De volta para a escola com famílias com diabetes com diabetes com diabetes

Essa época do ano chegou mais uma vez, quando os filhos dos estudantes universitários estão todos voltando para a sala de aula. Jogue diabetes na mistura educacional, e essa pode ser uma fórmula para problemas se você não tiver cuidado.

Conhecemos um monte de recursos on-line para ajudar durante a temporada Back to School, da JDRF para a American Diabetes Association, que administra o programa Safe At Schools e lida com as questões legais da escola o tempo todo. Há também uma ótima informação da College Diabetes Network, para aqueles que se aventuram para o ensino superior.

Mas e as questões relacionadas especificamente a toda a nova tecnologia de diabetes que os alunos atualmente usam

e os desafios de gerenciamento de dados que acompanham?

A partir do CGM na nuvem para o Dexcom SHARE e novos medidores de glicose conectados, queríamos saber daqueles que usam essas ferramentas na escola.

Especificamente, éramos curiosos para saber: eles tecem esses itens em seus planos 504, que estabelecem o que é necessário para acomodar estudantes com diabetes em terrenos da escola? Quão sensíveis são professores e educadores para esse compartilhamento de dados? E quanto aos enfermeiros da escola que têm um tempo bastante resistente, apenas lidando com o básico, e muito menos esse monitoramento tecnológico avançado?

Publicamos uma consulta sobre o CGM no grupo Cloud Facebook e identificamos um par de famílias que usam estes últimos e melhores D-dispositivos que estavam dispostos a compartilhar suas histórias … Em suas próprias palavras.

D-Mom Leigh Davis Flickling na Carolina do Norte

Havia lágrimas. E muitos deles. Não, esta não é a nossa história de diagnóstico, que, claro, também é muito triste. Em vez disso, esta é a nossa história do temido "K" … K? Não, não cetoacidose. JARDIM DA INFÂNCIA. Antes de começar a minha postagem de convidado, preciso estabelecer um pouco de fundo para que você possa entender onde estamos e onde estamos indo. Eu sou uma mãe pela primeira vez e eu tenho 40 anos. Tive a sorte de obter o "comprar um, obter um livre" especial de parto e ter gêmeos / garotas espontâneos em 2009. Hooray!

Avanço rápido de três anos para 2013 e obtivemos o diagnóstico de mudança de vida de T1D para a nossa filha. Como você sabe, a vida mudou para sempre com um dedo. Ao longo dos últimos três anos, passamos por muitas fases diferentes em nosso relacionamento amor / ódio com diabetes. Assim como com a gravidez, lemos todos os livros disponíveis sobre o tema T1D. Lemos blogs, participamos de conferências, conversamos com outros pais e fazemos o melhor que podemos fazer para tornar a vida o mais normal possível para a nossa filha e seu irmão gêmeo não-D.

O que não estávamos preparados para o jardim de infância temido ( mostra sons assustadores: dum, dum, dum ). Mantivemos o nosso caminho com diabetes na pré-escola porque a pré-escola estava a menos de uma milha de nossos escritórios e nós poderíamos entrar para bolos ou para tratar baixos e altos ou o ocasional "gargalhamento da morte". "Mas, jardim de infância? Na "grande escola? "O que aconteceria com minha filha? Como poderia "eles" possivelmente mantê-la viva durante o dia em que "eles" têm muitas outras coisas para fazer e muitas outras crianças para ajudar?

Meu marido e eu nos tornamos pancreases de substituição profissionais a tempo inteiro. Como podemos esperar o mesmo dos profissionais das escolas públicas que são encarregados do dever de educar nossos jovens? Meu trabalho em tempo integral é implementar acomodações da ADA (Americans with Disability Act) em uma importante universidade de pesquisa e sistema de saúde. Conheço a lei. Eu sei o que "eles" devem fazer. Durante todo o dia, trabalho para garantir que as pessoas com deficiência sejam adequadamente acomodadas na sala de aula e no local de trabalho. Após o nosso diagnóstico de diabetes, minha vida profissional e minha vida doméstica se fundiram. Agora eu teria que me preocupar com as acomodações da minha própria filha. Como podemos fazer isso funcionar?

A resposta foi com o trabalho em equipe. Para aqueles de vocês com crianças pequenas que passaram pelos anos "Wonder Pets", você está familiarizado com a música-tema: "O que vai funcionar? TRABALHO EM EQUIPE! "Um dos maiores membros da nossa equipe é Nightscout. Nós nos juntamos à "força da nuvem" em junho de 2014 e foram os primeiros adeptos desse sistema mais incrível que me permitirá ser uma mãe trabalhadora com demandas que vão além do meu lado do trabalho de pâncreas substituto.

Em preparação para o jardim de infância, sabíamos que precisávamos tomar medidas proativas para implementar o nosso sistema Nightscout na configuração da escola pública. Nossos gêmeos atendem a uma nova escola charter onde as regras sobre o gerenciamento de diabetes são um pouco mais flexíveis e menos rígidas do que uma escola pública tradicional (leia: preparamos a medida). Nós criamos uma equipe com nossa enfermeira da escola, administração da escola, professores especializados e professores de sala de aula para tentar garantir que minha filha perca menos tempo se preocupando com diabetes e mais tempo sendo estudante.

Em nosso estado, temos planos de cuidados com diabetes no lugar (em vez de, ou além de, um plano 504 tradicional) que cobrem todos os aspectos do gerenciamento de diabetes. Sabendo que o Nightscout era muito importante para nós, pedimos que alguns itens fossem adicionados ao plano de cuidados para que possamos ter acesso ao sistema Nightscout (acesso a serviços de internet na escola, permissão para transportar todos os dispositivos relacionados a diabetes com ela vezes, incluindo o telefone celular Nightscout). Compramos um relógio Pebble para a enfermeira da escola a tempo parcial ou funcionários da recepção para que pudessem assistir os números da minha filha ao longo do dia. Instalamos o site Nightscout no computador da recepção na escola para que mesmo os voluntários dos pais que estavam trabalhando na recepção pudessem ser alertados com um alto ou baixo e se certificar de que alguém estava agindo.

E então, uma vez que a equipe foi estabelecida e as ferramentas estavam no lugar, choramos aquelas lágrimas que mencionei antes. Fizemos tudo o que pudemos para estabelecer a melhor estrutura possível para a nossa filha com a esperança de que ela tivesse uma transição bem sucedida para a escola pública e o jardim de infância. Não restava más que lágrimas.

Mas, você sabe o que?

Ela chegou em casa a cada dia. Seu suprimento de diabetes chegou em casa a cada dia. Ela nunca entrou na DKA. Ela nunca caiu em coma de uma baixa não tratada e ignorada. Nos comunicamos diariamente com nossa equipe. Nós trabalhamos. Eles trabalharam. E a Nightscout funcionou. E, no final: ela. Estava. Bem. Fizemos isso através do jardim de infância.

Não consigo imaginar nosso ano sem Nightscout. A equipe da escola conseguiu fazer suas atividades diárias até que eles tivessem um alerta no seu relógio Pebble (ou até que fosse hora de atividades de diabetes no almoço). Eu consegui ir ao trabalho e participar de reuniões e ( suspiro! ) pensa em outras coisas além do gerenciamento de diabetes. O uso do CGM na Cloud, foi, e sempre será a nossa ferramenta mais importante no nosso D-kit e o membro mais importante da nossa equipe.

Seremos sempre gratos aos membros da Comunidade Diabetes que decidiram não esperar pela tecnologia para atender às necessidades dos pais. Minha filha já não aguenta mais. Os gêmeos estão em primeiro lugar. Este ano, em vez de chorar no meu escritório no segundo dia da escola, estou tomando uma xícara de café e olhando meu Pebble. 150 flecha para o lado. Tudo está bem. #WeAreNotWaiting

D-Mom Melinda Wedding no Texas

Nossa filha Carson foi diagnosticada em quase 8 anos em 2011 durante a aventura Snowmageddon em Dallas que fechou a escola por quatro dias. Falei com o professor da segunda série para compartilhar o diagnóstico em uma terça-feira. No momento em que voltamos à escola na próxima segunda-feira, nossa professora informou toda a equipe. A enfermeira nos encontrou na porta, nos acompanhou por seus procedimentos e nos deu tanta paz de espírito.

Dentro de uma semana o conselheiro de orientação nos chamou e nos disse que nosso distrito escolar exige que os T1s tenham um plano 504 no arquivo. Eu estava relutante no início, porque não queria que ela fosse rotulada como alguém com uma deficiência, mas o conselheiro explicou o raciocínio e, no prazo de um mês após o diagnóstico, tínhamos isso no lugar.

Para nós, nosso primeiro uso de Nightscout veio em maio de 2014, apenas algumas semanas antes do final da escola primária. Nossa enfermeira e a equipe estavam sentadas na conveniência e tranquilidade de terem os números de Carson na nuvem.

That Fall, nos mudamos para o ensino médio. Solicitei uma reunião de 504 em setembro para garantir que tivéssemos acesso ao Nightscout. Sua equipe e enfermeira puderam ver o valor, e eles ficaram felizes por adicionar isso para nós. No ensino médio, muitos estudantes têm telefones celulares, então nós nos certificamos de que nosso plano afirmou que Carson poderia manter a dela com ela o tempo todo.

Temos uma criança inteligente de 12 anos e junto com a enfermeira da escola, percebemos que ela conseguiu rastrear as coisas por conta própria.I

acho que eu só tive que chamar a enfermeira uma vez, quando Carson teve uma baixa observada e não estava respondendo.

btw, a nossa enfermeira da escola, Amy Marland, é incrível, e recentemente recebeu um prêmio nacional muito alto para o que ela faz! A foto à direita mostra dois deles juntos recentemente.

A enfermeira não acompanha de perto. Damos o link para ela e para os professores da nossa filha, mas, em geral, trabalhamos em um sistema onde eles confiam em Carson e eu para enviar um breve texto para cuidar das coisas.

Os objetivos no ensino médio são definitivamente diferentes do que na escola primária. Eu definitivamente posso ver onde nossa enfermeira da escola primária teria usado Nightscout mais intensamente para manter um olho durante o PE ou recesso, por exemplo. Mas agora que ela é um pouco mais velha, determinamos que devemos dar à nossa filha um alcance mais amplo para operar - não a enviamos para corrigir, a menos que vejamos um alto ou baixo serio.

Ainda, no final de setembro do ano passado, tive um pequeno problema que eu não estava me comunicando com a enfermeira da escola com a frequência da nossa escola anterior. Eu falei com ela, e nós dois ficamos maravilhados com o Nightscout, Carson conseguiu ficar mais na aula, ser distraído menos e simplesmente viver mais normalmente do que quando todos os seus cheques tinham que passar pela enfermeira. Foi uma epifania!

No outono passado, alteramos nosso plano 504 para simplesmente dizer: " Estudante tem acesso total para usar todos os dispositivos de tecnologia que ajudem a atualizar sua família, e a enfermeira com seus cuidados . A escola sentiu que os dispositivos envolvidos mudariam e queriam deixá-lo o mais aberto possível.

Eles até resolveram uma solução para garantir que ela fosse monitorada durante o teste STAAR (testes padronizados no Texas), embora os telefones deveriam estar em armários. (Não tenho a certeza de que eles gostariam dessa transmissão.) Parabéns para o McKinney Independent School District por não ser nada além de apoio e útil no gerenciamento de diabetes e no uso de Nightscout para ajudar Carson a estar no seu melhor na escola.

Nós somos muito afortunados que nosso distrito seja verdadeiramente entre os líderes para D-care que eu vi em Dallas-Fort Worth.

Agradecimentos a Leigh e Melinda por compartilhar suas histórias D sobre compartilhamento de dados na escola! Nós assumimos que muitos desses anéis são verdadeiros, não importa o dispositivo ou o tipo de D-tech que você está usando. Espero que seja um bom começo do ano letivo para toda a Comunidade Diabetes!

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