

Disclaimer

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