Uma História da Inovação do Diabetes da Família (Parte 2)

Weston Nordgren é um motor e agitador na comunidade de diabetes online / inovação. Ontem, ele compartilhou a história da família sobre o diagnóstico de seu filho infantil e como ele e sua esposa se envolveram com o CCM no grupo Nuvem para mexer com a tecnologia Dexcom para torná-lo mais útil para as famílias que lutam para manter seus filhos T1D a salvo.

Hoje, a Wes compartilha a Parte 2 de sua história, em ajudar a revolucionar o Diabetes World, trazendo essa iniciativa liderada por pacientes e know-how tecnológico para os profissionais de saúde mais próximos dos pacientes com diabetes.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, por Weston Nordgren

Às vezes eu acredito que falar sobre uma miríade de soluções open source em nossa comunidade mundial é semelhante ao 'Whos' em 'Whoville "- se juntando com todas as suas forças para permitir que aqueles em outro mundo saibam que eles existem. Outras vezes, é como uma bolha mundial de mais de 43 000 pessoas, todas imersas em projetos diferentes para fornecer uma solução para uma necessidade não atendida na comunidade T1D, ou aumentar e agilizar uma solução da indústria.

Estamos tão imersos 24/7 em nossas vidas individuais e coletivas lidando com uma doença crônica crônica que nos esquecemos de que mal conseguimos tirar a palavra da nossa bolha de 43 000, ou como eu chamá-lo, "a maior comunidade pequena em diabetes tipo 1. "

Ao assistir à conferência # AADE17 (reunião anual da Associação Americana de Educadores de Diabetes) no início deste mês, nós novamente nos nos ombros para proclamar nossa existência e a pausa que pode ser encontrada através das soluções de código aberto emergindo da comunidade #WeAreNotWaiting.

Nós tínhamos sido apenas uma comunidade on-line no 'CGM in the Cloud' por um pouco mais de três meses quando (blogger e advogado) Kerri Sparling compartilhou as primeiras histórias de nossa existência com os CDEs e outros em a conferência AADE em 2014. Seguiu-se Molly McElwee-Malloy, um CDE e blogueiro da AADE, compartilhando nossa comunidade com esse grupo.

Aqueles foram os primeiros dias da nossa comunidade e os primeiros dias de uma "revolução de solução única" que interrompeu os horários da indústria, uma revolução que começou a atender às necessidades não atendidas de milhares com T1D em todo o mundo.

Nossa comunidade hoje continua a crescer a um ritmo acelerado com um aumento de 36% nos últimos 12 meses.

Queríamos educadores de diabetes, que vejam uma média de 30 pacientes por dia, para saber sobre todo esse emocionante desenvolvimento acontecendo na comunidade #WeAreNotWaiting.

Na conferência # AADE17 deste ano em Indianápolis, realmente sentimos que finalmente nos enraizamos na convenção.

Nós não só possuímos um estande para que pudéssemos interagir "um a um" com o maior corpo de CDEs e outros educadores altamente qualificados do país, que influenciam diretamente a vida de tantas famílias em toda a América do Norte, mas a inovadora de #OpenAPS Dana Lewis também deu uma apresentação sobre essa tecnologia de pâncreas artificial de código aberto no segundo dia da conferência.

No primeiro dia e meio, conhecemos uma grande quantidade de educadores de diabetes que ficaram maravilhados com o que nossa comunidade estava fazendo. Enquanto falávamos, alguns comentaram que eles tinham bagunçugas na audiência sobre a viagem da comunidade "todos voluntários", alguns tinham lágrimas nos olhos, como descrevemos os grandes comprimentos que muitos membros haviam passado para "pagá-lo para frente" e um diretor de treinamento da indústria quebrou e chorou ao pensar em todas as pessoas que precisam ser ajudadas.

Muitos educadores de diabetes estavam visivelmente chateados por nunca terem ouvido falar da Nightscout ou da OpenAPS antes de nos encontrar, porque tinham pacientes que precisavam de uma ou mais de nossas soluções … agora mesmo. Às vezes, passamos tanto tempo em nossa bolha comunitária que esquecemos que existem centenas, milhares e milhões de pessoas que ainda estão lutando sem qualquer tipo de solução que nossa comunidade ou indústria oferece.
Definitivamente, posso dividir a conferência em duas partes: a parte anterior à apresentação de Dana e a parte posterior. A primeira parte da conferência foi preenchida com as interações acima mencionadas, mas uma vez que tantos participantes ouviram a apresentação de Dana, a segunda parte foi muito, muito diferente.

Pouco depois da apresentação de Dana terminou, começamos a ver as pessoas se posicionando no nosso estande com bloco de notas e caneta na mão, com um olhar muito intenso em seus olhos. Havia uma verdadeira surpresa de que ninguém lhes dissesse essas maravilhosas soluções de código aberto, desde o monitoramento remoto de todos os CGMs principais até três sistemas de pâncreas artificiais híbridos completos (a maioria dos quais estava disponível por vários anos).

Tudo o que eu poderia pensar era que o "megafone" para divulgar uma comunidade de todos os voluntários que financia seus esforços de advocacia através da venda de adesivos de $ 10 é terrívelmente inadequado quando você considera que existem mais de 20 000 CDEs nos EUA, que juntos interagem com mais de um milhão de pessoas com T1D. (É aí que eu tento aumentar o tamanho do nosso "megafone" ao listar www. NightscoutFoundation. Org / Donar URL e pedir sua ajuda;)

Houve uma vez que não só eu nunca tinha ouvido falar de um CDE e o trabalho maravilhoso que eles faziam para os pacientes sob seus cuidados, mas também não tinha idéia de quanto nossa família se beneficiaria os anos por ter CDEs como um recurso. À medida que nossa família transita do sistema de pâncreas artificial híbrido LOOP de código aberto para o pâncreas artificial híbrido Medtronic 670G (devido ao fato de nosso filho não conseguir usar uma solução DIY na escola), encontramos um ótimo recurso em nosso CDE atual, que anteriormente o ano realizou com sucesso a mesma transição que há poucos dias iniciamos.

Assim, na AADE deste ano, compartilhei a história de sucesso da nossa família com o maior número possível de eduadores de diabetes sobre como um diabético assim chamado poderia passar de seu pior A1c em 9 anos para o seu melhor A1c em apenas 90 dias. Esses múltiplos sistemas de pâncreas artificiais híbridos da nossa comunidade haviam produzido uma transformação "noturna e diária" que até agora não estava disponível para nossa família, porque minha esposa e eu, por mais diligentes em nosso cuidado manual da T1D, não pudessem, para a vida de nós, modular. insulina basal do nosso filho em uma freqüência que compensou sua gastroparesia. O algoritmo para o sistema LOOP que estávamos usando poderia alterar dinamicamente as centrais basais do dia, se necessário, de acordo com o que sua fisiologia estava ou não estava fazendo.

Chime In! A AADE (American Association of Diabetes Educators) está atualmente explorando como pode colaborar com o DOC (Diabetes Online Community) para ajudar melhor os pacientes - e DiabetesMine faz parte da discussão.
Tem idéias?
Por favor envie-nos um email para info @ diabetesmine. com.

Levou indivíduos e cuidadores determinados em nossa comunidade que estavam lutando contra os riscos da vida crônica nesta doença crônica dia a dia (durante o sono privado), para provocar essa incrível mudança de vida através de tecnologias de DIY que agora incluem mais descanso, ciclos completos de sono, aumento da calma e tudo sem custo para nossa família e as milhares de outras famílias em nossa comunidade.

Estes mesmos indivíduos e cuidadores forneceram essas soluções, quer autofinanciadas, quer dependerem do financiamento da venda de adesivos para a comunidade de $ 10 (que fazem eco do atendimento de clareza de #WeAreNotWaiting).

Então eu peço às empresas de dispositivos médicos que levem seus milhões e bilhões, suas salas de reuniões e equipes de projetos, sua infraestrutura e departamentos e forneçam versões comerciais dessas tecnologias T1D que mudam a vida que existem e existiram na comunidade DIY para algum tempo.

Para encerrar, gostaria de compartilhar as palavras extremamente honestas e ousadas de Jeffrey Brewer, agora CEO da Bigfoot Biomedical, quando ele dirigiu uma sala cheia de líderes da indústria no ADA 76 ^th Sessões Científicas em Nova Orleans no ano passado: " Com todo o devido respeito, não estamos aguardando. As ferramentas existem. Devemos ter vergonha de não ter feito isso ainda. "

#WeAreNotWaiting

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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