Um pirata de diabetes na crise de preços de insulina | DiabetesMine

Naturalmente, os defensores do paciente vêm em todas as formas e tamanhos - e com todos os tipos de interesses pessoais fascinantes. Hoje, estamos felizes por hospedar o modelo de longa data Scott Mullins na Carolina do Norte, que se imagina um pirata e um gato de todos os comércios.

Diagnosticado como um bebê de volta em novembro de 1983, o pai agora casado de três anos com três e fanático do café conta um ótimo conto de seus problemas médicos que inclui um pâncreas esponjoso, o Dr. Langerhans (que descobriu as células que secretam insulina), produção de videogames e até mesmo um monstro de saúde de tentação múltipla que está após nossas carteiras.

Então pegue sua xícara de java ou o que quer que você prefira, e afundar-se no POV peculiar de Scott aqui no 'Mine hoje.

Um conto de café, trabalhos estranhos e perseguindo insulina - por Scott Mullins

Claramente eu gosto de um bom tema pirata. Mas vamos começar com o óbvio: por que meu nome em linha é Caffeinated Diabetic?

Bem, uma frase minha é que eu sobreviverei com insulina e café. Neste ponto, não tenho certeza de qual deles é mais importante para mim.

É praticamente um eufemismo para dizer que eu gosto de beber café. Você pode seguir minhas postagens com cafeína sobre minha vida, diabetes e consumo de café em Instagram (@CaffeinatedDiabetic) ou Twitter (@DiabeticBarista).

Este mês seguinte marca meu 34º ano com o tipo 1, depois de ter sido diagnosticado na idade 1.

Profissionalmente, trabalhei em algumas áreas de interesse para mim - de diabetes, jogos e sim café. Eu me especializava em gerenciamento de negócios na faculdade, antes de mudar para o lado do software e tomar cursos de certificação da Microsoft. Então eu tentei o desenvolvimento de videogames há vários anos, mas nunca terminei o grau. Então, você pode dizer que eu sou mais um "Jack of All Trading", ou talvez um "Master of Coffee" desde que eu sou um "Coffee Master"? :)

Eu executei um blog de videogames durante vários anos que realmente me iniciou e me permitiu praticar edição de fotos e edição de vídeo, e eu continuei fazendo essas coisas depois de parar de escrever no site. O site foi chamado CoffeeWithGames. com, e não era o típico jogo de vídeo e o site de notícias de videogames; foi mais baseado em dados. Gostaria de mostrar quantas horas certos jogos da Nintendo Wii estavam sendo relatados, gravar dados para os jogos todas as semanas quando estava disponível e fazer entrevistas ocasionais para o site.

A partir de escrever isso, eu trabalho na Starbucks durante os dias e acabei de bater três anos naquele trabalho no National Coffee Day, em 29 de setembro. Tento trabalhar em outros projetos durante a noite e um projeto de lado que eu já estive Trabalhando lentamente, mas com segurança, é realmente relacionado a videogames, enquanto o outro projeto é relacionado ao café (surpresa!).

Assim como você pode ver, o café e diabetes são dois grandes temas da vida para mim. Para minha família e amigos na vida real, eu sou apenas Scott - embora muitas vezes pensemos que, se eu fosse pirata, eles seriam meu grupo pirata ajudando-me a navegar os altos e baixos dos mares diabetes.

My Diabetes Story

Meu diagnóstico veio em novembro de 1983 como um ano de idade. Minha mãe disse que meu açúcar no sangue estava em algum lugar perto de 800 quando fui levado para o hospital, e provavelmente era uma benção disfarçada de que eu tinha pegado garganta streptexia antes do meu diagnóstico. Isso aparentemente me fez perder meu apetite e parar de comer, o que provavelmente ajudou a manter meu açúcar no sangue ainda mais alto, mas isso é apenas um palpite da minha parte.

Eu estava no hospital por cerca de duas semanas, enquanto eles descobriram o quanto a insulina funcionaria para mim, e minha mãe aprendeu a fazer meus tiros e verificar meu açúcar no sangue, o que eu deveria comer, quando deveria comer, e todas essas coisas. Depois de ser apressado para o hospital quando fui diagnosticado, felizmente nunca tive que voltar para o hospital devido à minha diabetes.

Meus pais fizeram o melhor para levantar-me com a normalidade possível e nunca deixaram que o diabetes me impedisse de fazer muito do que quisesse fazer. Eles fizeram um ótimo trabalho para me ajudar a aceitá-lo pela loucura que é. Eu joguei basicamente todos os esportes quando eu era pequeno e no ensino médio eu fiz levantamento de poder por três anos.

Highs and Lows Growing Up

Para mim, a memória do primeiro uso de tiras de teste envolveu segurar o lado do recipiente de tira e comparar a cor da tira com a faixa de cores no frasco para ver qual "intervalo" meu O açúcar no sangue estava dentro. Minhas leituras de açúcar no sangue foram anotadas. Fui a um campo de diabetes por uma semana um verão, acho que foi o Louisiana Lions Camp, onde lembro de aprender a fazer meus próprios tiros e entrar em uma luta de travesseiros.

No ensino secundário, fiz meu projeto de ciência sobre diabetes, vestir-me como o Dr. Paul Langerhans e elaborar um modelo de pancreas de uma esponja e tubulação para vasos sanguíneos e outras partes. Eu ainda tenho o pâncreas esponjoso, e tenho certeza que há uma foto de mim lá em algum lugar vestido como Langerhans!

Uma das maneiras pelas quais tentei ficar no topo da minha diabetes ao longo dos anos é verificar meu açúcar no sangue com freqüência. Muitas vezes. O meu endocrinologista disse-me há vários anos, algo como: "Você pode ser o único diabético do tipo 1, eu disse que você verificou o seu açúcar no sangue demais". Meu A1C naquela reunião voltou nos 5s, e ela nunca disse nada depois disso sobre o quanto eu checo. :

Eu estava em múltiplas injeções diárias (MDI) de 1983 até cerca de 2002, e usei bombas de insulina até 2016, quando eu terminei minha corrida com o Animas Vibe e voltei para MDI por acidente quando estive sem suprimentos de bomba um fim de semana devido a um site de infusão ruim.

Felizmente, eu tinha alguma insulina NPH (N) da Walmart que estava sentada na geladeira por dois meses, e essa foi a primeira vez que eu comprei qualquer insulina mais velha e de ação longa desde que eu mudava para bombear 14 anos antes.Tipo de louco como funcionou. Foi um ano de noz navegando nesta nova rotina de MDI, e tem havido alguns mínimos baixos graças a cinco diferentes tipos de insulinas - Lantus, Humalog, Novolog, N e R - tudo por causa de custos e mudanças no plano de seguro.

Seguro "Cobertura"?

Falando dos custos associados à T1D, ao "seguro de saúde" e aos custos de insulina, penso que são áreas que precisam ser realmente abordadas! Isso foi o que me levou de volta ao MDI, sem querer.

Há um ano, eu tinha mudado meu plano de seguro para um que tinha uma franquia super-alta, por causa de quanto o prémio estava aumentando no plano antigo. Devido a essa mudança de seguro, minhas insulinas prescritas seriam mais de $ 300 por frasco (!), Até eu encontrar a franquia. Conhecer a franquia teria me levado quase um ano inteiro. Essa franquia exorbitante tornou meu seguro de saúde basicamente inútil para mim como um tipo 1.

Eu tomei a decisão de mudar para insulinas N e R quando minhas outras insulinas acabaram, por causa dos custos das outras insulinas no meu plano de seguro inútil . O primeiro dia que usei N e R pela primeira vez novamente foi em 8 de fevereiro de 2017 - provavelmente perto de 20 anos desde a última vez que eu fiz isso.

Eu tinha ouvido falar sobre os custos mais baixos de N e R de outros PWDs on-line, e fico feliz que eu tinha ouvido sobre isso quando fiz, o que era antes do meu problema de fornecimento de bomba de insulina e antes do meu seguro planeja mudar para o pior ano passado.

N e R definitivamente não são as melhores ou as insulinas de ação mais rápida do mercado, mas diminuem meus açúcares no sangue e me ajudaram a sobreviver no ano passado com um plano de seguro de lixo.

Eu fiz que outros me perguntem sobre o meu uso de N e R nos últimos meses e, mesmo que essas insulinas estejam disponíveis sem receita médica em muitos estados e a um ótimo preço, não é uma mudança que você deve fazer sem falando com seu médico.

Como observado, essas insulinas definitivamente não são as melhores do mercado; Eles têm mais de 30 anos de idade agora. Mas eu espero que todos com diabetes que enfrenta rendas direitas com preços de insulina sabem que essas insulinas estão atualmente disponíveis como opções e que podem conversar com seu médico sobre elas.

Infelizmente, sabemos de pelo menos dois colegas T1 que faleceram nos últimos anos, em parte devido aos seus planos de seguro de saúde mudando, e os custos de suas insulinas prescritas sendo mais do que poderiam pagar. Se eu não tivesse visto outros T1Ds on-line falando sobre a disponibilidade de insulinas mais antigas de baixo custo, eu não saberia por onde virar.

O fato de eu ter que mencionar e usar essas marcas N e R em 2017 é uma loucura para mim.

Que bom é o "seguro" de saúde que você pode pagar, se não cobrir os medicamentos que você precisa e são prescritos? Que bom são as insulinas mais novas e melhores, se os pacientes não puderem pagar? Por que é 2017 e estou usando as mesmas insulinas para tratar minha diabetes que meus pais estavam comprando para mim na década de 1980?

Eu acho que os Estados Unidos são o último grande paraíso de lucro para as empresas de capital aberto no setor de saúde.Até que o mercado colapsa ou um novo competidor possa de alguma forma entrar no mercado de insulina, acho que estamos presos com as melhores insulinas de preços razoáveis, bem como os planos de seguro de saúde ridiculamente coitados para "cobri-los".

Não vejo soluções fáceis para as questões de preços de insulina que os PWD enfrentam nos Estados Unidos. Isso porque estamos lidando com um monstro de lucro de tentação múltipla na frente de preços de cuidados de saúde e insulina, com cada tentáculo anexado às nossas carteiras. O monstro se protege, à nossa custa.

Possíveis soluções?

"… Um monstro de lucro de tentação múltipla na frente de cuidados de saúde e de preços de insulina, com cada tentáculo anexado às nossas carteiras." Scott Mullins na Carolina do Norte, T1D desde a idade de 1

Uma solução que eu acho que funcionaria, e que espero que aconteça rapidamente para nós, seria uma empresa e / ou filantropo de insulina entrando no mercado de fabricação de insulina e causando ruptura de mercado nos Estados Unidos. Uma empresa que procuram lucros, com certeza, mas que não seja negociada publicamente, seria ideal. Encontrar um "filantropo de insulina" para ajudar a abrir uma empresa de fabricação de insulina para fornecer os melhores tipos de insulinas a custos mais baixos seria ótimo.

Pouco disso, eu me conformaria com alguém se tornando como Drs. Banting and Best e encontrar a "próxima grande descoberta" para nós (veja: CURE!).

Eu nem tenho certeza de como esta crise de preços ficou tão aguda … talvez os poderes que se pensam que pudéssemos nos tratar com canela? Ou talvez eles pensassem que realmente poderíamos sobreviver apenas no café? Claro que sou tudo para o café e a canela, mas mesmo eu (com a resolução do meu pirata) não pode sobreviver com aqueles sozinhos.

Não, não sei quais são as respostas, mas estou aberto a discutir qualquer coisa que possa constituir uma solução real para os problemas que enfrentamos. Penso que é importante para nós pacientes / defensores manter uma mente aberta e estar disposto a considerar inúmeras opções. Quaisquer que sejam as possíveis soluções, fique cafeinada, My Friends!

Posso também dizer … 'AAAARRRGGG' quanto ao preço da insulina? Obrigado por compartilhar suas preocupações e espírito aventureiro conosco, Scott!

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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